***Проблема спина бифида.Тема для общения мам*** - Страница 26

Макарова · 20.03.2010, 04:21

Когда я глажу сыночка по головке, он даже улыбается. Оперировались мы в Самаре в областной больнице им.Калинина. Оперировал нас доктор Табельский. Кирилла пока из реанимации не переводят. Когда ему исполнится месяц, мы сможем с ним лечь сразу в нейрохирургическое отделение.
Наталия, на какой день после операции вам сняли швы и как вам удалось избежать шунтирования?
Как же хорошо, что вы все есть!

Печенька С Вареньем · 20.03.2010, 12:33

Алена, извините, хоть вопрос не ко мне, но хочу ответить как было у нас. У нас швы сняли на 7 сутки. Два шва разошлись. Их опять зашивали, но антибиотики уже не кололи. Оперировали нас правда сразу в институте нейрохирургии.

20.03.2010, 14:28

Нам тоже сняли швы на 7 день, и тоже 2 шва разошлись. А насчет шунтирования - сначала боялись, что просто не выдержит. Через 10 дней нас вместе положили в патологию новорожденных, но нас каждый день смотрел наш нейрохирург, очень часто водили на обследование в нейрохирургию. Смотрели развитие гидроцефалии в динамике. Посадили на диакарб и аспаркам. И она начала справляться, желудочки не росли "катастрофическими" темпами. Где-то до года мы сидели на диакарбе. А потом гидроцефалия скомпенсировалась. Но тут спасибо нашему доктору - это он отстоял, чтобы шунт не ставили. Все остальные врачи были против.

Профайл Заболел · 20.03.2010, 15:09

Алена, держитесь, Вы только в начале пути, мы уже мамы с опытом. практически всех наших деток записывали в смертники, а они живут и радуют нас, делясь с нами силами и мужеством. Удачи и сил Вам, здоровья крепкого-крепкого

Макарова · 20.03.2010, 18:52

Сейчас конечно, наша первоочередная задача-выжить. Ездили с мужем сегодня на Святой источник Феодоровской Божией Матери заказали Кириллу молебен о здравии. А потом на очереди головка и ноги. Нейрохирург говорит, что пока не ясно, будет ли он двигать ножками, но до операции даже пальчиками ног двигал, да и после частично движения были сохранены. А сейчас реаниматолог говорит, что в ногах чувствительности нет. КТ показало вдобавок к гидроцефалии и с-ма Арнольда-Киари2, агенезию мозолистого тела. Как мы будем развиваться, это большой вопрос. Если можете что-либо посоветовать, то буду очень рада.

Макарова · 20.03.2010, 18:52

Сейчас конечно, наша первоочередная задача-выжить. Ездили с мужем сегодня на Святой источник Феодоровской Божией Матери заказали Кириллу молебен о здравии. А потом на очереди головка и ноги. Нейрохирург говорит, что пока не ясно, будет ли он двигать ножками, но до операции даже пальчиками ног двигал, да и после частично движения были сохранены. А сейчас реаниматолог говорит, что в ногах чувствительности нет. КТ показало вдобавок к гидроцефалии и с-ма Арнольда-Киари2, агенезию мозолистого тела. Как мы будем развиваться, это большой вопрос. Если можете что-либо посоветовать, то буду очень рада.

Пингвинчик · 22.03.2010, 08:09

Алена, синдром Арнольда-Киари в наших случаях пишут почти всем. Не переживайте, что нет чувствительности в ногах, у нас тоже не было, чувствительность появилась в 8 месяцев и то только до колен, этот процесс долгий и не один врач Вам не скажет когда она у Вас появиться, главное что он шевелил пальцами и у него сохранены движения, значит нужно время и заниматься ребенком и все у Вас будет в порядке. А на счет гидроцефалии посоветуйтесь с нейрохирургом, который Вас оперировал, может сейчас есть смысл попить лекарства.

