27. Обмен опытом мам, у которых дети страдают неврологическими заболеваниями!!!
 

27. Обмен опытом мам, у которых дети страдают неврологическими заболеваниями!

девочки,давайте делиться тут своими проблемами и переживаниями.обязательно сможем помочь друг другу!

У нас особо серьезных проблем не было, сын родился с одним обвитием вокруг шеи, как результат нарушение кровообращения в шейном отделе, но уже давно все исправили, главное во-время все сделать, и быстрее и результат 100% Я довольна, моя совесть перед ребенком чиста. :D

Диагноз моего ребенка - гидроцефальный синдром (в простонародье - водянка головного мозга). Был поставлен в три месяца, в год нам его сняли и поменяли на гиперактивный синдром. Пережили, конечно, много и было очень трудно, но все же нужно бороться за своих детей. Мамочки, никогда не сдавайтесь, не опускайте руки!

У моей дочки проблемы начались в 4 месяца. Энцефалопатия, гидроцефальный синдром, судорожный синдром. Самое страшное, это когда она потеряла сознание в 4 месяца, затем в полтора года, а потом это повторялось ещё и ещё. Сейчас пишу и не могу не плакать, это так страшно. Кажется, как будто ребёнок умер. Вся белая, губы синие, дыхания практически нет. Я несколько раз лежала с ней в разных больницах, везде выставленны разные диагнозы.

В Москве мы лежали в МОНИКИ и в НИИ ПЕДИАТРИИ и ДЕТСКОЙ ХИРУРГИИ. Второй вариан гораздо лучше.

Мой сын родился с ППЦНС, на УЗИ были 2 кисты,2 микрокровоизлеяния,сумашедший тонус всего тела и органов,метеочуствительный,он отставал в розвитии и в речи почит 1-1,5месяца.В поликлинике невролог вообще сказала,что у нас все нормально,второй невролог после месяца назначений вообще отказалась от нас и сказала,чтобы мы шли в неврологическую больницу,потому,что у нас есть риск иметь ДЦП.Но слава Богу,что нам посоветовали нашего невролога,которая спасла моему сыну нормальную жизнь.Хотя не давно у нас были два эпиприступа(сповоцированные тем,чтоон переболел парагриппом),это не совсем эпилепсия,но в первый приступ я орала так,что слышали все соседи.У нас не было потери сознания,у нас было срыгивание водой и запрокинутая голова и полностью не реагирование на меня.Это так страшно,что я даже передать словами не могу.Каждый раз как вспоминаю,так у меня внутри все сжимается.После 2 приступа нам назначили навсякий случай противоэпилептический сироп.Пока вроде все норма,а дальше посмотрим.

Света, вам помогли?

Ну, как сказать.. Месяца два назад опять была потеря созная. Как они помогут, если даже не знают что это? Каждый врач выставляет свой диагноз и своё лечение.

Светик а вам делали тамограф,ЭЭГ, ЭхоЭГ и РЭГ? Дело в том, что у нас только после этих обследований наш невролог смогла понять что у нас происходит и сделать правильные назначения. Может и вам это сделать?

У нас ситуация с врачами была абсолюно идентичной с Катиной. Когда поехали к хорошему по отзывам невропатологу, который работал в стационаре неврологии, она нам показала детей , кот.лечатся у нее на отделении и сказала, что у нас абсолютно здоровый ребенок. А через некотор. время мы пригласили домой другое светило (светилами медицины я называю всех врачей-недоумков, с которыми приходилось сталкиваться), она сказала, что нам грозит ДЦП. и вообще, ребенок по всем признакам будет инвалидом. Словами свои ощущения на тот момент я передать не могу (пишу, а у меня руки трясутся).

Да, нам всё это сделали в том году в НИИ педиатрии. В пять лет. А прблемы с 4-ёх месяцев. Когда живёшь не в Москве, пусть даже и рядом, надо всё брать в свои руки. На врачей надеяться нельзя.

Свет, ты писала: " У дочки были неврологические проблемы, но связано это с трудной беременностью и с препаратами, которые мне давали." А какие лекарства принимала? Я никак не могу для себя выяснить, откуда у нас диагноз гидроцефальный синдром.

Вот что такое гидроцефалия. Гидроцефалия, или водянка мозга, представляет собой избыточное скопление жидкости (ликвора) в полости черепа, в результате которого увеличиваются размеры ликвороносных путей - желудочков мозга, базальных цистерн, субарахноидальных пространств.

Я принемала препарат для сохранения беременности Гинепрал (кажется), давно дело было. Моей дочке сейчас 6 с половиной лет. Но меня врач предупредила, что с нервной системой у ребёнка может быть не в порядке. Но родилась она здоровой, в 3 месяца, перед прививками мы обошли всех специалистов, всё было в норме. А вот после прививок начались проблемы.

нет, я такое не принимала. Мне кажется, у нас причиной послужил большой вес ребенка (4,5 кг, меня потом сшивали дольше, чем я рожала). У нас была гипоксия (я не знаю, почему мне не сделали кесарево?)

Света, а как у твоей девочки проявляются сейчас последствия болезни (хочу знать, к чему нужно быть готовой)?

