Аленочка, Вы главное верти. Ваша вера поможет Кириллу. У таких деток сильный ангел - хранитель. Здесь наверно многим давали плохие прогнозы, но детки выкарабкались всем назло. Так будет и у Вас! Еще раз здоровья Вам и малышу.

Аленочка, Вы главное верти. Ваша вера поможет Кириллу. У таких деток сильный ангел - хранитель. Здесь наверно многим давали плохие прогнозы, но детки выкарабкались всем назло. Так будет и у Вас! Еще раз здоровья Вам и малышу.

Извините, у меня зависает комп и поэтому отправила два сообщения. Алена , а как у Кирилла с движением ножек?

Сегодня разговаривала с нашим реаниматологом. Она удивляется, откуда у ребенка столько жизненных сил, что он терпит такую боль. На сегодняшний день основная наша проблема, это спина. Из-за того, что сильно пришлось стягивать ткани, так что животик практически оказался втянут, он испытывает сильную боль+у него стала чернеть кожа, т.е.появились признаки некроза. Пересаживать ткани неоткуда. Его сейчас носят в барокамеру, но впереди выходные и она работать не будет. До операции ножками двигал, сейчас не двигает и чувствительности нет. Головка при рождении была 44см, сейчас 45см, мы на пункциях. Из реанимации Кирилла пока не переводят, внейрохирургию могут положить только когда ему будет месяц, в общем я уже больше не могу. Моему малышу плохо, а я даже не знаю как и чем могу ему помочь.

Аленушка, не отчаивайтесь. Боритесь за сыночка, видите как он Вам помогает, а ему сейчас хуже чем вам. Мы с Вами.

Алёночка держитесь!нам тоже с сыночком не утешительные прогнозы давали. к самому худшему готовили!НО МЫ ВЫКАРАБКАЛИСЬ!НЕ СМОТРЯ НИ НА ЧТО!ДАЙ БОГ СИЛ ВАМ И ВАШЕМУ СЫНОЧКУ!Я ТОЖЕ ЗА ВАС БУДУ МОЛИТЬСЯ!

Спасибо! Дай Бог моему сыночку выкарабкаться!

Алёна, вот видите, какой Кирюша сильный. Ведь не каждый взрослый сможет такоевыдержать, а он, можно сказать, уже выдержал и выдерживает. Просто он хочет к мамочке. Скоро вы будете вместе. И напишите нам всем "девочки, я счастлива! Мы вместе! Привет от кирилла!" Мы ждем.

Алена, пока переживать еще рано. В таком раннем возрасте у детей просто огромные резервы для восстановления. Нам тоже кожу стянули, насколько это было возможно, плюс было расхождение шва. И шунт не ставили, сначала боялись, что не перенесет, а потом организм начал справляться сам, при помощи лекарств. В какой вы больнице, кто вас оперировал?
ЗЫ: Не показывайте ребенку, что Вам плохо, это очень сильно отражается на его состоянии, видно даже по приборам. Малыш чувствует Ваше состояние, и начинает чувствовать себя так же, как и мама.

Алена!
Держитесь! У Вас и вашего сыночка все будет хорошо! Наши детки - молодцы, и ваш Кирилл обязательно выкарабкается!

Когда я глажу сыночка по головке, он даже улыбается. Оперировались мы в Самаре в областной больнице им.Калинина. Оперировал нас доктор Табельский. Кирилла пока из реанимации не переводят. Когда ему исполнится месяц, мы сможем с ним лечь сразу в нейрохирургическое отделение.
Наталия, на какой день после операции вам сняли швы и как вам удалось избежать шунтирования?
Как же хорошо, что вы все есть!

Алена, извините, хоть вопрос не ко мне, но хочу ответить как было у нас. У нас швы сняли на 7 сутки. Два шва разошлись. Их опять зашивали, но антибиотики уже не кололи. Оперировали нас правда сразу в институте нейрохирургии.

