[Андрей1985]

Добрый день, друзья!

В декабре 2009 года у моих друзей родился сын Борис. Практически сразу после рождения ему поставили диагноз - синдром Костманна [1]. В нескольких словах - это отсутствие иммунитета, невозможность организма противостоять любой инфекции.

В нашей стране операцию делать отказываются - нет опыта. И, как следствие, очень большой риск летального исхода.

В Израиле (Hadassah Hebrew University Medical Center) согласились провести операцию по пересадке костного мозга. Первые этапы пройдены - Борю обследовали, подтвердили диагноз. Борис снова в Санкт-Петербурге. Поиски донора заняли чуть меньше месяца. Это 25 тысяч долларов.

Стоимость операции 183 тысячи долларов (почти 5.5 миллионов рублей). К сожалению, В Хадассе могут начать операцию только при 100% предоплате.

Стоимость операции очень большая. Пожалуйста, не останьтесь в стороне. Борису можно помочь. В настоящее время для искусственного поддержания иммунитета, Борису раз в сутки делается инъекция нейпогена [4], упаковка которого (5 ампул) стоят около 30 тысяч рублей. Очень важно провести операцию в самое ближайшее время.


Если есть желание и возможность распространить информацию - помогите, пожалуйста.

Ведь небольшая сумма, которую вы отдадите войдет в фундамент спасения человеческой жизни. и от части она будет спасена вами!
--------------------------
Z189842194988- Долларовый счет
R573159105831- Рублевый счет
E233489365034- Евро счет
B428222183422- Белорусские рубли
--------------------------
--------------------------
Банковские данные буду занесены чуть позже.
Так же вскоре будет доделан персанальный сайт Бориса.
--------------------------


Большое спасибо.




Папа Бориса в начале 2010 года был в Минздраве РФ, где по его ходатайству синдром Костманна был внесён в реест болезней, при которых обеспечение нейпогеном производится за счет государства. В настоящее время Борис получает препарат от Фонда им. Р.Горбачевой. Но не всё так хорошо - договор на поставку нейпогена Фонду заканчивается в этом месяце. И, как это ни странно, в фонд иногда попадают партии с просроченным препаратом.

Фонд Ч.Хаматовой не готов в настоящее время оказать помощь по предоставлению средств на проведение операции (связано с тем, что Фонд работает на основе справок/показаний/прочего, предоставленных российскими медицинскими учреждениями, которые (см. сноску) не решились на операцию).

Некоторые примечания
[1] Синдром Костманна,ww.quality-life.ru/klin_nabl05 - здесь описывается история девочки Насти, 2003 г.р. Сейчас Настя живёт в Перербурге, прекрасно себя чувствует. Мы общались с её мамой, рассказавшей как она добилась операции в России.
[3] Большинство российских фондов могут оказать помощь в том случае, если есть показания российских же врачей, которые отказались делать операцию.
[4] Приём нейпогена для детей с синдромом Костманна противопоказан (вызывает рак крови). Российские врачи, отказавшись от операции, предложили принимать нейпоген в течении всей жизни, которая оборвалась бы через 1.5 - 2 года.

PS Несколько фактов. Двадцать пачек сигарет Кент стоят 1000 рублей. Средняя стоимость ужина в Санкт-Петербурге - 1000 рублей. Только человек может знать, что есть добро и зло (хотя человеку свойственно ошибаться)



---
С уважением,
Андрей Александрович.