Моей дочери почти 8 лет.Очень умненькая,развитая,красивая девочка.Развивалась отлично.В 1,5 года полностью разговаривала.В 7 месяцев поползла.в 11 месяцев пошла.Но у нас есть одна большая проблема ЭНУРЕЗ.За ночь по 2 раза писается.И спит дальше мокрая.Мы как только не личились.все бесполезно.Потом сделали ренген позвоночника,а у нас спино бифиду.Врачи говорят что к 12 годам может само зарости.Сейчас прочитала ваши беседы.у меня паника.Что мне делать?Я не верю врачам что заростет.

Моей дочери почти 8 лет.Очень умненькая,развитая,красивая девочка.Развивалась отлично.В 1,5 года полностью разговаривала.В 7 месяцев поползла.в 11 месяцев пошла.Но у нас есть одна большая проблема ЭНУРЕЗ.За ночь по 2 раза писается.И спит дальше мокрая.Мы как только не личились.все бесполезно.Потом сделали ренген позвоночника,а у нас спино бифиду.Врачи говорят что к 12 годам может само зарости.Сейчас прочитала ваши беседы.у меня паника.Что мне делать?Я не верю врачам что заростет.

Массаж делаем постоянно. А вот процедуры надо попробовать. Очень-очень переживаю.

Инна,я не врач, но энурез носит у Вас неврологический характер. И если неврологические симптомы будут ухудшаться ( например появиться слабость в ногах, начнет косолапит и т.д.) то в таких случаях операция необходима. Но мне говорил врач, что есть люди которые живут с грыжами без операций всю жизнь, когда нет неврологических симптомов или они слабо выражены. Постарайтесь найти хорошего нейрохирурга. Потому что это не тот диагноз который лечится травами и таблетками.

Здравствуй, Инна. Мы здесь немного от тебя отличаемся, так как многие узнали о проблеме во время родов, а кто и внутриутробно. Проблема действительно очень серьезная и нужно искать грамотного нейрохируога и невропатолога. Если она вас столько не беспокоила, уже хорошо- те давит на спинной мозг- это уже много и нет паралича нижних конечностей. Но нарушена все-таки функция тазовых органов, а с ней нужно бороться, так как могут затронуться почки и нужно стимулировать мочевой пузырь. Нужен и уролог. Сначала пробуй медикаментозное лечение, есть стимуляции, электрофорезы на мочевой пузырь, нам хорошо было с прозерином, иголки, аккопунктура. ищи хорошего невролога. Удачи

Медикаминтозно мы лечились уже много.Кололи церебролизин,невалин.электрофорез делали с невалином.пили дриптан.делала ей массаж.помогало,но буквально максимум на неделю.потом все по новой.сейчас записала ее на плавание,тоже врачи советовали.У нее бывают сильные головные боли и жалуется что ноги болят.Наш невропатолог говорит что это из-за переутомления в школе.К нейрохирургу не обращались.правда.Хочу обратиться к Шавкату из бурденко.Говорят очень толковый.кто нибудь сталкивался с ним?

Головные боли вполне вероятно от грыжи и слабость в ногах тоже отсюда же

Сделайте МРТ позвоночника, на нем лучше все видно, ренгеном многого не видно. Не всегда наши "Суперские" доктора и на МРТ видят. Ищи неййрохирурга

Инна, не хочу Вас расстраивать - но это само не заростет. Никогда. Целесообразность операции на позвоночнике тоже под большим вопросом. Она приносит результаты только если сделана в первые часы жизни. Дальше - чем старше ребенок, тем хуже результат, к сожалению. Обратитесь к нейрохирургу, пусть посмотрит из-за чего головные боли. Ищите грамотного невролога, грамотного ортопеда и нейроуролога. Еще нужно найти грамотного и хорошего массажиста и реабилитолога с опытом работы со спинальниками. Не ведитесь на других массажистов, особенно с опытом лечения ДЦП. Потом будете долго и мучительно перелечивать. Ну и остеопата можно подключить. Главное - найти, повторюсь, грамотного специалиста.

