Наташа, не переживайте. Моему сыну делали третью операцию в 10 лет, две когда родился. Я тоже боялась, что захочет встать, но он все понял и вел себя, так как надо. Они ж у нас молодцы! Еще раз удачи Вам.!

Здравствуйте! Мне рожать через месяц. На УЗИ выявились следующие пороки развития- спина бифида крестцового отдела, с-м Арнольда-Киари, гидроцефалия, расширение боковых желудочков уже около 40 мм. Врачи практически не оставляют нам шансов. Мы же любим своего малыша любым. Подскажите, что можно сделать для ребенка с рождения.

Здравствуйте, Алена! Вам нужно еще до рождения ребенка обратиться к детскому нейрохирургу у Вас в городе. Как показывает мой опыт, чем раньше будет сделана операция ( как грыжи так и гидроцефалии ), тем лучше результат. Моему сыну делали операцию через 6 часов после рождения. А могли и раньше, но мы родились ранним утром, еще не было врачей. И не слушайте, что шанса нет. Он есть всегда. На меня тоже в роддоме смотрели как на не нормальную, когда я забирала своего сына. Боритесь за своего ребенка. И дай Вам и вашему ребеночку здоровья. Если надо, что -то еще узнать, пишите.

Алена, ставте перед акушерами вопрос о плановом кесаревом. И договаривайтесь, кто, пока вы будете рожать, привезет в роддом нейрохирурга. А лучше сразу договориться и о перевозке ребенка в больницу для операции в течение нескольких часов после родов. Удачи!

У нас в Санкт-Петербурге знакомые живут. А еще много хорошего слышала о них. Просто больше и не знаю, куда обратиться.

Наталья, даже и не мучайтесь сомнениями - в Питере медицина на порядок выше, чем в Москве.

Простите что вклиниваюсь в вашу бесседу, но хотелось бы поделиться своей информацией. У меня подруга генетик и она мне недавано сказала,что до зачатия хорошо бы было пропить фолиевую кислоту и тогда риск всякихзаболеваний во много разснижается.Просто в большенстве случаев из-за недостатка у мамы этой фолиевой кислоты у ребенка получаются всякие эти синдромы.Здоровья Вам и Вашим деткам.

Да, такое действительно имеет место быть.Фолиевая кислота влияет на развитие нервной системы ребенка. Но во время беременности практически все принимают фолиевую кислоту, либо в составе витаминов, либо отдельно. Результат, как говориться - налицо. И на ребенке, увы.

А что значит результат на лицо увы?
Я кстати вообще не знала об этом во время беременности и мне не назначали фолиевую кислту.Я об этом узнал тогда, когда моему сыну исполнилось 4года.

Наташи! Я ничего не имею против Санкт- Петербурга. Я просто спросила, я видела, что Вы не из России. :)

Екатерина Викторовна Вы правы! Фолиевая кислота действительно является профилактикой врожденных аномалий ( особенно наших). И здесь не поможет фолиевая кислота, которую мы получаем с едой или витаминами для беременных. Я до зачатия пила фолиевою кислоту и вроде месяц после ( если надо могу уточнить ) . И слава Богу мой меньший сын здоров.Как пишеться в брошуре , которую издала Украинско -Американская программа предупреждения возникновения врожденных аномалий развития фолиевую кислоту надо принимать в суточной дозе 4мг ан протяжении одного месяца до беременности и в первые 3 месяца беременности.

например в моём случае фолиевая кислота не помогла!хотя я пила её с самого начала беременности!Дай Бог чтобы Вам это помогло!

Конечно это не панацея, но если хоть кому -то поможет- уже хорошо.:)

Я тоже пила фолиевую кислоту. Но увы.Переживаю за ребенка ужасно. На УЗИ говорят, что в голове практически одна жидкость, да еще плюс грыжа. Боюсь его потерять.

Алена, все будет хорошо. По другому не может быть. У меня на УЗИ грыжу не видели, а увы она у нас была. Врачи тоже ошибаются и будем надеяться, что и в Вашем случае они ошиблись Удачи Вам.!

