нам грыжу оперровли именно в Тушинской больнице,но ни чего про методику Войта не сказали((((((Алена а на каком именно сайте вы прочитали про мам которые отзывались про эту методику?всем спасибо за информацию,рада что есть такая группа

Девочки!
У меня вот еще какой вопрос есть. Кто оформлял деткам инвалидность, а потом ее продлевал? Нам инвалидность оформили в 3,5 мес., после того как нас выписали из больницы, в каторой мы собственно все это время и пролежали безвылазно. Сейчас нам надо ее переоформлять. у меня вот в чем вопрос: в больницах мы за это время не лежали (просто ребенок находится под постоянным наблюдением у нейрохирурга и невролога), не будет ли у нас проблем с переоформлением.
И еще вопрос. Знаю, что раньше матерям детей - инвалидов полагалось 4 оплачиваемых дополнительных выходных дня ежемесячно. Сейчас этот закон существует?

Алена!
У Вас все будет хорошо! Главное в это верить!
Кстати, по поводу врача - остеопата. В нашей группе есть тема, в которой дает консультации врач - остеопат, он может подсказать Вам врача, работающего в том регионе, где Вы проживаете.
Я хочу обратится к нему самому, потому что он живет рядышком со мной, свой телефон он скинул мне в личку.

На счёт отпуска!Действительно даются ещё 3 дополнительных дня!По Войту лучше начинать до года .но после года тоже можно продолжать.Вот нам нпример сейчас 1.10 мес. до этого и мы не знали про эту методику.жаль упущенного времени.Но всё равно результат для нас поразительный!добились движения в той части тела где оно полностью отсутсвовало и даже появилось не большое движение в бёдрах.Мы намерены и в дальнейшем продолжать эту реабилитацию.у нашего реабилитолога есть детки по 3 года и даже по12 лет!результаты заметные во всех случаях!

Наташа, подскажите, нужна ли эта методика в нашем случае?
Мы ходим самостоятельно, дома он носится как заведенный, и даже на улице мы можем за ручку или самостоятельно пройти довольно большое расстояние.

КАК НАМ ВРАЧ СКАЗАЛА .ЧТО С ТАКИМИ ПРОБЛЕМАМИ ДЕТКАМ ЭТО НЕОБХОДИМО!ЭТО ТОЧЕЧНЫЙ МАССАЖ.ТАМ ЕСТЬ ОПРЕДЕЛЁННЫЕ ТОЧКИ ОТВЕЧАЮЩИЕ ЗА РАБОТУ ТАК ЖЕ И ВНУТРЕННИХ ОРГАНОВ .ГЛАЗ.УШЕЙ И Т.Д.КАК У НАС У ВСЕХ ПРОБЛЕМА РАБОТА ТАЗОБЕДРЕННЫХ ОРГАНОВ.ПОСЛЕ ДАЖЕ ОДНОГО 15 ДНЕВНОГО КУРСА ЛЕГЧЕ СТАЛО СХОЖДЕНИЕМ в туалет.может вам менее интенсивный курс нужен.но хуже точно не будет.

Здравствуйте все! Не хватило сил пока дочитать всю эту тему. Через месяц моему сыну 9 лет. За 9 лет нашего постоянного боя с болезняминасинтересовалэтот вопрос.Наш диагноз возникает из-за недостатка фолиевой кислоты. Кто-то здесь писал, что пил фолиевую кислоту и все равно. И я пила, но фолиевой кислоты в организме должно быть достаточное количество на момент 18 недель беременности когда идет формирование спинного мозга. Значит наш с вами организм выводит фолиевую кислоту и не усваивает ее полностью. Наследственность имеет значение, но не в нарушении генетического кода, а в передаче по наследству неусвояемости. фолиевой кислоты.

Настя и все остальные, кому интересно, rebenok/community/index,php?topic=109964, 30 "гидроцефалия, спинномозговая грыжа"

На УЗИ грыжу не увидели. Прооперировлись на 1 сутки в МОНИКАХ. Краткие диагнозы - гидроцефалия (на сегодняшний день пока скомпенсированная), нижний вялый парапарез, нарушение функций тазовых органов. Прогнозы - ходить и соображатьне будет, говорить в лучшем случае словами отдельными. Сейчас ходим в среднюю школу 2 класс. Учимся пока на 4 и 5. Пока ходим в памперсах из-за недержания мочи. Кстати, сразу вопрос к Наташе, которая лежала нейроурологии 9 больницы - что там делают? Мы собираемся ложиться в мае. К сожалению, поздно узнали об их существовании. До этого каждые полгода больницы и операции в основном на мочевой пузырь и в основном в РДКБ. Сейчас сделали правую стопу (паретическая деформация стоп) в ЦИТО. Это если в 2 словах))). По поводу вороса о школе. У детей есть несколько этапов восприятия друг друга: 1 этап- 7 лет - когда они приходят в школу, поэтому все операции по реабилитации стараются делать к школе.