Мамы, а в каком санатории вы будете лечиться летом? И будете ли вообще?

Мы только неделю как приехали с санатория в Трускавце. Не плохо отдохнули, впечатлений море. Но , что касается лечения, то нам много нельзя, да и врачи там не сильно щедрые на процедуры. Но зато минеральной водички мы напились, а она я думаю не хуже некоторых процедур.

А у нас до трёх лет не берут в санатории. Только реабилитационные центры.

Наталья, а в какие реабилитационные центры? Вы уже ездили куда-нибудь?


Свет, а вы куда-нибудь еще пробовали? ЕДКС, например. Вам вообще ФСС предлагает что-нибудь?

Да, мы были в Сергеевке ( Одеская область ) Наташа расшифруй, что такое ЕДКС и ФСС?

Мы собираемся летом(июль-сентябрь) в ЕДКС ( Евпаторийский детский клинический санаторий). Были там 2 раза, понравилось.

ЕДКС - евпаторийский детский клинический санаторий. ФСС - фонд социального страхования, который собственно и должен путевки выдавать.


Оль, мы тоже туда же и в это же время.:) Вы путевку сами покупаете, или как? И в какое отделение планируете?

Свет, а что там в Сергеевке? Чем лечат?

Наташа в Сергеевке ( Одесская область, Белгород- Днестровский район ) все процедуры такие же как в других санаториях, но плюс лечение грязями. Нам путевки как раз туда совбез и дает. Но в этом году совбез отдал путевки поликлинике. А там не знаю как будет с путевками. А в Трускавец мы ездили по путевке от моей работы. Пили " Нафтусю", " Марусю". Там, в Трускавце есть знаменитый центр Козявкина для детей с ДЦП.

Наташа, а ЕДКС - санаторий именно для наших детей?

Не, Свет, к сожалению. И при не знании правильных способов реабилитации можно очень сольно состояние ребенка подпортить. Но там море рядом, грязь, минералка, фрукты-овощи. Да и привычка уже. А для наших детей санаториев вообще нет. Вот совсем. Только со взрослыми спинальными договариваться. А что это такое загадочное вы там у себя пили? От чего это, из чего и зачем?

Свет, только вот сообразила. ЕДКС - это ведь Украина! Почему вам не дают путевки? Мы там очень много ваших видели. Там в основном - Москва, Донецк и Киев. Может, получится получить? вместе поедем:)

Наташенька, я с удовольствием. Но нам дают путевки туда, кто выиграл тендер.А пили мы " Нафтусю" и Марусю - это трускавецкие минеральные воды, очень полезные, особенно у кого проблемы с почками. Эта вода хранит свои свойства только 2 часа, поэтому в бутылках вода совсем не полезна. Правда вкус у нее еще тот. Но ничего, привыкли.

Свет, я точно не знаю, как у вас называются такие оргинизации . Мне очень здорово помогла бооольшая телега в департамент соцзащиты с требованием предоставить лечение в СПИНАЛЬНОМ санатории (где, собственно, и должны проходить лечение наши дети). За неимением такогого, они уже были на все согласны, только бы я отстала. Так мы и получаем путевки.:)

Добрый вечер дорогие мамы, все те кто не по наслыше знаком со спино-бифида. Прежде всего хочу передать вам привет от Алёны Богомоловой, последнее время мы с ней довольно часто перезваниваемся. Мы с ней познакомились на другом форуме, когда она ещё только собиралась рожать. Алёна молодец, что не стала замыкаться на своей проблеме, а обратилась сразу за советом к тем , кто уже реабелитируеет таких детишек. Алёна просила передать, что у неё всё хорошо, она родила мальчика, назвали Кириллом, в понедельник собирается переводом в Москву в другую больницу, есть некоторые проблемы с заживлением послеоперационного шва, а в целом они молодцы, борятся с нашими врачами как могут. Думаю она как только сможет всё сама и напишет.

