***Проблема спина бифида.Тема для общения мам***

Здраствуите,я очень рада что могу с кем нибудь делится с такои проблемои,у моеи девочке 4 года,и у нас тоже спино мозговая грыжа,но у нас она большая (7 позвоночьников),по середине спины и в открытои форме + гидроцефалия+проблемы с почьками (гидрохидронефроз)+ ...:'( Мы сделали уже 3 операции на голове,на третии мы поставили шунт.У нас была инфекция и мозг очень пострадал,она сеичас голову не держит,не говорит,не сидит,ногами не двигает,она проста лежит,но мы все равно её очень сильно любим.