[А Что Я Тут Делаю]

Здравствуйте девочки, я рада что вас нашла. Друзей по несчастью.У меня в семье двое детей инвалидов детства.Сын мраморная болезнь-болезнь Шомберга,вариант Штурге-Вебера(обызвествление коры головного мозга).Вторичная задержка роста.Вторичный гипокортицизм.Вражденная компенсированная обсалютная глаукома обоих глаз.Дочке 15 лет ЗПФР тяжелой формы.Не ходит ,не сидит нас не понимает.Мраморная болезнь .ППЦНС,гидроцефальный синдром.Иногда так устаёш что жить не хочется.Пробила направление в ЦИТО г.Москва оперировали у сына кисту плечевой кости.Были в Эндокриналогическом научном центре г.Москва.Дочке направление не дают ,говорят нет смысла безнадёжная.Даже провести курс лечения в больницу не кладут.У неё сильные головные боли а сказать не может ,она бьет себя по голове сильно.Сделали ком.томограффию гол. мозга платно ,нейрохирург сказал что это мозг обсолютно здорового ребёнка.Так ничего не нашли.Она раньше была веселая хоть и не разговаривала.Лежит уже 6 месяцев.Незнаю чем помочь. :'(