Спасибо Ольга за привет от Алены! Она нам писала, что у нее сыночек Кирилл и мы все рады его появлению. Передавайте, пожалуйста, от нас ей привет и здоровья ей и ее малышу! Пусть Бог оберегает их и помогает во всем!

О себе хотелось бы поделиться с вами: рожала здорового ребёнка, УЗИ ничего не показывало, было кесарево т.к. не перевернулься и слава Богу, могло бы быть ещё хуже. На первые сутки 1-я операция в Тушинской б-це, на 10-е сутки шунт. Диагнозы такие при выписке из Тушинской: Сочетанный порок развития ЦНС, компенсированная гидроцефалия, нижний вялый парапарез, нарушение тазовых функций, двухсторонние подвывихи. Лёне сейчас 3г. 3мес. За это время мы прошли 7 госпитализаций в 18-й больнице, 2 раза в ЕДКС (просто супер, после первого лечения он стал ходить за 1-у руку), 1 раз в "Детстве, г. Домодедово М.О., 7 курсов иголок, пиявки, остеопат, мануал вертебролог(реальные рез-ы в 1-е 5 раз Данильченко, костоправ, рефлексотерапевт, гипсование, СВОШ. Результаты: Через 3-и недели после "Детства" вот уже как неделю стал отпускать руки пробывать ходить сам, по 4-е, 5 шагов делает сам. Я думаю, что вы можете себе представить, что я чувствую при этом, это самые счастливые мгновения в моей жизни сейчас!

Частично двигает стопами, дисплазия тазобедренных суставов.
Недавно прошли комиссию в ортоп. д.с. наш ждут в сентябре с сопровождением. Лёня очень любит петь, улавливает все мелодии, всё говорит, ну о том, что такие детки опережают по умственному развитию здоровых детей и не стоит говорить, думаю, что все согласятся со мной. 19-го мая мы планируем лечь на полное обследование головного и спинного мозга в НПЦ в Солнцево и последующего решения врачами об операции на позвоночнике. Нашим детям делают операции по удалению спаек, кист, фиброзов и т.п., которые возникают со временем на порожонном месте (внутри), которые мешают росту спинного мозга и нарушают работу тазовых органов, говорят такие операции в 85% нормализуют работу тазовых органов, улучшают проводимость нервов. Если кому-то интересно, то попробуйте найти книгу "Диагностика и хирургическое лечение каудальных пороков развития позвоночника и спинного мозга" Николаев, Притыко, Бурков. Там ещё много чего интересного написано.

Моя приятельница будет тоже ложиться туда 4-го мая. Только по рез-там МРТ принимается решение об оперировании, такие операции делают в 18-й и в НПЦ. А в сентябре, если всё пройдёт благополучно опять на реабелитацию в ЕДКС, а потом надеюсь в д.с. своими ногами. Вот такие у нас планы, а как иначе, только так назло прогнозам врачей мы всё преодолеваем:)))
Напишите пожалуйста те кто что-нибудь слышал о таких операциях, ваше мнение.

Я тоже хочу рассказать о себе.Роды у меня вторые,беременность протекала нормально,от первой ничем не отличалась.На УЗИ ничего не видели,хотя на последнем,в 36 недель,мне кажется,врач что-то увидела,уж очень изменилась в лице,но мне сказала что все в порядке.Рожала сама,без каких-либо вмешательств.К счастью с грыжей ничего не произошло во время родов.В итоге диагноз:спинномозговая грыжа,прогрессирующая гидроцефалия,нижний вялый парапарез.Грыжу удали в 3 недели,шунт поставили в 2,5 мес.Сейчас моему солнышку 3г.3м.За это время занималисьВойта,Боббат-терапии,остеопатия,массажи,электростимуляция,конду ктивная педагогика.Собирались летом в Евпаторию в ЕДКС,но мне не советуют,говорят не по нашему профилю!И я не знаю,как быть.Посоветуйте,кто был там!