Всем здравствуйте!
Тоже принимала фолиевую кислоту во время беременности, но - увы!
Все равно для меня мой сынок - самый лучший мальчишка на свете! И все его даже самые маленькие достижения - для меня повод гордиться им вдвойне. Наверное, вы меня понимаете.
Наталия Полянская.
Наташа, у меня снова вопросы к Вам. Вы пишите, что Ваша дочка ходит в обычную школу. Простите, пожалуйста, за нескромность, а как другие дети воспринимают то , что она не такая, как все? Просто, мне бы очень хотелось отдать сына в садик, но боюсь, что дети его задразнят. Поэтому в садик мы скорее всего не пойдем.
И еще по поводу ДГКБ № 9. Как там кормят деток? Мой совсем не ест картошку, зато с удовольствием пьет йогурт. Можно ли там кормить детей какими - то своими продуктами? Собственно, когда я спрашивала по поводу условий, меня больше всего это и интересовало. По поводу себя я не беспокоюсь - после 3,5 месяцев, проведенных в детской б-це г. Люберцы, мне ничего не страшно. Спасибо!

Хочу добавить по поводу синдрома фиксированного спинного мозга. По результатам МРТ нам тоже ставят "фиксированный спинной мозг" (окончание спинного мозга оказалось прикреплено к послеоперационным спайкам), но постоянно наблюдающий нас нейрохирург сказал, что показаний к операции у нас нет. В ближайшее время снова собираюсь сделать ребенку МРТ, надеюсь, что ухудшения у нас не будет.

Алене Богомоловой, если Вы читали чуть ниже мою историю, то я уже писала, что у ребенка спина бифиду обнаружили на 35-й недели беременности по результатм УЗИ. Хочу Вам еще посоветовать сделать МРТ плода. Когда я приехала к нейрохирургу с результатами УЗИ, то он мне сказал, что этого не достаточно, нужно сделать МРТ. По данным МРТ, оказалось, что с головой у ребенка лучше, чем писали по данным УЗИ. Договаривайтесь сразу о плановом кесаревом сечении, затем сразу нужно оперировать ребенка, нужно чтобы нейрохирург уже был готов, чем раньше прооперируют ребенка, тем выше шансы. Мне мой нейрохирург говорил, что при этом диагнозе, а особенно если грыжа порвется, будет дорога каждая минута. Еще очень много зависит от квалификации и опыта нейрохирурга, ОБЯЗАТЕЛЬНО нужен врач, который уже много раз оперировал таких деток. Удачи, пусть хранит Вас Бог.

Елена Подъяблонская, мой ребенок тоже ходит в обычную школу. Дети его там не обижают( хотя всякое бывает, но наверно как между всеми детьми, не зависимо есть у них такой диагноз или нет ) А вот в садик мы не ходили, не брали ( хотя я сама воспитатель). Я нашла другой выход : мы ходили в центр реабилитации детей - инвалидо на занятия ( только для общения на 3 часа ) . Там правда были разные дети по возрасту. Нас не хотели брать, маленькие, но я упросила и очень благодарна этим людям.

Вот у нас , как у Елены тоже спинной мозг спаян послеоперационными спайками и операция не показана, а я все переживаю правильно ли это? Боюсь упустить время.

Светлана, мы ходим два раза в неделю в развивающий детский центр вместе с обычными детками. Там никто не знает наш диагноз, а я никому и не говорю. Туда мы естественно ходим в памперсе.
Ребенок выполняет все задания наравне с обычными детками, хотя конечно, танцует не так уверенно, как все.

Елена это здорово! Ну и пусть танцует как не все. Если бы все знали, что для наших деток это уже подвиг. Мой сын тоже ходит на спортивные и бальные танцы. Нейрохирург разрешил, сказал только если начнет жаловаться, то тогда не ходить. Хотя я вижу , что он не танцует как все дети. Но ему нравиться, а это главное. Мы и на барабаны ходили, и на плаванье. Правда на борьбу я его не пускаю и не пущу.:)

Елена, по поводу кормежки сказать не могу - на вкус и цвет все фломастеры разные. Но возвожность самим готовить там есть. И мамы, как правило, этим пользуются.
Насчет школы - дети относятся замечательно! Помогают ей во всем! И портфель носят, и очередь в столовой занимают, и пальто застегивают, и учебники собирают! Я на нее ругаюсь даже за то, что сама ничего не делает. Не мучайтесь сомнениями - дети, без влияния взрослых, никогда не сделают плохо Вашему ребенку. И социализация для наших детей очень важна. В конце концов, Вы всегда можете ребенка забрать, если что-то пойдет не так.