Нам тоже сняли швы на 7 день, и тоже 2 шва разошлись. А насчет шунтирования - сначала боялись, что просто не выдержит. Через 10 дней нас вместе положили в патологию новорожденных, но нас каждый день смотрел наш нейрохирург, очень часто водили на обследование в нейрохирургию. Смотрели развитие гидроцефалии в динамике. Посадили на диакарб и аспаркам. И она начала справляться, желудочки не росли "катастрофическими" темпами. Где-то до года мы сидели на диакарбе. А потом гидроцефалия скомпенсировалась. Но тут спасибо нашему доктору - это он отстоял, чтобы шунт не ставили. Все остальные врачи были против.

Алена, держитесь, Вы только в начале пути, мы уже мамы с опытом. практически всех наших деток записывали в смертники, а они живут и радуют нас, делясь с нами силами и мужеством. Удачи и сил Вам, здоровья крепкого-крепкого

Сейчас конечно, наша первоочередная задача-выжить. Ездили с мужем сегодня на Святой источник Феодоровской Божией Матери заказали Кириллу молебен о здравии. А потом на очереди головка и ноги. Нейрохирург говорит, что пока не ясно, будет ли он двигать ножками, но до операции даже пальчиками ног двигал, да и после частично движения были сохранены. А сейчас реаниматолог говорит, что в ногах чувствительности нет. КТ показало вдобавок к гидроцефалии и с-ма Арнольда-Киари2, агенезию мозолистого тела. Как мы будем развиваться, это большой вопрос. Если можете что-либо посоветовать, то буду очень рада.

Сейчас конечно, наша первоочередная задача-выжить. Ездили с мужем сегодня на Святой источник Феодоровской Божией Матери заказали Кириллу молебен о здравии. А потом на очереди головка и ноги. Нейрохирург говорит, что пока не ясно, будет ли он двигать ножками, но до операции даже пальчиками ног двигал, да и после частично движения были сохранены. А сейчас реаниматолог говорит, что в ногах чувствительности нет. КТ показало вдобавок к гидроцефалии и с-ма Арнольда-Киари2, агенезию мозолистого тела. Как мы будем развиваться, это большой вопрос. Если можете что-либо посоветовать, то буду очень рада.

Алена, синдром Арнольда-Киари в наших случаях пишут почти всем. Не переживайте, что нет чувствительности в ногах, у нас тоже не было, чувствительность появилась в 8 месяцев и то только до колен, этот процесс долгий и не один врач Вам не скажет когда она у Вас появиться, главное что он шевелил пальцами и у него сохранены движения, значит нужно время и заниматься ребенком и все у Вас будет в порядке. А на счет гидроцефалии посоветуйтесь с нейрохирургом, который Вас оперировал, может сейчас есть смысл попить лекарства.

А у нас , когда родился Никита, чувствительность была до середины бедра и пальчиками на ножках не двигал вообще, получилось где-то года в три и то стимуляцией мы этого не достигли, а когда начала катать валиком Ляпко, появился вначале тремор в пальчиках, потом начали двигнаться, когда катала валиком, а сейчас сами сгибаються, разгибаються, не очень хорошо, но как-то потихоньку, все лучше и лучше. Нужно бороться и пробовать самим все. Потому как для врачей мы подопытные, больших наработок у них нет по нашему заболеванию. Методом проб и ошибок мы достигаем результатов вместе с малышами

Девочки, у меня сегодня день рождения и Кирилл сделал мне замечательный подарок- его перевели из реанимации в патологию. С завтрашнего дня мы будем с ним вместе!!:DЯ верю, что мы справимся и наши детки будут здоровыми.
Ведь вместе, мы-сила!;)

Поздравляю с Днем рождения, Аленка, Будь здорова, сильна, Кирилл пусть крепнет, здоровеет и растет. Теперь ищи хорошего, квалифицированногог доктора, чтобы он помог окрепнуть сынульке и наблюдайся и контролируйся у нейрохирурга и невропатолого. Первые трудности вы приодолели, а они были самые сложные. А дальше собирай силы на борьбу за сыночка и все получиться. Удачи, здоровья и веры в Божью и материнсую молитву. Мать вытащит свое чадо из любой беды

Алена, поздравляю от всей души Вас и Кирилла ! Бог Вам в помощь. Когда будете в больнице, если будет возможно, дайте нам весточку.