Второй этап - 10 лет. Когдадетки начинают замечать, что рядом с ними ребенок в памперсе (запах, переодевание на физ-ру, и т.д.). Для нас он критический. Поэтому стараемся быстрей разобраться с мочевым пузырем, сделать все возможное. Со стулом сделали операцию - вывели аппендикоустому и 2 раза в неделю делаем клизмы, чтоб остальное время быть чистым. Третий этап - окончание школы и поступление в другое учебное заведение, и т.д

Девочки может кто знает!как найти хорошего специалиста по методике Войта в Москве????я совсм запуталасьОльга вы писали что в Тушинской больнице лечат этой методикой,а в какой именно Тушинской их 2 ????

Настя. Методом Войто, насколько я знаю, занимаются в Бурденко. Но сначала надо как следуетпочитать отзывы. От сильного нервного перенапряжения и боли у некоторых деток это приводит к эпилепсии.У нас же неврология. Мы не рискнули

НЕ ЗНАЮ КОМУ КАК !НО МЫ СЕБЯ ПОСЛЕ КУРСА ВОЙТА ЧУВСТВУЕМ ХОРРОШО И РЕЗУЛЬТЫ ЛУЧШЕ ЧЕМ ПО РАБОТАМ ДРУГИХ МЕТОДИК!ТЕХ КОГО ЗНАЮ Я И КТО ЭТУ МЕТОДИКУ ПРОХОДИЛ ТОЛЬКО ХВАЛЯТ ЕЁ ЗА ДЕЙСТВЕННОСТЬ И РЕЗУЛЬТАТИВНОСТЬ.

Настя, эту информацию я прочитала на форуме "Дети ангелы", там есть тема по обсуждению мет. Войта.

По методке Войта - действительно эффективна, но только до 1,5 лет. И то с очень большми оговоками.Это КРАЙНЕ БОЛЕЗНЕННАЯ медодика, и риск пароксизмальных изменений головного мозга, ,риск развития эпи-активности, рецидивов. Я не рискнула. И от шунтирования оберегла.

Анна, закрытие нервной трубки поисходит в срок до 12 недель беременности. Вас ввели в заблуждение. А вот ДКБ 9 делают операции по петлевой пластке, но это не решает основную проблему - возвращение или появление чувствительности. Поэтому пока - мы у них не оперируемся.

Всем спасибо за информацию))))наверное эта методика кому подходит,а кому нет,вот как это узнать??у меня малышка вздрагивает сильно когда засыпаету кого нибудь было такое???у меня у мужа раньше были приступы эпилепсии,и подозрения на арнольда киари,и таблетки ему прописывали те же что и нам,и тут возникает вопос может это как то связано по генетике???

Передаваемость Спина Бифиды возможна и на генетическом уровне!Вот на примере нашего врача у неё Спина Бифида была у её матери и материной матери(т.есть бабушки) значит может генетическая передаваемость этой болезни.

ПРЕДРАСПОЛОЖЕННОСТЬ действительно есть, как и при абсолютно любой патолологии. Но пока врачами наследственность не доказана. По одной из версий, наследуется не заболевание, а течение беременности, и возникающие при этом условия, влияющие на развитие плода. Так что опосредованно - влияние есть, но именно как передача наследственной информации - совсем не факт.

У меня точно не по наследственности сын болен. И у меня и у мужа предрасположенности нет. Генетики нам ответили, что это не генетически.

Всем - здравствуйте!
Наташа, я хочу спросить по поводу петлевой пластики. Когда мы были в Сперанского, то г-н Ким нам сказал, что они делают петлевую пластику, причем не только на мочевом пузыре, но и на прямой кишке. Причем операция делается в возрасте 13 лет. Но до этого мы были на приеме у уролога в больнице св. Владимира (фамилию уролога не помню), он сказал, что такого вида операции при нашем заболевании делать очень рискованно, т.к. это приводит к застою мочи в почках и нарушению их работы. Поэтому делается операция по установке катетера, который выводится в области пупка. Причем такая операция делается где - то в 6 - 7 лет, т.е. до школы. Поэтому я сейчас нахожусь в "непонятках", что же нам делать.

Здравствуйте! простите, что вмешиваюсь. Лене - даже при нашем диагнозе у всех разный объем мочевого пузыря, давление мочевого пузыря, и т.д. От этого и зависит предложенные и вообще возможные виды лечения. Нам предлагают выводить "катетер" с 3-х лет (т.к. у нас в мочевом пузыре очень высокое давление и мал. объем), но мы пытаемся бороться (делали операцию по сужению шейки мочевого пузыря, делаем эндоскопические операции каждые полгода уже 4,5 года) - т.к. говорят врачи что у нас есть шанс - вопрос оправдается он или нет.
И про наследственность - по наследству передается неспина бифида, аплохая усвояемость фолиевой кислоты - отсюда и наш диагноз и от этого же недостаткабывает "заячья губа". У меня роднаясестра младшая умерла от спина бифида (не делали операций) и после узнавали по поводу наследственности в том числе винституте генетики

Анна! Спасибо Вам большое за информацию! Подскажите, пожалуйста, а в какой клинике вам делают подобную операцию? И как в эту клинику попасть (мы тоже живем в Московской обл.)? Спасибо!

