Добрый день. Скажите могут ли выставить диагноз нейрофиброматоз только по внешним признакам.? Слышала что есть анализ крови который делают только в москве. Если кто знает где его можно сдать напишите пожалуйсто.

можно,пятна кофе с молоком больше 10 если я неошибаюсь(точное количествой не знаю)

Здравствуйте Александра! Приходится взрослому неврологу и жуткой паникерше вновь к вам обраиться. У ребенка последние 2-3 недели появились" вздрагивания", я бы не сказала, что это похоже на тики или судороги, просто вздрагивает весь плечевой пояс, заметила, что только когда ребенок в вертикальном положении. Спрашивала у невролога в поликлинике- она сказала, что это слабость мышц и она это перерастет, только вот помнится мне, что меня с этим( помню достаточно хорошо такие же вздрагивания!) таскали года 2 по неврологам( до 10 лет), какой- то профессор даже ставил мне абсансную эпилепсию. Потом я не стала пить таблетки и все ушло в пубертатном возрасте бесследно. Подскажите что это может быть и возможен ли наследственный характер вздрагиваний? Спасибо заранее! Я бы конечно сама почитала бы литературу на данную тему, но думаю практика незаменима в некоторых вопросах (F)

Спасибо за ответ.Не хочу показаться глупой,ноя не знаю,что такое фитбол.Подскажете.?.

Ира, у нас пятен 6. И в классическом описании этого заболевания их именно столько. Но дальше то что? Меня все дружно пугают начиная от дерматологов до неврологов и гинетиков но только ни кто не дает ответа что делать дальше. А ведь это девочка и у нее и без этих пятен все не так уж хорошо. Я боюсь что они появятся на лице.

Окончательный диагноз фиброматоза ставится только после гегетического консультирования.

Наталья так гинетики его и выставили. Ссылаясь на то что он зачастую бывает в куппе с миастенией и пораженной щитовидкой. Но вопрос в том что есть якобы в москве две лаборатории где делают анализ и достоверно устанавливают этот диагноз. Но как то очень странно цены колеблются. В одной 34 тысячи в другой 20Тысяч он стоит. Адрес и телефон мне этих лаборатории не дают. А рисковать такими деньгами я тоже не хочу. Мы и так Калимин и еще многие препарать дорогие сами покупаем. Их нет никогда по рецептам. Плюс каждый месяц томограмма и раз в три месяца МРТ и все за свой счет. Сегодня гормоны на 900рублей сдали только. И так каждый месяц. Я понимаю что это наши трудности. Но кто то же кроме наших гинетиков знает где находятся эти лаборатории. Я Хотябы узнала точно какие там цены и как можно сдать этот анализ.

Олеся! То, что вы описали-просто ужасно! Даже самый лучший эпилептолог не ставит диагноз, а уж тем более не назначает лечение без ЭЭГ! Не факт, что это были эпи приступы, вполне может быть и аффективно респираторные! И тем более паглюферал! Пожалуйста!Найдите другого невролога! Вам нужно обязательно понять, что у вас за приступы! И обязательно сделать ЭЭГ!

Светлана! По опсанию_то что приступы всегда начинались во время плача, короткие, то что прошли к двум годам-похоже на аффективно-респираторные пароксизмы-и никакого отношения к внутричерепному давлению они не имеют! Вам нужно-для успокоения сделать ЭЭГ, пройти консультацию окулиста-посмотреть глазное дно, и обязательно консультацию кардиолога-т.к. такие приступы могут протекать на фоне проблем с сердечком(надо это исключить наверняка). Если больше никаких жалоб у вас не было-а судя по всему их и не было-не вижу повода для диагноза ВЧГ! Еще раз повторяю! Милые мамочки-диагноз ВЧГ_внутричерепная гипертензия -без жалоб не ставиться! Жалобы я перечисляла несколько раз! Просто наши неврологи слишком увлекаются этим диагнозом и перестраховываются! Да в общем и детская неврология как специальность только недавно появилась! (это отступление!)По поводу ходьбы на носочках-думаю, что были небольшие проблемки с тонусом(тоже не имеет отношения к ВЧГ!) и нужно показать малыша ортопеду!

По поводу волосиков-вот с этим я бы обратилась к эндокринологу и исключила бы все проблемы! Вот вам какое домашнее задание! Если после найдется время-напишите результаты!

татьяна! Скрип зубов-бруксизм! Спазм жевательной мускулатуры. По некоторым данным чаще страдают легковозбудимые детки. Действительно к глистам никакого отношения не имеет! Как правило не лечиться-единственное-обязательно нужно обратиться к стоматологу-т.к. стирается зубная эмаль со временем!. если ребенок действительно возбудимый-можно подавать в течение месяца успокаивающий сбор!

Елена! Вам действительно нужен другой невролог! Можно к Петрухину, можно к нам в МНИИ педиатрии и детской хирургии(там все специалисты хорошие-есть и бесплатные консультации, но нужно записываться заранее!) Не все так страшно, просто лечат не тем!Удачи!

