Инна, попробую в очередной раз выступить в защиту и Светы, и темы. К моему (и не только) огромному сожалению, но невролог наше заболевание "не потянет". Это не претензия конкретно к неврологу, просто специфика заболевания такова, что специалиста, который бы "вел" ребенка с таким заболеванием, не существует. Такие дети пожизнено наблюдаются у нейрохирурга, невролога, нейроуролога, хирурга, ортопеда.Это при условии, что симптомыболезни соответствуют "классическому развитию заболевания". Если же это не так - то еще окулист, отоларинголог, гастроэнтеролог.Как видите, список достаточно объемен, и с учетом того, что каждый из них лечит "свой" симптом, но ни один их них не лечит заболевание "в комплексе", собрать "картинку" способны только родители таких детей. Так не лишайте же нас этой возможности.

Наташа,я Вас прекрасно понимаю.вот у нас есть тема"Генетические заболевания."Вот возьмите в ней и расскажите о своей болезни,ищите еще таких мам,общайтесь.зачем еще одну тему создавать..если доктора к ней не прикрепишь,а совет Вы можете получить у любого доктора в нашем форуме..Я думаю что у нас много тем для общения мам.Если я не права простите.

Инна, это совершенно не генетика. И генетик нам не поможет. А тему новую создать нужно для того, чтобы и мы, мамы таких вот "нестандартных" детей, могли делиться опытом и искать методы лечения. Про ДЦП вот давно уже все ясно, и врачам, и больным, и пациентом. Но в этой группе тем не менее таких - большинство. Не надо нас игнорировать, мы тоже хотим найти метод лечения для своих детей. Больше, к сожалению, нам идти действительно некуда.

Тему создала вот ее название,посмотрим как она будет развиваться,Наталья и Света только напишите о Вашей проблеме,а то я Извините ничего не знаю о ней.Вот название темы проблема спинобифидум.тема для общения мам

Инна, спасибо большое! Если не "пойдет" - всегда можно закрыть.:)

Инна огромное спасибо, что Вы вошли в наше положение. Дай Бог Вам здоровья!(F) (F) (F)

Инна, только, если можно, откорректируйте название темы - спина бифида

Ну стараемся сделать все для Вас мамы!

Добрый день! Посоветуйте, какую тему можно открыть или в какой уже существующей можно задать вопрос: ребенок-инвалид, скоро будет проходить взрослую комиссию в 18 лет, как там все происходит и какую группу примерно дадут? Спасибо! (F) (F) (F)

Вироника.
Насколько я понимаю,то Вам нужно пообщаться с юристом.У нас в группе есть юрист и тема Консультации ЮРСТА. Возможно именно там вам дадут дельный совет.А еще можно задать вопрос и в теме Советы Педиатора.

Спасибо(F)

Здравствуйте! Моему сыночку поставлен диагноз ЛЕЙКОМАЛЯЦИЯ. Я хотела бы пообщаться с мамочками у которых таже беда. Мне нужны не только советы неврологов,хотя и они тоже, но прежде всего советы простых людей которые знают о чём я.

Я могу тему то создать?

Наталья. Я так понимаю,что эта боезнь генетическая? Для общения на разные виды генетических проблем у нас есть тема подобная. Тема выведена на первую страничку.

Анализы на генетику нами сданы. Ответ отрицательный! Диагноз на самом деле не такой короткий: Лейкомаляция( разрушение клеток головного мозга),псевдобульбарный синдром,грубая ЗПМР,симптоматическая эпилепсия с миоклоническими припадками иещё несколько плохо мною разбираемых строчек.

Наталья,я предлагаю Вам просмотреть форум.у нас много тем в которых Вы возможно найдете ответы на свои вопросы.Посмотрите.и если Вы вдруг не найдете ответа,тогда Мы создадим тему.Надеюсь на Ваше понимание.Заранее благодарна!

Здравствуйте.Я хочу предложить нам всем присоединиться к обсуждению статьи Александра Никонова и,возможно, к акции протеста против его осорбления детей-инвалидов и их родителй .open-letter.ru/letter/7034

здравствуйте! хотела бы создать тему о том что ребенок ходит на носочках переодически.хотела бы узнать может у кого то было такое и мнение врачей тоже!?

В группе есть тема так и называется Ребенок ходит на носочка, что делать?

спасибо!

а можно создать тему про косоглазие? смотрю офтальмолог малоотвечает, могли бы поделиться опытом да и я сама владею хорошими знаниями по этой теме.

ЗрениеЧастичная и полная атрофия зрительного нерва. Как обучать и развивать таких деток? Косоглазие.Обмен опытом мамТему вывела можете там все обсуждать

здравствуйте, а можно создать тему "возможно ли лечение ДЦП йогой? "

Здравствуйте можно ли создать тему "Лечение стволовыми клетками"?

синдром пирамидальной недостаточности-можно ли создать такую тему!

Наталья Маслова (Мар. Ваш вопорс можно обсудить в теме ДЦП или задать вопрос Неврологу в группе.

Эльвира Джереловская. Ваш вопрос можно задать в теме Советы ГЕНЕТИКА.

валерия жарких(марыш. Ваш вопрос давно уже обсуждался в темах-архивах Советы НЕВРОПАТОЛОГА. А так же и в новой теме Советы Невропатолога. Мой вам совет, прочитайте темы-архивы. Если вы согласны,то сообщие сюда и я вам выведу эту темы на первую страничку в форуме.

екатерина ну будь те так добры выведите тему о пирамидальной недостаточности!

Валерия. Темы такой у нас нет и не вижу смысла делать её отдельной.Я могу вам вывести на первую страничку темы-архивы Советы Невропатолога и там вы узнаете всё что хотите.А вообще если чесно, то в этом деагнозе пирамидная недостаточноть нет ничего страшного.У меня у сына в деагнозе стоит эти слова,но поверьте жизни они не мешают.

Валерия. Две темы-Архивы Советы Невропатолога я вывела на первую страничку.Читайте,там очень много можно найти полезных советов от врача.

скажите,об отеке мозга есть тема?

Об отёке мозга нужно спросить у Хирурга или у Невролога у нас в группе.

Эля,вы же сами написали в теме о не медикаментозном лечении.развивайте свою тему там

можно ли создать тему"Гипсование с применением спирт-новокаиновой блокады. Кто, что знает об этом методе?" На форуме я этого не нашла, может пропустила, подскажите где посмотреть, ели это так. За ранее благодарна!

Елена, скажите а для чего применяют гипсование с этой блокадой? Мне нужно понять для чего это делают,чтобы потом направить вас туда где могут дать вам совет.

а можно ли мне создать тему,как человеку,занимающемуся благотворительностью,не смотря на то что я живу в израиле у меня реально получается помогать детишкам и их родителям находящимся у себя дома,крме этого я помогаю деткам приехавшим на обследование,лечение или реабилитацию к нам в израиль и помогаю тем кто хочет приехать,открываю свои группы для тех кто решился приехать,но не хватает средств.если можно открыть отдельную тему напишите пожалуйста.

Вероника Барановская. Выкладывайте, а когда врач посмотрит, сообщите и я удалю её.

Вероника,я создам альбом,Вы туда и выложите Ваши фото

Уважаемые модераторы!слезно прошу создать группу о том "Кто лежал или находиться в НИИ имени Бурденко!Очень хочеться поговорить с людьми об этом институте.собираемся ложиться!но ничего не знаем о нем, кто то говорит что там платно лежать,прохо относяться к детям или об халатности врачей.прошу вас не откажите нам.