Профайл Заболел · 22.03.2010, 10:53

А у нас , когда родился Никита, чувствительность была до середины бедра и пальчиками на ножках не двигал вообще, получилось где-то года в три и то стимуляцией мы этого не достигли, а когда начала катать валиком Ляпко, появился вначале тремор в пальчиках, потом начали двигнаться, когда катала валиком, а сейчас сами сгибаються, разгибаються, не очень хорошо, но как-то потихоньку, все лучше и лучше. Нужно бороться и пробовать самим все. Потому как для врачей мы подопытные, больших наработок у них нет по нашему заболеванию. Методом проб и ошибок мы достигаем результатов вместе с малышами

Макарова · 22.03.2010, 12:23

Девочки, у меня сегодня день рождения и Кирилл сделал мне замечательный подарок- его перевели из реанимации в патологию. С завтрашнего дня мы будем с ним вместе!!

Я верю, что мы справимся и наши детки будут здоровыми.
Ведь вместе, мы-сила!

Профайл Заболел · 22.03.2010, 14:10

Поздравляю с Днем рождения, Аленка, Будь здорова, сильна, Кирилл пусть крепнет, здоровеет и растет. Теперь ищи хорошего, квалифицированногог доктора, чтобы он помог окрепнуть сынульке и наблюдайся и контролируйся у нейрохирурга и невропатолого. Первые трудности вы приодолели, а они были самые сложные. А дальше собирай силы на борьбу за сыночка и все получиться. Удачи, здоровья и веры в Божью и материнсую молитву. Мать вытащит свое чадо из любой беды

20.03.2010, 04:21	#251
Макарова Пользователь Регистрация: 01.01.1970 Сообщений: 36 Спасибо: 0	Когда я глажу сыночка по головке, он даже улыбается. Оперировались мы в Самаре в областной больнице им.Калинина. Оперировал нас доктор Табельский. Кирилла пока из реанимации не переводят. Когда ему исполнится месяц, мы сможем с ним лечь сразу в нейрохирургическое отделение. Наталия, на какой день после операции вам сняли швы и как вам удалось избежать шунтирования? Как же хорошо, что вы все есть! __________________ И орёл и воробей - зовутся птицами. Только им ни в чём не сравниться.

20.03.2010, 12:33	#252
Печенька С Вареньем Местный Регистрация: 01.01.1970 Сообщений: 336 Спасибо: 0	Алена, извините, хоть вопрос не ко мне, но хочу ответить как было у нас. У нас швы сняли на 7 сутки. Два шва разошлись. Их опять зашивали, но антибиотики уже не кололи. Оперировали нас правда сразу в институте нейрохирургии. __________________ Когда смеются дети, звезды сияют от радости.

20.03.2010, 15:09	#254
Профайл Заболел Местный Регистрация: 01.01.1970 Сообщений: 108 Спасибо: 0	Алена, держитесь, Вы только в начале пути, мы уже мамы с опытом. практически всех наших деток записывали в смертники, а они живут и радуют нас, делясь с нами силами и мужеством. Удачи и сил Вам, здоровья крепкого-крепкого __________________ Не важно, что говорят – Вам говорят не всю правду. Не важно о чем говорят – речь всегда идет о деньгах.

20.03.2010, 18:52	#255
Макарова Пользователь Регистрация: 01.01.1970 Сообщений: 36 Спасибо: 0	Сейчас конечно, наша первоочередная задача-выжить. Ездили с мужем сегодня на Святой источник Феодоровской Божией Матери заказали Кириллу молебен о здравии. А потом на очереди головка и ноги. Нейрохирург говорит, что пока не ясно, будет ли он двигать ножками, но до операции даже пальчиками ног двигал, да и после частично движения были сохранены. А сейчас реаниматолог говорит, что в ногах чувствительности нет. КТ показало вдобавок к гидроцефалии и с-ма Арнольда-Киари2, агенезию мозолистого тела. Как мы будем развиваться, это большой вопрос. Если можете что-либо посоветовать, то буду очень рада. __________________ И орёл и воробей - зовутся птицами. Только им ни в чём не сравниться.