Ирина! Вам нужна консультация нефролога! Нужно определить истинную причину энуреза, тем более, так поняла, что был светлый промежуток-и какое-то время у вас жалоб не было?! И энурез сейчас лечат другими препаратами(к сожалению не могу писать какими!). Но! Энурез такая вещь! Он не часто поддается лечению! И может самостоятельно пройти годам к 18 или раньше-иногда на фоне лечения-но, честно говоря не очень бывает понятно-на фоне препарата или время пришло! Обратитесь к другому неврологу! Удачи!

Мария! Мы с вами все это уже обсудили! Нужно обязательно ЭЭГ! А так может только гадалка предсказать=что это было и будет ли дальше!

спасибо вам Александра! (F)

Александра, а как вы относитесь к врачам остеоптам? хотела попролбовать к ним обратиться - все же лечение без медикаментов - многообещающе.

Елизавета! Пятен должно быть не менее пяти и диаметром более 5 мм., еще могут быть нейрофибромы-2 , мелкие пигментные пятна типа веснушек в крупных складках кожи. Далее нужна консультация окулиста-там могут быть проблемы при этом заболевании, затем проводиться рентген трубчатых костей и черепа, МРТ.-т.е это системное заболевание и могут быть задействованы многие органы-просто что-то появляется в более старшем возрасте-и дальше вы просто наблюдаетесь!

Илияна! Оббязательно неситесь к неврологу и делайте ээг! И хорошо бы поймать на ЭЭг момент этих вздрагиваний!

Мария! Извините-это я должна была ответить более понятно0-фитбол-это такой большой мяч на нем занимаются аэробикой-там есть разные варианты-по весу которй он выдерживает-лучше берите побольше-можно и самой посидеть малыша покачать и папе-продаются или в спортивных магазинах или в детских

Елизавета! я попробую узнать где делают эти обследования-но они действительно очень дорогие! И МРТ раз в месяц? Неужели так часто назначают? напишите в каком центре вы наблюдаетесь?!

Можно я обращусь ко всем мамочкам с просьбой! У нас несколько неврологов на форуме-если не сложно-обращайтесь по именам-мне кажется некорректным отвечать на вопросы, после того как ответил другой врач! А не всегда есть возможность просматривать все сообщения-времени немного и хочется успеть быстренько ответить всем! Моя малышка долго засиживаться перед компом не дает! всем удачи!

Добрый день Александра. Все дело в том что специального центра где мы могли бы наблюдаться в ростове нет. Нас сейчас видет детская клиника мед института. Но она специализируется на лейкозах. Поэтому нас все время консультируют взрослые неврологи. Вобще то мы туда попали с Миастеническим кризом и от этого уже стали появлятся новые и новые диагнозы. Как ком накатывается. Я когда пришла в вашу группу описывала в теме Миастения и ребенок наши проблемы. Мы в октябре едим по вызову в нии Педиатрии и хирургие к вам в москву.

Спасибо Александра, сама понимаю что сапожник без сапог, только если что-то касается моего ребенка то у меня мозги в полную отключку уходят, не зря говорят, что нельзя родственников лечить. Попытаюсь через родную кафедру РГМУ выйти на хорошего детского невролога, а с ЭЭГ думаю проблем не должно быть- наша кафедра эпилепсией занимается, есть при ней центр ЭЭГ с видеомониторингом и точно помню, что детишкам тоже делали. Спасибо еще раз огромное! (F) (F) (F)

Александра,СПАСИБО за совет и Ваше доброе дело! (F)

Уважаемая Елизавета Ермакова! Если вам нужна консультация еще и гинетика, то в форуме создана тема Консультация Гинетика и сегодня я попросила свою соседку зайти в группу и постараться ответить на все заданные ей вопросы.

С уважением Администратор.

Спасибо Екатерина. Я конечно задам свои вопросы. Спасибо за помощь очень приятно. А за вчерашнее извините . Без двух лодошек , хлопка бы не произошло.

Александра, спасибо Вам за ответ! Но я бы хотела уточнить. Во первых, я много слышала, но понастоящему я не понимаю, что такое аффект респираторные приступы, чем отличается от эписиндрома? А во вторых, я слышала, что так бывает, что ребенок страдает от такого рода приступов, но потом перерастает чтоли, т.е.все проходит само собой. Это правда? В данный момент нам два года и я конечно всегда на страже, это очень не просто- боюсь лишний раз поругать все позволяю. Но я вижу, что она стала все понимать, сама боится и не дает себе заходиться. Но в начале смотрит на мою реакцию: если я отвлекаю внимание, делаю вид что ничего не произошло (например когда упадет, ударится, расстроится ит.д.) ,то она не зайдется, но если начать охать и ахать, кидаться жалеть- заходится. Т.е. Обязательно отвлечь. внимание. Но мне кажется что сделать Э ЭГ нам не удасться. Мне бы очень хотелось надеяться, что все может закончиться само собой.

