***Проблема спина бифида.Тема для общения мам***

[настя караваева]

нам грыжу оперровли именно в Тушинской больнице,но ни чего про методику Войта не сказали((((((Алена а на каком именно сайте вы прочитали про мам которые отзывались про эту методику?всем спасибо за информацию,рада что есть такая группа

Девочки!
У меня вот еще какой вопрос есть. Кто оформлял деткам инвалидность, а потом ее продлевал? Нам инвалидность оформили в 3,5 мес., после того как нас выписали из больницы, в каторой мы собственно все это время и пролежали безвылазно. Сейчас нам надо ее переоформлять. у меня вот в чем вопрос: в больницах мы за это время не лежали (просто ребенок находится под постоянным наблюдением у нейрохирурга и невролога), не будет ли у нас проблем с переоформлением.
И еще вопрос. Знаю, что раньше матерям детей - инвалидов полагалось 4 оплачиваемых дополнительных выходных дня ежемесячно. Сейчас этот закон существует?

Алена!
У Вас все будет хорошо! Главное в это верить!
Кстати, по поводу врача - остеопата. В нашей группе есть тема, в которой дает консультации врач - остеопат, он может подсказать Вам врача, работающего в том регионе, где Вы проживаете.
Я хочу обратится к нему самому, потому что он живет рядышком со мной, свой телефон он скинул мне в личку.

На счёт отпуска!Действительно даются ещё 3 дополнительных дня!По Войту лучше начинать до года .но после года тоже можно продолжать.Вот нам нпример сейчас 1.10 мес. до этого и мы не знали про эту методику.жаль упущенного времени.Но всё равно результат для нас поразительный!добились движения в той части тела где оно полностью отсутсвовало и даже появилось не большое движение в бёдрах.Мы намерены и в дальнейшем продолжать эту реабилитацию.у нашего реабилитолога есть детки по 3 года и даже по12 лет!результаты заметные во всех случаях!

Наташа, подскажите, нужна ли эта методика в нашем случае?
Мы ходим самостоятельно, дома он носится как заведенный, и даже на улице мы можем за ручку или самостоятельно пройти довольно большое расстояние.

КАК НАМ ВРАЧ СКАЗАЛА .ЧТО С ТАКИМИ ПРОБЛЕМАМИ ДЕТКАМ ЭТО НЕОБХОДИМО!ЭТО ТОЧЕЧНЫЙ МАССАЖ.ТАМ ЕСТЬ ОПРЕДЕЛЁННЫЕ ТОЧКИ ОТВЕЧАЮЩИЕ ЗА РАБОТУ ТАК ЖЕ И ВНУТРЕННИХ ОРГАНОВ .ГЛАЗ.УШЕЙ И Т.Д.КАК У НАС У ВСЕХ ПРОБЛЕМА РАБОТА ТАЗОБЕДРЕННЫХ ОРГАНОВ.ПОСЛЕ ДАЖЕ ОДНОГО 15 ДНЕВНОГО КУРСА ЛЕГЧЕ СТАЛО СХОЖДЕНИЕМ в туалет.может вам менее интенсивный курс нужен.но хуже точно не будет.

[Анe4ка Морозова]

Здравствуйте все! Не хватило сил пока дочитать всю эту тему. Через месяц моему сыну 9 лет. За 9 лет нашего постоянного боя с болезняминасинтересовалэтот вопрос.Наш диагноз возникает из-за недостатка фолиевой кислоты. Кто-то здесь писал, что пил фолиевую кислоту и все равно. И я пила, но фолиевой кислоты в организме должно быть достаточное количество на момент 18 недель беременности когда идет формирование спинного мозга. Значит наш с вами организм выводит фолиевую кислоту и не усваивает ее полностью. Наследственность имеет значение, но не в нарушении генетического кода, а в передаче по наследству неусвояемости. фолиевой кислоты.

[Макарова]

Настя и все остальные, кому интересно, rebenok/community/index,php?topic=109964, 30 "гидроцефалия, спинномозговая грыжа"

[Анe4ка Морозова]

На УЗИ грыжу не увидели. Прооперировлись на 1 сутки в МОНИКАХ. Краткие диагнозы - гидроцефалия (на сегодняшний день пока скомпенсированная), нижний вялый парапарез, нарушение функций тазовых органов. Прогнозы - ходить и соображатьне будет, говорить в лучшем случае словами отдельными. Сейчас ходим в среднюю школу 2 класс. Учимся пока на 4 и 5. Пока ходим в памперсах из-за недержания мочи. Кстати, сразу вопрос к Наташе, которая лежала нейроурологии 9 больницы - что там делают? Мы собираемся ложиться в мае. К сожалению, поздно узнали об их существовании. До этого каждые полгода больницы и операции в основном на мочевой пузырь и в основном в РДКБ. Сейчас сделали правую стопу (паретическая деформация стоп) в ЦИТО. Это если в 2 словах))). По поводу вороса о школе. У детей есть несколько этапов восприятия друг друга: 1 этап- 7 лет - когда они приходят в школу, поэтому все операции по реабилитации стараются делать к школе.

[Анe4ка Морозова]

Второй этап - 10 лет. Когдадетки начинают замечать, что рядом с ними ребенок в памперсе (запах, переодевание на физ-ру, и т.д.). Для нас он критический. Поэтому стараемся быстрей разобраться с мочевым пузырем, сделать все возможное. Со стулом сделали операцию - вывели аппендикоустому и 2 раза в неделю делаем клизмы, чтоб остальное время быть чистым. Третий этап - окончание школы и поступление в другое учебное заведение, и т.д