Как родители проходят адаптацию к жизни с больным ребенком?
 

Дорогие мамы-папы больных деток! Я хочу привлечь ваше внимание к вашему собственному психическому здоровью.

( скажу сразу: делаю я это не совсем бескорыстно. В конце я попрошу некоторых родителей поучаствовать в одном научном исследовании)



Итак, в классификации выраженности психотравмирующих воздействий СЕРЬЕЗНАЯ ХРОНИЧЕСКАЯ БОЛЕЗНЬ У РЕБЕНКА относится к экстремальной хронической психотравме (хуже - только пребывание заложником или узником концлагеря, когда на твоих глазах близкие погибают страшной смертью).

В нашей стране с середины 80-х годов время от времени проводились исследования психического состояния родителей, дети которых страдают ДЦП. Результаты следующие: 60-70% из них имеют пограничные психические расстройства.

Развитие нарушений идет приблизительно по такой схеме:

1. Расстройство приспособительных реакций, кратковременные и легкие астенические расстройства.

Эти расстройства проявлялись непосредственно после установления диагноза. Дополнительно могли усугубить состояние: поступление ребенка в школу, неуспеваемость ребенка, переход во "взрослые" поликлиники и больницы и т.п.

У какой-то части обследованных (особенно у неработающих или разведеных матерей) в дальнейшем (примерно через 2-3 года) развивались социальные фобии, формировалось избегающее поведение. Основная причина: ОЖИДАНИЕ осуждения окружающими "неполноценного" ребенка.

В результате формируется сознательное ограничение общения, сужение круга интересов. В крайних случаях - почти полная социальная изоляция.

(Специалистам: наблюдается обратная взаимосвязь между выраженностью астенической и фобической симптоматикой)

2. В дальнейшем (примерно через 6-20 лет после постановки диагноза) выявляются дистимии (хронические депрессии). Также начинают отмечаться психопатоподобные проявления - демонстративность, резкая вспыльчивость, повышенная чувствительность, требовательность к окружающим и неадекватные реакции.

Преобладающие чувства матерей с умственными и/или психическими расстройствами: горе, страдание, депрессия, вина и стыд, страх и тревога. ( Как вам "букетик"? Надо будет к этим чувствам еще вернуться.)



За 5-12 лет хронических депрессий усугубляются проблемы в супружеских отношениях, в профессиональной сфере, изменяется мировоззрение.



3. В тяжелых случаях примерно через 12-18 лет после постановки детям диагноза у их матерей диагностируются психопатии. Это могут быть: астеническая психопатия, психастеническая или эксплозивная.

нам всего годик, а половина перечисленного психа у меня уже есть :D

Факторы риска возникновения психических расстройств:

неполные семьи,
плохие жилищно-бытовые условия,
отсутствие высшего образования,
низкий уровень социальных контактов,
обучение ребенка на дому,
невозможность посещать центры реабилитации,

пассивное отношение к лечению ребенка.



(Использовались данные Тащевой А.И., Ткачевой В.В., Устиновой Н.В.)



Позже я опишу фазы эмоционального реагирования, через которые проходят родители детей-инвалидов.

Психотравму родителей, связанную с серьезной болезнью ребенка, психологи называют "психотравмой утраты здорового ребенка".
В случае, если болезнь отражается на внешности ребенка (ДЦП, синдром Дауна и т.п.), травмирование родителей происходит сразу же после рождения ребенка. Если внешних проявлений нет (УО, РДА, эписиндром, глухота и т.п.), действие психотравмы чаще всего начинается не с первых проявлений болезни, а с постановки диагноза или даже с установления ребенку инвалидности.
Большинство исследователей фиксируют пять основных фаз эмоционального реагирования близких ребенка-инвалида. Все фазы у разных людей длятся разное время и проявляются по-разному.

1.
Первой реакцией на рождение больного ребенка является шок, "онемение", беспомощность, возможна реакция "вообще ничего не чувствую". Одновременно идет оценивание ситуации.
В крайних случаях бывают переживания ужаса (типа "жизнь кончена"), но чаще наблюдается растерянность, разочарование и обида, которые в дальнейшем могут вылиться в аффективные невротические симптомы и синдромы.
По данным исследования Р.Ф.Марайяна, сообщение об умственной отсталости ребенка вызвало у 65% матерей острые эмоциональные расстройства, суицидальные намерения и попытки, аффективно-шоковые и истерические расстройства.