Спасибо! Надеюсь на хорошее. Может быть получится обойтись без шунта. Наталия, вы обошлись без него. Что у вас по поводу Арнольда-Киари?

Спасибо! Надеюсь на хорошее. Может быть получится обойтись без шунта. Наталия, вы обошлись без него. Что у вас по поводу Арнольда-Киари?

У нас Арнольда-КИАРИ, шунт первый поставили в год обычный, потом нам поставили регулируемый швейцарский шунт и с ним и живем уже 2 года, проблем пока нет

Аленочка, от всего сердца поздравляю Вас с Днем рождения и Кириллку с маленькой победой! И хочу Вам подарить один замечательный стих У матерей святая должность в мире -
Молиться за дарованных детей.
И день и ночь в невидимом эфире
Звучат молитвы наших матерей.
Одна умолкнет, вторит ей другая.
Ночь сменит день, и вновь наступит ночь.
Но матерей молитвы не смолкают
За дорогого сына или дочь.
Господь молитвам матерей внимает,
Он любит их сильней, чем любим мы.
Мать никогда молиться не устанет
О детях, что еще не спасены
Всему есть время, но пока мы живы,
Должны молиться, к Богу вопиять.
В молитве скрыта неземная сила,
Когда их со слезами шепчет мать.
Как тихо. Во дворе умолкли птицы,
Давно уже отправились все спать.
Перед окном склонилась помолиться
Моя родная любящая мать!

Алена, у нас тоже Арнольда - Киари 2 степени, но наши врачи не сильно обращают внимание на этот диагноз. Наверно его точно ставят почти всем деткам с такими проблемами.

Светлана.

Алена, как у вас дела? Как сыночек?

Аленочка, хочу Вам подарить еще один стих. Правда он посвящается ребенку.
Посвящается ребёнку
Я. свяжу тебе жизнь.
Из пушистых мохеровых ниток.
Я. свяжу тебе жизнь.
Не солгу ни единой петли.
Я. свяжу тебе жизнь.
Где. узором по полю молитвы.
Пожелания счастья.
В лучах. настоящей любви.
Я. свяжу тебе жизнь.
Из веселой меланжевой пряжи.
Я. свяжу тебе жизнь.
И потом. от души подарю.
Где. я нитки беру?
Никому. никогда. не признаюсь.
Чтоб. связать. тебе жизнь.
Я. тайком распускаю. свою.

Стихи взяла в одной из групп. Но они мне очень понравились.

Алёна, поздравляю С ДНЁМ РОЖДЕНИЯ! Желаю здоровья Вашему Кирюше. Это будет самый огромный подарок маме. Он и так очень-очень старается. Нам тоже поставили этот диагноз агенезию мозолистого тела. Наш невролог сказала, что они на этот диагноз не обращают внимание. Он не мешает ребенку развивваться. Так что не переживайте!

Уезжаю в Самару на госпитализацию. До встреч!

Аленочка, до встречи. Пусть у Вас все что хотите сбудет ся. Здоровья Вашему сыночку.

удачи вам!Чтобы всё прошло отлично!Храни вас Бог!

С БОГОМ!

Девочки у нас вот такая проблема!врождённые контрактуры ножек.осенно страдает левая ножка .У кого нибудь из вас у ваших деток были подобные проблемы?и как вы с этой проблемой боролись?

А что такое контрактуры ножек?

Для того чтобы не было контрактуры ног мы делали парафиновые сапожки. Накладывали растопленный парафин на ноги на 10-20 минут(точно не помню время), затем делали массаж.Нам эту процедуру назначал невропатолог.

Нам ставят - косолапие. При чём так сильно выкручивает правую ножку. Знакомая подсказала наложить гипс, а наша невролог предложила сделать электрофарез и УВЧ на ягодицы. Вот и не знаю, что теперь делать.

Наталья, мы косолапость лечим с рождения. Гипсование нам не помогло, в гипсах мы были 7 месяцев с еженедельными корекциями. Нам помог метод "Понсети", делали надрез ахила, а затем ношение ортопед обуви. Нектоторым помогает массаж и электоропроцедуру. Начните с массажа и УВЧ, если не будет результата тогда нужно искать другой метод.