Девчата гипоксия может быть по разным причинам.Я знаю несколько: токсикоз,даление,если мама нервничала,заболевания мамы,осложнения при беременности.Вообщем причин может быть много,а решать эту проблемы должен невролог.У меня лично токсикоз был маленький,бывало что и нервничала,у меня больные почки,а за неделю до кесарево скакануло давление 160/120.А при любом скачке давления первым что страдает, так это мозг.И вообще первое что страдает, это мозг.И тут мне кажеться не важно кесарево или естественные роды,ребенок может пострадать внутриутробно.

А при гипоксии мозг сокращается и новое освободившееся пространство заполняется ликвором, потом давит на мозг. Если бы кесерили, гипоксии бы не было. Хотя и токсикоз и меня УЖАСТНЫЙ, вплоть до обезвоживания организма, так что причин - масса , а вот исправить потом.

Катя, у ребенка сохранилась метеочувствительность? Есди да, как боретесь? Я даю своему АНТИФРОНТ, но как-то результат не очень.

У меня ребенок через кесарево.Метеочуствительными мы были,но какие лекарства мы тогда пили я уже не помню.Я конечно могу написать полный список лекарств что мы пили,но для чего я не смогу сказать.Я знаю что кроме лекарств нам еще помогал магнитный пояс.Я его ложила на голову и боль проходила,но это не панацея.Лекарства все равно нужны.

Полный не надо. А что такое парагрипп?

Насколько я поняла из бесседы с нашим педиатором, то это грипп к которому прицепился еще какой-то вирус.Вообщем попортил мне этот парагрипп нервишки.

А мой сыночек ходит на носочках(нам уже 1,8)..кто-то говорит, что это ерунда, а кто-то - проблема. А у вас были похожие случаи???

А самая страшная вещь творится, когда мой пупсик плачет без звука! у него синеют губы, проходит несколько секунд и он, как бы на доли секунды теряет сознание и тут же, замолкае и успокаивается.

Но мы по этому поводу не обращались к неврологу. ЧТО ЭТО???

да, к сожалению, постоянно. И бегает тоже, на носочках. я даже думаю, что он от этого часто падает.(весь в синяках.)

Ксения,а вот то что вы описываете о том как ребенок плаяет лучше все таки показать ребенка неврологу, потому что у нас такими судороги были, не хочу ни пугать ни плохого ничего говорить, но для вашего же спокойствия, наверное лучше проконсультироваться с неврологом

Точно, я тоже считаю, что один врач это лишь мнение, нужно всегда страховаться, а потом уже определить для себя самого авторитетного доктора, такого, которому можно свое чадо ненаглядное доверить! :D

Спасибо! срочно бежим к неврологу.

Я с вами согласна, что сходв одному неврологу надо еще 10 обойти, у нас случай был, нам врач такой дагноз поставила в 4 мес, я 2 дня рыдала, а к знакомая невролог моих знакомых, посмотрела на моего ребенка и говорит- она рзвивается хорошо, только кормите ее лучше, у ребенка просто голодный плач, оказалось правда она грудью не наедалась

я тоже пила гинипрал. .а что он может на что то повлиять????

Ксения, а разве ваш педиатр не обращал на это внимание, когда вы в течении всего времени приводили малыша на осмотр? Ведь врач смотрит как ребёнок опирается на ножки ещё месяза в 3-4. А ножки ребёнок без труда выпрямляет, мышцы расслаблены?

вы на врачей девочки не так надейтесь как на обследование. если ребенок синеет и теряет сознание обязательно сделайте ээг и томограф, только потом к врачам все обстоятельно решать. а так пальцем в небо

у кого-нибудь есть очень беспокойный малыш. мы болеем почти 4 года, почти 3 года из которых почти не спали и кричали сильно. думала в дурку попаду. родила еще дочку и начала давать неулептил, белый свет увидела.

еще, моя дочка сильно запорит, трещины на анусе сильные очень, в туалет ходит с воплем, че можно помочь?

Юля, и у моей дочки сильные запоры. Бывало даже по 10 дней. Дюфалак все мамочки хвалят, попробуйте, если не пробовали. Нам он уне очень помогает, так как проблема анатомическая.

дюфалак не помогает, нормофлорин л и б пили, но он только в москве продается, у нас его нет, он отличные результаты дает. а с трещинами вообще беда, дочку жалко так, из-за них не какает, боится, я вижу. Паш, спасибо за ссылку, почитаю обязательно. да, нервы стальные нужны :)

Никак не решалась написать, но видимо только вы сможете ответить на мои сомнения. Сыну в 3 месяца поставили водянку, энцоф-ю, и кучу других диагнозов и это все преобрели после тяжелых родов. А обнаружилось все после прививок, которые поставили в 3месяца. Прошли два курса лечения ребенок конечно изменился, но меня настораживают моменты, когда он спит у нешго голова запрокинута назад, а когда сидит у него постоянное движение рук, особенно разжимает и сжимает кулочки.Ночью спим плохо. Гиперактивность нам поставили уже. Не знаю, может я накручиваю себя, но завтра планирую пойти опять к невропатологу. Страшно.

А до 3 месяцев вы не показывали ребенка невропатологу?

Кстати прививки-то и усугубляют положение, деткам с теми или иными, не важно какими проблемами связанными с неврологией делают медотвод на определенное время, на усмотрение врача.

А голову когда ребенок закидывает назад, это может быть и тонический рефлекс. об этом обязательно надо сказать врачу. Расскажите поподробней про руки., как он захватывае игрушки, что вообще делает руками.

я заказала, но по одной штуке не высылают. скоро появятся в аптеках.