Свет, повезло вам! А у нас как только про энурез слышат - сразу отказ, категорический!

Наташа, а если им не говорить про энурез?

Свет, это я уже про энкопрез не говорила. Она ж в памперсах постоянно, и недержание - тотальное. То есть она не писать может только минут 5 - максимум. Даже если полчаса продержится - это все равно не выход. Так что - увы.

Жаль! Да не предусмотрено у нас ничего для инвалидов. А почему не создать такой комплекс, где наши дети чувствовали бы себя уютно?!

Привет, всем! Я новенькая. У меня ребеночек с множественными пороками развития , включая spina bifida и грыжу. Анечка у меня первая. Мы по поводу грыжи не оперированы. Нам уже 1,8 года. Лечения нам никакого не назначают.пака не проаперируемся, а оперирывать нас не хотят.

Ольга, а почему не хотят оперировать? И какие еще диагнозы?

У нас еще гипоплазия правой почки и удвоение левой, задержка мочи. Сейчас нам назначили год катетеризации. У нас малочувствительная правая ножка, стопа менше левой на размер и в объеме на 1 см. менше. Не оперирруют потому, что Аня очень хорошо ходит, а у нас нет хорошего оборудования, для операции. Нейрохирурги боятся, что она не встанет после операции. Вот и ждем непонятно чего. Денег на операцию за границей у нас нет.

Ольга здравствуйте, а вы не пробывали обратиться за консультацией к нейрохирургам в Москве? У вас я так понимаю грыжа внутренняя? Если у вас есть возможность приехать на консультацию в Москву, то я смогу вас свести, заходите в личку.

Оля, может Вам ближе в Киев? Если, что обращайтесь. У нас тоже очень хорошие нейрохирурги.

Оля, может Вам ближе в Киев? Если, что обращайтесь. У нас тоже хорошие нейрохирурги.

Спасибо вам всем за советы и помощь, но я пока немогу далеко ездит т.к. каждые два часа мы катетеризируемся.Я знаю, что в России нейрохирургия развита лучше. Я работаю над этим вопросом.спасибо.))) Я постараюсь сделать все возможное.

У нас грыжа внутренняя, но выходит на верх шишкой в виде опухоли (липомы).

А разве это внутренняя? Или может я что - то не правильно поняла?

Я знаю что есть закрытая ( это у нас) и открытая, которую оперируют срочно. А что касется внутренней то не могу точно утверждать. Точно могу сказать, что опухоль начинается на ягодице, переплитается с мышечными тканями и идет в позвоночник в костний дефект(спина бифида) и позвоночный канал. Т.е она и внутри и снаруже!

Ольга, у вас липомиелоцеле? Какие позвоники? А почему вас не прооперировали раньше, сразу после рождения? Сейчас уже не известно, насколько благоприятный может быть исход операции. А почему вы катетеризируетесь? У вас рефлюксы, остаточная моча? Мне тоже кажется, что вам нужно ехать к нормальным опытным врачам. Пока есть еще время и ребенок маленький

Так называемая открытая грыжа - это истечение ликвора из грыжи, т. е. грыжевый мешок не целый. Во избежание инфицирования оперируется сразу.

Девочки, у нас в Минске очень грамотные врачи. Мы были в Питере, и там нам сказали то же самое, что и в Минске. Они могут прооперировать, если мы этого хотим, но гарантии никакой не дают.

Оля у нас была открытая. Оперировали срочно ( было истечение ликвора). В Вашем случае я знаю, что оперируют не срочно, но как написала Наташа, чем быстрее, тем лучше. Хотя конечно врачам может виднее, да и Вам страшно., девочка ведь ходит.

Ольга, а почему у вас такая разница с ногами? И как это отражается на походке? Мне кажется, что если такая разница есть, то почему врачи решили, что ребенок хорошо ходит? И что вы делаете, чтобы выровнять разницу?

Да, где-то попадалась мне статистика по таким операциям. Там успех операции прямо пропорционален возрасту ребенка, к сожалению. И очень редко берутся оперировать не маленького ребенка.

Какие позвонки точно не скажу , а диагнозы звучат так:Множественные пороки развития:Врожденный пилорастеноз( непроходимость) ВПР поясничнокрестцового отдела позвоночника, спина бифида L4-S4, гипоплазия правой и удвоение левой почки, нейрогенный мочевой пузырь, хранический пилонефрит. Часто нам по поводу грыжи пишут: Грыжа(липома?). Лежали месяц назад в урологии и нам назначили пить новитропан и год катетеризации, у нас очень большой остаток мочи, подтекание ее, запоры. Нас бы прооперировали, но нет у нас такого оборудования и никто не хочет брать на себя такую ответственность. Обещают, новую больницу и новое оборудование, но когда это будет одному Богу известно. Я тоже за операции в раннем возрасте.

Нам обещали прооперировать с полу года, но каждый раз отказывали, когда видели Аню и как она хорошо ходит. Разница в ногах у нас потому, что одна нога, на стороне которой находиться опухоль малочувствительна, оэтому отстоет и в развитии. Нога у нас не короче в длинну, а менше стопа и объем, а это не влияет на походку. А вот то, что нога малочувствительна, это видно. Пальчики мягкие и не раскрываются веером, когда проводишь по стопке пальцами, более припухлые подушечки и т.п. Когда ходит то иногда касалапит эту ножку. Некоторые говорят, что она так интересно ходит, и попой так виляет! А это просто опухоль на попе, вот поэтому такое впечатление. Да и пошли мы в 1год и 3 месяца, а в кроватке стали стоять в 9 месяцев!

