Елена, к моему огромному сожалению, это проблема практически не решается. А Вы где-нибудь лежали в нейроурологии?

Мы кололи церебролизин, и галантамин, но вроде обошлось. Я очень пристально слежу за этим, стараюсь не допускать высокой температуры, никаких прививок, лекарства только по необходимости. Пока вроде держимся. Но мы без шунта.

Елена, я думаю что это проблема для всех, или для большинства здесь присутствующих . Мое мнение, что медицина, идет вперед, катетер мы всегда сможем поставить. Надо искать, более новые методы лечения.

Я знаю, что для спинальников, проблема с тазовыми органами всегда есть, я бы хотела быть не правой, но увы .. ??? Может кто-то поможет нам советом. что нам делать?

Моему сынуле 2 года 3 мес. У нас spina bifida кто говорит поясничного отдела, кто пояснично-крестцового отдела, аномалия Арнольда Киари 2 типа, окклюзионная гидроцефалия, нижний парапарез. Год назад поставили шунт. Операцию на позвоночнике не делают у нас в Минске. Говорят, что ухудшений нет, тогда зачем делать. Они ждут ухудшения! Но потом нужна ли будет эта операция? В декабре ездили в Питер в клинику "Нейрохирургия детского возраста им. Поленова". Там сказали, что нужно срочно 2 операции. Стоить для нас они будут около 20000$. Поехали опять в Минск. И Снова говорят, что в срочности не нуждаемся. И вот тянется уже все это второй месяц. Еще не могу понять, чувствует ли он тазовые органы. Пока еще не просится.

Наталья, врачебная практика такова, что если не сделать операцию по иссечению грыжи в первый месяц после рождения ребенка, то потом прогноз не очень благоприятный. И чем больше ребенку лет, тем хуже прогноз. Может, стоит пока прислушаться к совету врачей из Минска?
А вот проблему с тазовыми органами мы попытались решить с помощью остеопата. Результаты очень хорошие, и чувствительность иногда появляется. Тоже предлагали операцию, но при отсутствии инервации и чувствительности проблема не решается. Пришлось пока отказаться.

Мамы, а меня к вам вопрос. А как вам ставили диагноз синдром Арнольда-Киари? Делали ли вам МРТ?

Нам сначала делали МРТ раз в 3 мес, потом раз в полгода, а сейчас с нашим шунтом нам нельзя магнитное поле и нам делают КТ

Наталья, а Арнольда-Киари у вас стоит?

Мы делали МРТ и КТ и позвоночника и головы. Подскажите как проверить чувствительность тазовых органов?