Инна, попробую в очередной раз выступить в защиту и Светы, и темы. К моему (и не только) огромному сожалению, но невролог наше заболевание "не потянет". Это не претензия конкретно к неврологу, просто специфика заболевания такова, что специалиста, который бы "вел" ребенка с таким заболеванием, не существует. Такие дети пожизнено наблюдаются у нейрохирурга, невролога, нейроуролога, хирурга, ортопеда.Это при условии, что симптомыболезни соответствуют "классическому развитию заболевания". Если же это не так - то еще окулист, отоларинголог, гастроэнтеролог.Как видите, список достаточно объемен, и с учетом того, что каждый из них лечит "свой" симптом, но ни один их них не лечит заболевание "в комплексе", собрать "картинку" способны только родители таких детей. Так не лишайте же нас этой возможности.

Наташа,я Вас прекрасно понимаю.вот у нас есть тема"Генетические заболевания."Вот возьмите в ней и расскажите о своей болезни,ищите еще таких мам,общайтесь.зачем еще одну тему создавать..если доктора к ней не прикрепишь,а совет Вы можете получить у любого доктора в нашем форуме..Я думаю что у нас много тем для общения мам.Если я не права простите.

Инна, это совершенно не генетика. И генетик нам не поможет. А тему новую создать нужно для того, чтобы и мы, мамы таких вот "нестандартных" детей, могли делиться опытом и искать методы лечения. Про ДЦП вот давно уже все ясно, и врачам, и больным, и пациентом. Но в этой группе тем не менее таких - большинство. Не надо нас игнорировать, мы тоже хотим найти метод лечения для своих детей. Больше, к сожалению, нам идти действительно некуда.

Тему создала вот ее название,посмотрим как она будет развиваться,Наталья и Света только напишите о Вашей проблеме,а то я Извините ничего не знаю о ней.Вот название темы проблема спинобифидум.тема для общения мам

Инна, спасибо большое! Если не "пойдет" - всегда можно закрыть.:)

Инна огромное спасибо, что Вы вошли в наше положение. Дай Бог Вам здоровья!(F) (F) (F)

Инна, только, если можно, откорректируйте название темы - спина бифида

Ну стараемся сделать все для Вас мамы!

Добрый день! Посоветуйте, какую тему можно открыть или в какой уже существующей можно задать вопрос: ребенок-инвалид, скоро будет проходить взрослую комиссию в 18 лет, как там все происходит и какую группу примерно дадут? Спасибо! (F) (F) (F)

Вироника.
Насколько я понимаю,то Вам нужно пообщаться с юристом.У нас в группе есть юрист и тема Консультации ЮРСТА. Возможно именно там вам дадут дельный совет.А еще можно задать вопрос и в теме Советы Педиатора.