|
Всем здравтсвуйте! У моей Дарьи усеченная спиномозговая грыжа и шунтированная гидроцефалия. Ей 7 лет. Ходим с поддержкой,. у нас недержание кала и мочи, ЗПР. Сейчас самая главная проблема для нас это недержание, пиелонефриты, запоры.Клизмы не помогают (все вытекает). Несколько лет подряд лежали в Спиранского в отделении нейроурологии. Нас там посадили на катетеры.и всё. Она у меня очень плохо относится ко всяким процедурам, обследованиям (начинает орать и сопротивляться), поэтому рефлюксы нам ставят под вопросом. Нам там назначали все время одно и тоже: дриптан,. лазер и массаж при миелодисплазии. Никаких физио, т.к. у нас эписиндром. я, честно говоря потеряла к ним всякое доверие. Не вижу смысла насиловать ребенка, если нет никакого прогресса. Два года там не лежала, стараюсь придерживаться их назначений,. но "свет в конце тонеля все равно" не проглядывается. Сейчас я обратилась в НИИ Урологии, но там тоже ничего конкретного не говорят. Что делать, куда бежать???
__________________
Я живу,как умею.Ни о чем не жалею.Нахожу и теряю и с нуля начинаю.Я бы Вам рассказала,да меня не спросили,как порой предавали,даже те,кто любили.Только я не сдавалась.Я сквозь слезы смеялась.И чтоб там не случилось. Я собою осталась..... ?
|