Здравствуйте,меня звать Лена.у меня дочь,Ей 4 года 8 мес.мы живём в Португалии,ей поставили дефект GTPCH.Мне советуют обратьться к генетику,,,в интернете очень мало информации о GTPCH,я неочень понимаю,что это .Спасибо

А у нас помимо ДЦП еще и муковисцидоз. Если есть такие детки, пишите, пообщаемся!

У моего ребенка очень редкое заболевание-синдром Менкеса.Нам сказали,что совсем неизлечимое,какого-то гена не хватает,нарушен обмен меди в организме.В Алтайском крае мы одни с таким диагнозом.В интернете наоборот много статей по этому синдрому,а в этом году фотографии детей появились.

Моей дочери 8 лет. В 1 год поставили д-з последствия перенесенного вирусного энцефалита (герпес и цитомегаловирус). 4 раза лечились в Москве в РДКБ. Когда лежали в 4 раз, свозила дочь на консультацию в клинику вирусных энцефалитов. Завклиникой смотрел ее очень долго и сказал, что энцефалит у нас не основное и поставил генетический д-з: Заболевание дыхательных цепей митохондрий. Генетик Солониченко в Филатовской больнице и главный педиатр Москвы (на тот момент) подтвердили этот д-з. Психиатр в 18 больнице г. Москвы сказала. что у нас неизличимо, сидите дома, ешьте витамины. Если есть у кого подобный д-з, отзовитесь!

Моему сыночку Даниилу 3 года 8 месяцев,долгое время было подозрение на аутизм,недавно поставили диагноз-Синдром Ангельмана,очень редкий синдром.Мамочки деток с таким диагнозом,отзовитесь пожалуйста,очень хотелось бы пообщаться.

Здравствуйте девочки! Очень рада с вами буду пообщаться! Нам 4,5 годика. У нас Туберозный склероз. Болезнь Бурневилля Трингля. Инвалидность с 2 лет, уже продлили до 18. если кто слышал об этом заболевании, отзовитесь!
06.11.2010 09:50

Девочки! Здравствуйте! У моей дочки 3.8 годика диагноз туберозный склероз. У кого такая же проблема приглашаю в группу "Туберозный склероз", в которой состоим мы с Ниной и еще очень многие. Нас постепенно становится все больше, к сожалению.

Здравствуйте! отзовитесь у кого ребёночек болен НАСЛЕДСТВЕННО ДЕГЕНЕРАТИВНЫМ ЗАБОЛЕВАНИЕМ ЦНС.

здравствуйте,у нас синдром шерешевского-тернера

Уважаемые участники!
Как я могу ответить на ваши вопросы, если у Вас закрыта анкета?
А наша генетик в некоторых моментах, пишет в личку тем, кто именно и задал ей вопрос. И как же она будет Вам отвечать? Не приглашать же всех в свои друзья?!
С уважением Администратор.