Елена, к петлевой пластике тоже есть противопоказания. На кишке ее действительно тоже делают. Я отказалась от этого варианта потому, что чувствительность это пластика не восстанавливает. То есть позывов ребенок не чувствует. Насчет возраста не скажу - у всех по-разному, но не раньше 7 лет. Объем мочевого пузыря можно и медикаментозно восстановить, и стимуляцией. Мы пока справляемся без операций.

я тоже против каких либо операций .К сожелению большого толка они не дают.Мы тоже не плохо справляемся сами .зачем нужно выводит куда то трубку и такие мучения доставлять ребёнку.Если бы хотя действительно устраняло проблему тогда б можно было подумать!пока не найден способ действительно восстановить фукции малого таза я только в исключительной ситуации соглашусь на подобную операцию.

Наталия, выведение трубки - это цистостома. Иногда и это единственный выход, например при тяжелых рефлюксах. Лучше уж так, чем убить почки. Петлевая пластика может избавить ребенка от ношения памперсов, но и при ней появятся другие проблемы. Замкнутый круг. Хотя я для себя возможность операции не исключаю. Только пока есть какие-то резервы для восстановления - будем бороться так.

Наверное, надо сначала пробовать все методы без операционного вмешательства. Только не всегда получается. Обидно!

Конечно каждая мамочка решает сама что лучше для своего ребенка и что вы хотите в конечном итоге. Я хочу (насколько возможно) максимально адаптировать и реабилитировать своего ребенка, чтобы он чувствовал себя полноценным (опять же насколько возможно)когда меня не будет рядом, т.е. максимально социально адаптировать физически и морально к самостоятельной жизни. Хотя у всех по разному.

А какая мать этого не хочет!Но адаптация к нормальной жизни это не только операции!Всё таки я приемлю операции только по крайней необходимости!А пока не научились полностью решать проблемы наших детей со Спина Бифида рисковать здоровьем ребёнка не хочу не буду!пока действительно не увижу результативную оперативную методику по нашей болезни!эта моя личная позиция.Но каждый волен поступать .как он считает нужным!

А главное любить и понимать своего ребёнка!Приемлить его таким каким его Бог послал на нашу Землю.А Бог будет ему помогать когда и нас не будет.Я лично общаюсь с инвалидами -колясочниками!Люди учаться.женятся .так же влюбляются и любими .как и мы.рожают детей. водят машины и т.д. вообщем живут полноценной жизнью и не унывают!Да есть определённые проблемы!а укого их нет!не надо думать о плохом!надо. что у них всё будет хорошо!и обязательно найдутся люди .которые им помогут .если будет трудно!Ведь мир не без добрых людей!

Наталья, я, естественно,тоже такого мнения. Но нам 9 лет и времени в запасе у нас мало. Из-за этого и возникает крайняя необходимость операций. Думаю, что так происходит у всех - когда есть шанс помочь своему ребенку сделать шаг к полноценной жизни - тогда и решаешься на операцию. Когда тебе говорят, что у твоего ребенка есть шанс и для этого необходима операция - конечно хочешь как лучше. Думаю это касается любой болезни - не только нашей

Мы родились путем кесарева сечения 9 марта! На 3 сутки прооперировали грыжу. Лежим в реанимации и ждем, когда можно будет поставить шунт.

Алена поздравляю Вас с рождением вашего малыша! Дай Бог ему ОГРОМНОГО ЗДОРОВЬЯ! Алена , а кто родился, сынок или доченька. Как Вы себя чувствуете?

У нас сыночек Кирилл. Покрестили прямо в реанимации.

ПОЗДРАВЛЯЕМ! Молимся за вас! Помоги вам Господи!

Дай Бог ему ОГРОМНОГО ЗДОРОВЬЯ! Все у Вас будет хорошо. Храни Вас Господи!

Алена, присоединяюсь к поздравлениям! Удачи, здоровья и Вам, Кириллу!

Поздравляем от всей души! Расти, Кирюша, на радость родителям. Дай БОГ, тебе здоровья.

Спасибо! Сегодня была у Кирилла в реанимации. Прогнозы неутешительные. Из-за выраженной гидроцефалии мозгового вещества осталось совсем мало. Т.к. грыжа была примерно 5х6см, большое натяжение тканей, появляются признаки некроза и нам пока нельзя поставить шунт, пока мы на пункциях.

Аленушка, Вы держитесь. Старайтесь не плакать, ведь малыш все чувствует и плохо будет выздоравливать. Мама должна быть сильной. Тогда и Кирюша будет радовать мамочку.