Ольга Песелева,здравствуйте!Хотела у Вас спросить,какие процедуры Вам делали в ЕДКС,и сколько дней вы там были?Спасибо.

Ольга, Вы такая умница! Боритесь за будущие своего ребенка! Как мы Вас понимаем, как никто другой. Для нас первые шаги наших детей самый лучший подарок в жизни. Я не могу передать словами как радовалась я , когда пошел мой сынок! Я верю, что и у Вас все будет хорошо и Ваш сыночек обязательно пойдет своими ножками в детский сад.

Спасибо огромноге светлана зам слова поддержки!
Екатерина, я конечно незнаю, что делают в других санаториях нашего профиля, просто таких я так понимаю нет, но мы в ЕДКС делали лазер, ерм. ванны, электрогрязь, массаж, БРС(но на него трудно попасть, 1-а процедура совмещает в себе 3- лазер, вакуумный массаж и ещё что-то, совмещать с обычным лазером нельзя), классический массаж, но многое зависит от массажиста, я уже определилась кто может поднять моего сына в ЕДКС и только к ней и ещё мы делали дерсенваль.

Спасибо огромноге светлана зам слова поддержки!
Екатерина, я конечно незнаю, что делают в других санаториях нашего профиля, просто таких я так понимаю нет, но мы в ЕДКС делали лазер, ерм. ванны, электрогрязь, массаж, БРС(но на него трудно попасть, 1-а процедура совмещает в себе 3- лазер, вакуумный массаж и ещё что-то, совмещать с обычным лазером нельзя), классический массаж, но многое зависит от массажиста, я уже определилась кто может поднять моего сына в ЕДКС и только к ней и ещё мы делали дерсенваль. Мы там были 2 раза по 21 дню.

Извините за повтор и ошибки

Ольга, я за вас очень рада! ЕДКС действительно - не по профилю! И причем - кардинально! Там можно делать все, кроме.массажа. И причем категорически! Это никак не зависит от массажиста, от опыта или знаний. Они не владеют техникой помощи и реабилитации спинальных больных. А наши дети - именно спинальники. Говорю не голословно, мой муж отработал в этом санатории 13 лет. И сейчас я его учу техникам реабилитации и ЛФК. Так что - с осторожностью массаж. А в остальном противопоказания - эпи-активность (особенно грязь).

Ольга,Наталия,спасибо большое за ответ и советы!

Хочу добавить к ответу Натальи еще такие противопоказания. Мы в ЕКДС не были, но в других санаториях нам наш врач запрещал делать при эпи - активности все элетропроцедуры. А нейрохирург запрещает делать массаж на пояснице.Да и при судоргах нам его вообще делать нельзя.

Cветлана,спасибо Вам за Ваш ответ!Я в растерянности,не знаю как поступить?Ехать ли нам туда?Очень боюсь навредить своему ребенку.

Ой, точно, Свет, совсе из гоовы вылетело.(F)
Съездить туда можно и нужно. Впервую очередь потому, что там море. А нашим детям ну просто ОЧЕНЬ нужно плавать! А в бассейн не берут.
Да, и не надейтесь, что там вам что-то не то назначат. Последнее время политика санатория -тотальная экономия. Так что все сомнения в необходимости процедура трактуются в пользу санатория.:)

Соглашусь с Наташей по поводу тотальной экономии в санатории. Мы только вернулись с санатория в Трускавце. Ребенку назначили только пить кислородный коктейль, циркулярный душ и жемчужные ванны. И больше ничего( хотя в других санатория было больше) Правда сделали сыну гастроскопию, просила УЗИ, так и не допрасилась. У них процедуры только на определенную сумму и не копейкой больше.А в бассейн мы ходили, только я нашла такой, где мне разрешили присутсвовать на занятиях.