" Дети с миотоническим синромом"Тема для общения мам.
 

" Дети с миотоническим синромом"Тема для общения мам.

Моей дочери год.Нам ставят диагноз Миотонический синдром.В 7 мес она только стала опираться на ножки,села в 10 месСейчас начала ползать.У кого такая же проблема,давайте пообщаемся..

Скажите пожалуйста,а что это за миотонический синдром?

Речь идет о сниженном тонусе мышц,степень бывает всякая.Например,моядочь только в 7мес стала опираться на ножки,самостоятельно сидеть в10мес,в год начала только ползать.Мышечная слабость остается и свозрастом.Дети быстро утомляются,часто падают.Хотелось бы с другимимамами общаться,у кого такая же проблема

Сообщение от Елена Кищик(Булычева)

Елена, у вас наверное этот синдром выражен в слабой степени-и это хорошо! Мы недавно лежали на реабилитации там была девочка с такой проблемой, ей было 3.8-и села она совсем недавно, пока не ходит.Особенно поразило то, что у нее ручи и ножки как будто без косточек, гнутся в разные стороны.Но зато такая умница, интеллект выше чем у сверстников.У нас нет такого диагноза, совершенно другой, но мы тоже сели сами в 10, а поползли в год.Сейчас нам год и 9 -ходим только с опорой.Может у вас что-то другое, знакомым тоже под вопросом такой диагноз ставят, но сказали подтвердить его может только миограмма какая то.

Нам уже 1год1мес.вот только начала сама вставать в кроватке.Ходит если под ручки держать.А купили первые ботики(тоже для нас проблема-малелькая.узкая ножка),одели,а поднять ножку в них не может.А кто нибудь в спорт отдавал или врачи может советавали куда можно будет отдать?

а у нас плавание для детей с 7 (!) лет. а моя кроха в 7,5 месяцев не умеет садиться, хотя и сидит, и вставать на ножки и ходить для нас пока проблема

Самое главное массаж.надо учить садиться,вырабатывать рефлекс,мы сами садиться начали только в год.Сейчас 1год2мев-в бегунках носится,хотя одни говорят можно,другие нельзя.Я только посадила,жалею,что не раньше

Добрый вечер.Моей дочери 7лет,в 7 мес ей поставили грубый миотонический синдром.Голову стала удерживать в 4 мес,спину в 8 мес,села в год,а пошла в 1,8г.Слабая шаткая походка.Очень быстро утомляется.Часто падает.Инвалидность с диагнозом-врождённая миопатия.Она развивается,но очень медленно,вес не набирает,но интелект не страдает.Она в первом классе по возрасту.Терпения вам.

здравствуйте!голову стали держать в 5мес,сейчас нам будет 6.иногда "роняет".опоры на ножки нет.ручки как "плеточки".почти не плачет.с миотоническим синдромом связывали и его нежелание есть сначала.сейчас причину не знают.кормлю через зонд.

Нам уже 1год и почти 6мес,ходит только с поддержкой,может уже несколько шагов сделать,но потом начинает заносить.опирается на внутреннюю поверхность стопы.Не может спускаться по лестнице,только поднимается.И садиться в основном на примых ногах
Еще ни как не научу жевать ребенка,только откусыввает,говорят это тоже из за миотонии-вся еда через блендер проходит

Ну и вес у нас страдает очень.кому нибудь назначали какие либо преператы для набора веса или обследования какие нибудь проходили?

Мария . у меня дочь тоже уставала очень при сосании и ручки тоже плеточками были.но нам хорошо помагало лечение у невролога.Курсы Актовигина,Кортексина,Церебролизина и массаж с физио.

нам 6 месяцев, голову стала держать только месяц назад, не переворачивается, опоры на ножки нет, хорошо помог курс ЛФК, из диагнозав ППЦНС, СТН(гипотонус), внутреняя гидроцифалия без признаков гипертензии. Надеюсь что хоть 9-10 месяцам сядет(буду и этому рада) кушает с ложечки(у нас расщелина в.г.) причем прилично. С весом вроде нормально. Из лечения был диакарб+аспаркам два курса, недевно ноотроп(семакс1%) и все.пока перерыв(всвязи с операцией предстоящей).

Елена, мы прохидим курс лечения в неврологии каждые 1.5-2 месяца сдвиги есть,но не в питании,нам назначали препараты для повышения аппетита,но мы абсолютно к ним равнодушны. каши едим с ложки,больше ничего из "взрослого" есть не хочет.но я рада и этому.надеюсь когда пройдет период "грудничка" отойдем от зонда.

да кстати о весе.я ведь когда пыталась его молоком и смесью с ложки кормить (без зонда) тоже не прибавляли.как бы это ужасно не звучало:растем мы за счет питания которое поступает через зонд.

А моя дочь вроде и кушает нормально,но весит всего 7400 в 1,5года.

Ура!1Дочь делает свои первые шаги самостоятельно,как раз курс массажа и лечения проходим.Теперь хожу ее страхую везде,потому что падает оч сильно,если забудется.ей оч нравится ходить,я так ждала этого момента.Девочки желаю и вам дождаться первых шагов ваших деток!1

Моему Максимочке 2г10мес, весит 9кг, у нас тоже миотония с рождения, тоже не мог даже плакать сил не было, в 5мес прооперировали сердце, после чего появились судороги, в 9мес прооперировали "заячью губу", начали переворачиваться в год, в 1г6м сел с круглой спиной до сих пор, в 1г 8мпополз, в 1г10м начал вставать в коечке и падать со страшной силой. В данный момент ходим возле опоры, ползаем, кушаем плохо, полусидя, иначе вытекает изо рта. А массажи, лфк и прочее нельзя из-за приступов.

нам уже 1,9 стала довольно хорошо ходить.но бывает и заваливается и падает.жевать так и не научились,хотя пытается,даже сам уже учится пользоваться ложкой.Но все таки от сверстников сильно по развитию отстает.А весит 8100,,хотя сейчас довольно хорошо ест

Елена,а вас врачи не достают по поводу веса?нам давай и жиры белки углеводы считать и сколько съедать должен.короче гипотрофию первой степени поставили.а то что ребенок болел и на первых порах мы много времен потеряли ни в счет.должен есть столько-то,весить столько-то,мне кажется мой ребенок никому ничего не должен.а это капание на мозги от педиатра угнетает

нет нас уже не достают,хотели на первых порах в соматику положить,но я отказалась.но тогда дочь и ела плохо.и стул был зеленый со слизью,пока она все не начала есть .Плюс она очень подвижная.я так понимаю проактически все миотоники худые.

Елена а пьете как?мы пьем мало сколько высосет из бутылочки в течение дня,и кал твердый из-за малого количества жидкости.

моя доча стала хорошо кушать только после мотилиума. сейчас нас 10,5 месяцев, а она кушает столько же, сколько и я! и со стулом все тоже наладилось