2.
Стадия отрицания, сопротивления горю. Действиями родителей руководят эмоции. Внешне это проявляется как отрицание очевидного: все неправда, произошла ошибка, ребенка подменили, обследование провели небрежно и т.п.
Глубинный смысл такого состояния - человек хочет сохранить определенный уровень в представлении о собственном "Я", о своем роде, сохранить ощущение подконтрольности и стабильности жизни перед лицом факта, грозящего разрушить привычную жизнь. Отрицание - неосознанное стремление избавиться от тревоги и напряжения.
Нередко на фоне изменившейся реальности возникают ощущения "это не со мной", "это не я". Родители могут часто уходить в воспоминания, концентрироваться на прошлой жизни. Крайней формой негативизма становится полный отказ от обследования или лечения ребенка.
Наблюдались случаи, когда этот период затягивался на 10-16 лет.

На этом этапе делаются попытки любой ценой овладеть ситуацией. Тут выделяют две основные стратегии:
1) "врачебный супермаркет" - бесчисленные консультации у врачей всех рангов и разных знахарей и целителей,
2) "поиск чудесного исцеления" - уход в веру (как вариант: ожидание, что у ребенка скоро откроется "Божий дар").
Как правило, в этот период родители еще надеются, что ребенок может полностью выздороветь.
Механизм отрицания временно повышает устойчивость к воздействию стресса, чем повышает адаптивность психики родителя. Но чрезмерная выраженность отрицания наоборот снижает адаптивность, что проявляется в преувеличении родителями своих возможностей, в неадекватности прогноза, в постановке нереальных целей и задач.
Клинические симптомы этого периода: гипоманиакальные состояния, усиленные гипертимные реакции.

Елена, все это интересно, но хотелось бы продолжения.:D
Что-то из перечисленного есть, чего-то - нет совсем (и не было).

Ирина,это не обязательно,чтобы всё ниже перечисленное было у вас.Всё индивидуально.У одной мамы может быть депрессия только от того,что не может себе купить такую же шубку ,как у подружки,а у другой мамы из-за болезни самого дорогого-ребёнка.

Ой.читаю - зачитываюсь.
Одно НО нарисовалась в факторах возникновения псих.расстройств.
- обучение ребенка на дому
тут то вопрос как раз спорный.. бывает что дом как раз таки огоражиает ребенка от таких рода травм, а сад/школа могут только добавить

а потом . большая половина всего БЫЛА у меня.
сейча второе дыхание появилсь - боремся как только можем, цепляемся за все и вся и не опускаем руки..
Ну думаю все же что псих.расстройства у еня нет

Елена вы правы.Когда немного оправишься от шока,начинаешь искать реальные пути,как помочь ребёнку.Важно ,оставаться реалистом и смочь принять.

Золотые слова. - смочь принять

3.
После шока и отрицания наступает период поиска виновных. Идет агрессия, нападение. Нападаем на себя, на ребенка, на внешнее окружение: дальних и близких родственников, врачей, на все здравоохранение, соседей, на нравы в обществе и т.д.
В большинстве случаев обвинения бывают совершенно бессмысленные, бездоказательные, несправедливые. Они приводят к конфликтам, порой неразрешимым (особенно, если родительский гнев обрушивается на тех, кто лечит или учит их ребенка).
В этот период характерно частая смена настроения: от отчаяния до надежды. Нарушается контакт с близкими.
В случае аутоагрессии преобладает постоянное чувство вины, причины болезни ищутся в собственный ошибках или в нарушении Божьих заповедей.
Смысл этого периода, такого состояния - разрядить накопившуюся напряженность. Иногда период агрессии длится недолго, но носит взрывоопасный характер.

Елене Артемьевой:обучение ребенка на дому
тут то вопрос как раз спорный.бывает что дом огоражиает ребенка от таких рода травм
Я не про ребенка говорю, а про его родителей.
Вопрос действительно, спорный и сложный.
Желание давать ребенку образование на дому может диктоваться разными причинами: объективными (обоснованный страх за жизнь ребенка вне дома;"изгнание" из школы за "опасное" поведение; невозможность постоянно сопровождать ребенка; отсутствие корр.школ) и субъективными (в случае, если ведущая стратегия человека - избегание; боязнь насмешек над ребенком; уверенность, что сам родитель научит лучше и т.п.).
Для ребенка результат домашнего образования может быть одним, а для его родителей - другим. Речь ведь идет не об одном годе занятий.
В подавляющем большинстве случаев, даже при очень тяжелых диагнозах, для психики родителей будет "здоровее", если удастся найти условия для занятий ребенка вне дома.