Александра! Моей дочери 9 мес. Роды на 38 нед. за 4,5 часа, у ребенка асфиксия, по апгар 6/7 баллов. В месяц консультация невролога в поликлинике - все нормально, в 3 тоже самое., хотя моторное развитие отставало. В 5 мес. обратились к другому неврологу: Диагноз ПЭП, с-м мышечной дистонии, с-м висцеральных дисфункций, задержка моторного развития. Сделали НСГ : Увеличение желудочков, киста в каудаталамической борозде 3,2 мм. Назначили циннаризин, глицин, потом аспаркам, диакарб, потом пантокальцин, нейромультивит. Повторная НСГ норма. Массаж делали в 3, в 5,5, в 7 с электрофорезом с эуфиллином, и в 8,5 мес. Постоянно занимаемся гимнастикой. В наши 9 мес она сама садится только в коляске, не встает на четвереньки, не ползает, не встает на ножки. Перекатывается по комнате в нужном направлении. Подскажите может быть нам пройти какие-то дополнительные обследования?

Александра,большое спасибо огромное за пояснения.Поищу информацию,какие упражнения на фитболе можно делать с ребенком.СПАСИБО.

Спасибо, Александра! Для поправки тонуса нам назначили Пикамелон 20 мг, по 1/2 таблетки 2 раза в день в течение месяца. А в инструкции в противопоказаниях детский возраст до 3 лет, а нам 5,5 мес. Можно ли его принимать?

Нам 3 месяца-невролог поставила диагноз-гипервощбудимый ребенок, назначила принимать глицин. У кого-нибудь было такое? Что это значит? И что мне делать?

У меня точно такая же проблема как и у Марины? Как бороться с этой проблемой? И как она проявляется? По каким критериям доктор поставил такой диагноз?

Нейросонография моего ребенка.

Желудочковая система симетричная, умеренно расширена.

Глубина передних рогов боковых желудочков S=5.8мм D=5.9мм

Высота в области тел боковых желудочков S=3,1мм D=4,7мм

Ширина желудочка 1,8 мм

Сосудистые сплетения однородные

Межполушарная щель не расширена, в передних отделах до 3,7 мм с шириной убарахноидального пространства до 2,5 мм.

Большая цистерна мозга не расширена.

паренхима мозга обычной эхогенности.

Заключение: умеренная вентрикулодилятация.

По возможности прокоментируйте, а то мне ее выдали, а что к чему никто не говорит.

Александра, подскажите пожалуйста что означает "Частичная агенезия мозолистого тела" (это по результатам КТ) и мы делали НСГ, и нам результаты не дали, а в выписке просто аписали - Желудочковая система проходима, псевдокисты диаметром 2,8мм, с 2-х сторон.как это понять? И еще, что такое "Паролитическое сходящиеся косоглазие SHNy"..это излечимо????

Глицин - это аминокислота,питающая мозг. Нам прописывал врач,когда у нас нашли в три месяца псевдокисту мозга.

Здравствуйте. Я, может быть, не совсем по адресу, т. к. здесь у всех детишки маленькие, а моей дочке 19 лет, но я ищу, где только можно. У нее болит голова уже 5 лет, спазмами ( сожмет, через минуту отпустит). Лечились от ВСД, капельницы, иглоукалывания, массаж, блокада в вену. Делали МРТ- анализы отличные, УЗИ экстракраниальных артерий- анализ тоже хороший, в заключении только отмечено, что затруднен отток по надблоковым венам. Невролог направил к эндокринологу, сдали анализы на гормоны, все нормально, чуть повышен кортизол, но врач говорит, что на головную боль это не влияет. Пили тонакан, эскузан, диакарб. Результатов- ноль.Один доктор сказал, что девочка очень быстро выросла и ее капилляры не успели вырасти за ней, поэтому боль будет продолжаться до тех пор, пока капилляры не придут в норму, а сейчас у нее как бы кислородное голодание.Она уже измучилась, не верит больше никому. Обезболивающие никакие не помогают. Помогите, пожалуйста.

Как часто данные эпизоды ?

В течении часа 2-3 раза, и, конечно, в течении дня очень много. Боли бывают даже по ночам, она просыпается от болей.

Елизавета! Пыталась найти адреса лабораторий-пока ничего нет! Но те цифры которые вам называли за диагностику-к сожалению реальные-это очень дорого! Но в принципе этот диагноз ставят на основании клинического обследования-о чем писала ранее.

Олеся! Да, действительно-аффективно респираторные приступы проходят к двум-трем годам самостоятельно-без лечения. И учитывая тот факт, что начинаются они на фоне плача-если предотвратить истерику, то и приступа не будет. Но все-таки не забудьте пройти обследование у кардиолога! удачи1