Девочки, а никто не проходил курс у Берсеньева в Киеве?

Оля, мой сын тоже когда пошел ( в 1год 7 месяцев) тоже интересно ходил, попой вилял, как бы оттопыривал ее. Я спросила у нейрохирурга, почему так он ходит. Он ответил, что хорошо, что ходит. Но ходил он так из- за грыжи ( хотя грыжа была удалена уже на тот момент). Сейчас выровнялось и походка почти такая как у всех.

Ольга, мне все же кажется, что надо показаться другим врачам. Пока вы ждете оборудование, время идет. И потом может быть поздно. А ногу, отстающую в развитии, надо развивать, причем усиленно. Потом будет все гораздо труднее. L4-S4 - это и есть поврежденные позвонки. С 4 спинного позвонка по 4 крестцовый.
Ходят наши дети так не из-за опухоли, а из-за того, что у них смещена ось тела. Это интуитивное распределение нагрузки, сохранение равновесия. Частично функции ног и спины были неработающие, и эти функции взяли на себя другие мышцы. С возрастом или восстанавливается, или приспосабливается настолько, что практически не заметно по походке.

Ольга, забыла добавить. Если у нее стопа меньше по размеру и объему, значит там есть еще и заинтересованность других мышц (вероятно, мышц голени). Если меньше и голень, то заинтересованность уже выше. Если я права, то время играет не на вашей стороне. проведите исследование мышц обеих ног на проводимость (миографию).

Наталья, да, унас и голень меньше в обьеме на 1 см. Что бы сделать миографию это к неврологу надо обращаться? Как можно развивать ногу?

Сначала нужно сделать миографию. Направить должен либо ортопед, либо невролог. На миограмме посмотреть, какие мышцы не работают, и пассивно хотя-бы их нагружать. Обязательно массаж, но.Я уже писала тут, что лучше, чтобы это был реабилитолог, с опытом работы со спинальниками. На крайняк - любой ПРОФЕССИОНАЛЬНЫЙ массажист (без опыта лучше самолечением не заниматься). В вашем возрасте разница в 1 см - это ОЧЕНЬ много! Вы делали МРТ спинного мозга? И рентген?

Ольга Гурецкая, у нас в Минске очень хорошие нейрохирурги, мы в апреле лежали в больн-це Скорой помощи в отделение нейрохирургии, они просто молодцы.
Влад с тяж. поражением ЦНС и множ. пороками разв. В этом году поставили еще новый диагноз Нейрог. мочевой пузырь.

Наталья, спасибо большое. Я и сама понимала, что нельзя больше тянуть, но вы меня окончательно убедили. Я уже взяла направления к врачам и на следующей недели поедем.

Людмила, я много слышала о наших нейрохирургах хороших отзывов, но к сожелению они пока не рискуют нас оперировать. Мы с полугода ездим к ним и каждй раз они говорят , что будем оперировать, а когда приезжаем на госпитализацию Талабаев нам отказывает. Я и сама после его слов уже боюсь.

Наталья,я забыла добавить. Мы делали МРТ три раза, все диски у нас на руках, так же как и все выписки, я всегда делаю ксерокопии.

Это хорошо, что на руках. Переделывать не надо. Что у вас на МРТ по спине?

Наталья, вы меня загнали в угол. я не знаю.
Я понимаю, что МРТ, это объмные трехмерный снимок позвоночника, и в разрезе. У нас по МРТ на снимке показана как расположена опухоль внутри позвоночника, единственное, что нам говорили по снимку, что липома не растет. и все.
Кстати, может у кого есть знакомые нейрохирурги, я бы на мыло скинула МРТ, что бы посмотрели.

Ольга, попробуйте в теме у нейрохирурга спросить. А вам не делали расшифровку МРТ?

Наталья, я задавала вопросы в темке нейрохирурга, но увы ответа не было, к сожелению. А вот расшифровки МРТ нам не делали. Мы всегда приходили к нейрохирургам с дисками МРТ, они смотрели и все на этом.а дальше уже шли вопросы неврологии и операции.

А нам всегда делали расшифровки. А где вы делали МРТ?

Мы в апреле в больнице Скорой помощи делали КАТЕ головного мозга, я тоже первый раз столкнулась, что нам скинули на диск и все, поехали на консультацию к Шалькевичу он на комп-ре посмотрел, наверное, это их устраивает больше, там все хорошо очень видно, чем на снимках, хотя до этого все время делали снимки и расшифровки.

А мы делали и КТ, и МРТ в "Мать и дитя". Там всегда дают расшифровки. А если вы делали КТ, когда лежали у них в больнице, то расшифровки остаются в карте больного.

Кт и МРт это разве не одно и тоже? Мы делали Мрт В мать и дитя тоже. Мне говорили нейрохирурги, что на дисках лучше видно, чем на снимках. Эти диски у нас всегда на руках и мы когда ездим на консультацию к нейр-м, всегда берем их с сабой. Они всегда смотрят.