Елена Fazlyeva, на мой взгляд псих состояние родителя зависит напрямую от того же состояния реенка. Поэтому я так и написала. А вы не согласны?

Конечно, зависит.
Но к счастью, верно и обратное: состояние ребенка напрямую зависит от состояния родителей!
Предлагаю вернуться к обсуждению этой темы чуть позже, т.к. вдействительности тут затрагивается тема поглобальнее: 1. в какойстепени каждый из нас может сам быть хозяином своих эмоций, чувств, состояний;
2. как в навязанных жизнью обстоятельствах сохранить состояние "свою жизнь я выбрал сам".

Продолжаем.
4.
Депрессия, "фаза скорби". По мере того как осознается и принимается диагноз, родители погружаются в глубокую печаль.
Вгоняют в депрессию и усиливают ее многие факторы:
постоянная зависимость родителей от потребностей ребенка;
отсутствие положительных изменений у ребенка;
"несоциализируемость" его психического или физического дефекта;
душевная боль от осознания неполноценности родного человека, который еще только начинает жить
и т.п.
В этот период у родителей может наблюдаться тревога, вызванная беспомощностью в вопросах воспитания и ухода за ребенком.
Клинические проявления: идеи виновности, малоценности, деперсонализации.
5.
Стадия принятия.
Принимается факт болезни ребенка, устанавливаются адекватные контакты со специалистами, идет разумная работа с ребенком.
Показатели адаптации: уменьшение чувства печали, усиление интереса к миру, проблемы решаются с ориентацией на будущее, и вообще, допускается возможность позитивного будущего.

К адаптации можно придти разными путями. Кто-то находит высший смысл в произошедшем, а кто-то просто стремится получить максимальные материальные выгоды в виде льгот, пособий и т.д.
-----------------------
К сожалению, не все родители доходят до адаптации. И многие родители постоянно живут в состоянии хронического стресса, т.к. по мере взросления ребенка возникают новые трудности.
Т.е., родителям больных детей приходится все перечисленные фазы адаптации проходить по нескольку раз, в разном порядке, с разной силой травматичности и разной длительностью.
Отмечают, что адаптация дается намного легче родителям, в жизни которых был момент выбора: растить, воспитывать ли больного ребенка, или отказаться от этой ноши.

Теперь, дорогие родители, я хочу обратиться к вам с просьбой.
Те из вас, кто считает, что уже адаптировался и сейчас нормально живет "в новых условиях", помогите мне узнать, какие ваши качества и способности помогли вам.
Пожалуйста, откликнитесь мне в личку.
Пообщаемся.

Почти всё про меня. Я никак не могу придти в себя уже пятый год. Теперь я понимаю почему мне так тяжело. Почему болезненно реагирую на всё! И мысли о самоубийстве тоже взяли надо мной верх. Где то в подсознании ругаю себя. Чувствую, что одна не справлюсь. А я действительно одна ни поддержки, ни помощи. ПОМОГИТЕ.

Не могу сдержаться. Моего ребёнка-инвалида, ученика спец. школы 8 вида сегодня ударил педагог-психолог. Отсюда все мои изречения. я экзамен по адаптации завалила.

я экзамен по адаптации завалила. Как понять?

Наталья, завалили экзамен не вы, а педагог-психолог, ударивший вашего сына.
Вопрос: педагог-психолог - это классный руководитель или кто-то из "вспомогательных" учителей?
Возьмите с собой родственника, друга или кого-нибудь, кто поможет вам вести переговоры с работниками школы. Вам понадобится свидетель, чтобы больше запомнить, что говорилось, и который мог бы словесно за вас заступиться.
Если ударивший - "вспомогательный" педагог, то сначала поинтересуйтесь у классного руководителя, в курсе ли он.
Поговорите с ударившим, выясните причину. От причины зависит многое.
Ваша задача - показать, что вы готовы защищать ребенка и призвать педагога к сотрудничеству.
"Вы даже не пытались разговаривать со мной. Давайте в будущем, когда у моего сына возникнут проблемы, вы будете звонить мне."
В разговоре постарайтесь не проявлять агрессию.
И еще: Наталья, постарайтесь найти психолога, чтобы помог избавиться вам от самообвинений.