Елена, по поводу кормежки сказать не могу - на вкус и цвет все фломастеры разные. Но возвожность самим готовить там есть. И мамы, как правило, этим пользуются.
Насчет школы - дети относятся замечательно! Помогают ей во всем! И портфель носят, и очередь в столовой занимают, и пальто застегивают, и учебники собирают! Я на нее ругаюсь даже за то, что сама ничего не делает. Не мучайтесь сомнениями - дети, без влияния взрослых, никогда не сделают плохо Вашему ребенку. И социализация для наших детей очень важна. В конце концов, Вы всегда можете ребенка забрать, если что-то пойдет не так.

Ну пока у нас в группе нет ни одной мамы, которая не пила бы фолиевую кислоту во время беременности. А результат у всех один. И выводы одинаковые - не помогает она ни фига.

Как нету? Я не пила.:)

Я где-то читала, что у некоторых фолиевая кислота не усваивается должным образом и дает прямо противоположный эффект. С предыдущими детьми я ее не пила.

Наташа, а у меня наоборот. Я за первым не пила фолиевой кислоты и результат грыжа ( хотя я не могу ее связать именно с фолиевой кислотой ), а за вторым пила и грыжи нет. Наверно у всех это индивидуально, как и сама грыжа у всех разная.

Соглашусь с Алёной !Наверное это как раз в моём случае!С первым и 2 ребёнком я кроме витаминов не пила фолиевую кислоту и в результате - здоровые детки!а с последним решила пропить и результат увы не утешительный!может это было одной из причин!раз бывают и такие случаи!Да и действтельно я её через силу принимала!как то она мне и не шла!

Екатерина Викторовна, но у Вашего ребенка ведь не spina bifida? А это как раз поражение нервной системы. И фолевая кислота по идее как раз и должна внутриутробно компенсировать и недопускать таких пороков развития. Явот пила просто лошадиными дозами. И как мне потом объяснил наш неонатолог, что как раз я этим частично скомпенсировала порок развития. Верить или нет - не знаю, проверить-то не получится.:)

Да, читала тему, и так и напрашивается мысль - все это просто лотерея. Кому-то везет, а кому-то нет.

У меня такое же мнение. Как Бог даст. Я тоже вторым ребенком не пила и все хорошо.

У моего ребенка когда обнаружили грыжу, упорно искали причину, но так и не могли найти - на учет встала в 5 недель, пила по назначению все витамины, ни чем не болела, наследственность не отягощена, дети здоровые.Мне тоже как-то эта фолиевая кислота не шла. Не пила я ее раньше и хорошо.

А я слышала, что фолиевая многим не подходит или даже в больших случаях.

Всем здравствуйте!
когда я была беремена с первым я не знала про фольевую кислоту и не пила,я узнала про фольевую только после того как родила больного ребенка (спино мозговая грыжа) :'( Но второва ребенка когда мы планировали конечьно сдали все все анализы,и мне прописали фольевую кислоту три месяца до зачатье и три после,и слава богу у нас второи ребенок здоров
Спасибо!

Фолиевую кислоту пьет не так много беременных, но тем не менее рожают здоровых детей. А спина бифида встречается крайне редко. Значит причина не в кислоте.

Алена не могу с Вами согласиться. Спина бифида к сожилению не такое уж редкое сейчас заболевание. А здоровых детей и алкоголики рожают. Это уж как кому повезет.

Я считаю, что довольно редкое заболевание. У нас в городе (60 тыс. чел.) этой бодезнью болеет одна девочка и мы.

Мамы, а кого во время беременности тянуло на мандарины или печенку?

На мандарины то нет, а печенка я всегда очень любила. И во время беременности тоже.