20.03.2010, 18:52	#256
Макарова Пользователь Регистрация: 01.01.1970 Сообщений: 36 Спасибо: 0	Сейчас конечно, наша первоочередная задача-выжить. Ездили с мужем сегодня на Святой источник Феодоровской Божией Матери заказали Кириллу молебен о здравии. А потом на очереди головка и ноги. Нейрохирург говорит, что пока не ясно, будет ли он двигать ножками, но до операции даже пальчиками ног двигал, да и после частично движения были сохранены. А сейчас реаниматолог говорит, что в ногах чувствительности нет. КТ показало вдобавок к гидроцефалии и с-ма Арнольда-Киари2, агенезию мозолистого тела. Как мы будем развиваться, это большой вопрос. Если можете что-либо посоветовать, то буду очень рада. __________________ И орёл и воробей - зовутся птицами. Только им ни в чём не сравниться.

20.03.2010, 14:28	#253
Harden Thicke Гость Сообщений: n/a	Нам тоже сняли швы на 7 день, и тоже 2 шва разошлись. А насчет шунтирования - сначала боялись, что просто не выдержит. Через 10 дней нас вместе положили в патологию новорожденных, но нас каждый день смотрел наш нейрохирург, очень часто водили на обследование в нейрохирургию. Смотрели развитие гидроцефалии в динамике. Посадили на диакарб и аспаркам. И она начала справляться, желудочки не росли "катастрофическими" темпами. Где-то до года мы сидели на диакарбе. А потом гидроцефалия скомпенсировалась. Но тут спасибо нашему доктору - это он отстоял, чтобы шунт не ставили. Все остальные врачи были против.

22.03.2010, 08:09	#257
Пингвинчик Пользователь Регистрация: 01.01.1970 Сообщений: 66 Спасибо: 0	Алена, синдром Арнольда-Киари в наших случаях пишут почти всем. Не переживайте, что нет чувствительности в ногах, у нас тоже не было, чувствительность появилась в 8 месяцев и то только до колен, этот процесс долгий и не один врач Вам не скажет когда она у Вас появиться, главное что он шевелил пальцами и у него сохранены движения, значит нужно время и заниматься ребенком и все у Вас будет в порядке. А на счет гидроцефалии посоветуйтесь с нейрохирургом, который Вас оперировал, может сейчас есть смысл попить лекарства. __________________ Ох уж эти секреты,знаешь, а рассказать никому нельзя!

22.03.2010, 10:53	#258
Профайл Заболел Местный Регистрация: 01.01.1970 Сообщений: 108 Спасибо: 0	А у нас , когда родился Никита, чувствительность была до середины бедра и пальчиками на ножках не двигал вообще, получилось где-то года в три и то стимуляцией мы этого не достигли, а когда начала катать валиком Ляпко, появился вначале тремор в пальчиках, потом начали двигнаться, когда катала валиком, а сейчас сами сгибаються, разгибаються, не очень хорошо, но как-то потихоньку, все лучше и лучше. Нужно бороться и пробовать самим все. Потому как для врачей мы подопытные, больших наработок у них нет по нашему заболеванию. Методом проб и ошибок мы достигаем результатов вместе с малышами __________________ Не важно, что говорят – Вам говорят не всю правду. Не важно о чем говорят – речь всегда идет о деньгах.

22.03.2010, 12:23	#259
Макарова Пользователь Регистрация: 01.01.1970 Сообщений: 36 Спасибо: 0	Девочки, у меня сегодня день рождения и Кирилл сделал мне замечательный подарок- его перевели из реанимации в патологию. С завтрашнего дня мы будем с ним вместе!!Я верю, что мы справимся и наши детки будут здоровыми. Ведь вместе, мы-сила! __________________ И орёл и воробей - зовутся птицами. Только им ни в чём не сравниться.

22.03.2010, 14:10	#260
Профайл Заболел Местный Регистрация: 01.01.1970 Сообщений: 108 Спасибо: 0	Поздравляю с Днем рождения, Аленка, Будь здорова, сильна, Кирилл пусть крепнет, здоровеет и растет. Теперь ищи хорошего, квалифицированногог доктора, чтобы он помог окрепнуть сынульке и наблюдайся и контролируйся у нейрохирурга и невропатолого. Первые трудности вы приодолели, а они были самые сложные. А дальше собирай силы на борьбу за сыночка и все получиться. Удачи, здоровья и веры в Божью и материнсую молитву. Мать вытащит свое чадо из любой беды __________________ Не важно, что говорят – Вам говорят не всю правду. Не важно о чем говорят – речь всегда идет о деньгах.