Классный руководитель была не в курсе. Это вспомогательный психолог, который изначально не симпатизиравал моему сыну. Очень настаивала в начале учебного года на индивидуальное дом.обучение. Было разбирательство и она винила во всём меня. Говорила, что ребёнок последние два дня "ТУПИТ". Сдаёт сдачи обидчику- это плохо, а его бить в глаз или головой об стенку можно? В присутствии 5 специалистов этой школы она позволила ОРАТЬ на моего ребёнка. В последствии мой сын сказал, что она всегда орёт. КОГДА ЕЁ СТАЛИ ЗАСТАВЛЯТЬ НАПИСАТЬ ОБЪЯСНИТЕЛЬНУЮ ОНА ОТВЕТИЛА: "ЩАС". НИ РАСКАЯНИЯ, НИ ВИНЫ ПЕРЕД РЕБЁНКОМ И МНОЮ Я НЕ УВИДЕЛА. Я считаю, что ни вкаких обстоятельствах она не имела права бить моего ребёнка ни тапочком, ни рукой НИКАК! Чувствую себя очень подавленной, об меня очередной раз вытерли ноги. НЕ МОГУ ИХ ВИДЕТЬ, НЕ МОГУ ИХ СЛЫШАТЬ!

Наталья, ну при чем тут "ИХ видеть, ИХ слышать!"?
Вы и еще 5 специалистов школы убедились, что эта дама не совсем специалист. Слава Богу, что она такая ОДНА.
Порадуйтесь, что не она - ваш классный руководитель.
Кстати, директор при этом разговоре присутствовал?

Наталья а вы следующий раз возмите собой диктофон и все разговоры запишите , и потом можно на неё в суд подать.

Завтра нам идти в школу. Ребёнок жутко боится, что поставят два или будут орать. Директор не в курсе, если она узнает,то горе- психолога просто уволят. Мне этого очень хочется.

А что говорить тем родителям у которых нет никаких шансов,ребенку 3 года,а он не умеет ничего,просто растение.И просто не знаешь как жить дальше,вычеркнуть его из своей жизни или сойти с ума от безысходности.

Ирина,
моя дочь(8лет) тоже неразговаривает, не ходит.
я никогда не узнаю о чём она думает, она не сможет меня обнять,
она не прибежит ко мне на встречу.
но я знаю , что она нас любит
с ув.
Роза

Ирине; Если ребенок 3 лет настолько тяжелый.Решение принимать безумно тяжело.но мне кажется надо в первую очередь расставить для себя приоритеты.Если у вас нет возможности оставлять его на попечения бабушек,а вам необходимо работать( а я считаю что это необходимо) тогда найдите подходящее учереждение.Не надо вычеркивать из жизни и корить себя за это.Ваша максимальная задача прожить полноценную и счастливую жизнь и обеспечить его потребности.Поверьте мне лучше раз в неделю ваш малыш будет общатся с любящей и счастливой мамой,чем каждый день чувствовать ваше раздражение от собственного бессилия.Жестоко.да возможно.У нас очень любят страдалиц.Но это ваша жизнь и ваша судьба.да у вас так получилось.и не обращайе внимания на мнение ваших соседей.и не смейте себя осуждать за такое решение.Бросить такого малыша преступление, обеспечить ему комфортное существование-это подвиг.И для этого вам надо работать и зарабатывать.

Да уж,хороший совет,ничего не скажешь.А то что ребёнок нуждается в семье и любви,это не в счёт?

А то что,б обеспечить этого ребенка всем необходимым нужны финансы.это тоже не в счет.Вы же предсавляете сколько стоят специалисты.А деньги на дереве не растут.А таким детка нужно очень много.Любовь выражается в заботе.А не в бессилии

Еве,спасибо за совет,в основном я во многом согласна,но где бы еще найти такое учреждение,а не гос.дом инвалидов.Надежде,может быть в Германии государство получше помогает семьям с таким ребенком,да и люди там по другому воспитаны.У нас на Украине ты с таким ребенком изгой,с пенсией 70 долларов и один на один со своим горем

Я вас прекрасно понимаю.У мой дочери все не так тяжело.но и нам было очень трудно найти детский сад.В нашей стране вариант один.как говорится "Вступить в сговор с работниками гос учереждения" )))) И в частном порядке платить какую то сумму.Конечно это не идеал.но что делать.Зато вы знать будете,что за вашим ребенком следят и не обижают.

?EVA EVAа что с Вашим ребенком.
Просто мне хочется понять Вашу позицию.

Туберозный склероз.Эпилепсия,удалено 6 см правой височной доли.

Дети инвалиды- другие дети!Они заслуживают не смерти и детских домов,а двойной любви и заботы!И мы многим им обязаны,потому как ценой своего здоровья они пытаются сделать нас добрее,милосерднее и чище!Если б не эти ангелочки,мы бы зачерствели,утонули бы в своем эгоизме и самолюбии!!