Наташа Полянская. А что вы делали и что делаете сейчас?

Наталья, не хочу повторятся, я уже писала об этом в этой же теме. Пролистайте немного назад.

уважаемые мамочки!мне недавно посоветовали реабилитацию по методу Войта!как говорят для наших деток это одна из лучших востановительных методик!кто из Вас по ней занимался ?есть ли позитивные результаты?

Мы пытались пробовать, у нас был хорощий ответ, но не стоял шунт тогда и врачи побоялись давать нагрузку, мы поехали ставить шунт, а потом уже поздно стало начинать. Мне сказали, что ее делать начинатьввозрастедо года. Я слыша про хорошие результаты. Пробовали в Киеве в центре у Мартынюка

В наштх случаях нужно пробовать все, так как особых наработок у врачей нет по нашему заболеванию

А нас в центр Мартынюка не приняли. Сказали , что они таким не занимаются. Хотя мы сами из Киева и центр от нас не далеко.

здравствуйте мамочки!мы уже прошли 3 занятия по методу Войта .уже видны положительные результаты!конечно лучше раньше но и сейчас не поздно .там и 3 годовалых деток видела и много очень хорошего рассказывали о своих успехах.особенно полезен если есть парализация.зажатия .контрактуры.как в нашем случае!советую!

А я вот не рискнула. Испугалась, что будет очень большая нагрузка на нервную систему, и может спровоцировать эпи-активность мозга.

А у нас эпи - активность наверно спровоцировали уколы циробрализина. Поэтому советую колоть их только после того, как сделана ЭЭГ. Хотя врачи говорят, что она могла возникнуть из- за шунта и из - за того, что органическое поражения мозга.

Всем здравствуйте!
Хочу поделиться с вами своими проблемами! Мое сокровище зовут Павлик, нам сейчас 2 г. 3. мес. У нас тоже спинно - мозговая грыжа крестцового отдела, врожденная компенсированная гидроцефалия, синдром Арнольда - Киари 2 типа, нижний вялый парапарез, нарушение работы тазовых органов (недержание кала и мочи). Прооперировали нас на 13 сутки в детской городской больнице г. Люберцы Московской обл. Нам повезло: мы ходим самостоятельно, хотя пошли поздно - в 1г. 8 мес.
Никак не могу решить проблему с недержанием мочи и кала. Это просто какой - то тупик, московские урологи говорят, что надо делать операцию (ставить катетер) после 6 лет! При этом никаких обследований и процедур не назначают! Мы ходим в памперсе постоянно, т.к. при любых нагрузках (даже смехе и плаче) ребенок писает.
Мы живем в Московской области. Мамочки, подскажите, а как вы справляетесь с этой проблемой.

Елена, к моему огромному сожалению, это проблема практически не решается. А Вы где-нибудь лежали в нейроурологии?

Мы кололи церебролизин, и галантамин, но вроде обошлось. Я очень пристально слежу за этим, стараюсь не допускать высокой температуры, никаких прививок, лекарства только по необходимости. Пока вроде держимся. Но мы без шунта.

Елена, я думаю что это проблема для всех, или для большинства здесь присутствующих . Мое мнение, что медицина, идет вперед, катетер мы всегда сможем поставить. Надо искать, более новые методы лечения.

Я знаю, что для спинальников, проблема с тазовыми органами всегда есть, я бы хотела быть не правой, но увы .. ??? Может кто-то поможет нам советом. что нам делать?

Моему сынуле 2 года 3 мес. У нас spina bifida кто говорит поясничного отдела, кто пояснично-крестцового отдела, аномалия Арнольда Киари 2 типа, окклюзионная гидроцефалия, нижний парапарез. Год назад поставили шунт. Операцию на позвоночнике не делают у нас в Минске. Говорят, что ухудшений нет, тогда зачем делать. Они ждут ухудшения! Но потом нужна ли будет эта операция? В декабре ездили в Питер в клинику "Нейрохирургия детского возраста им. Поленова". Там сказали, что нужно срочно 2 операции. Стоить для нас они будут около 20000$. Поехали опять в Минск. И Снова говорят, что в срочности не нуждаемся. И вот тянется уже все это второй месяц. Еще не могу понять, чувствует ли он тазовые органы. Пока еще не просится.

Наталья, врачебная практика такова, что если не сделать операцию по иссечению грыжи в первый месяц после рождения ребенка, то потом прогноз не очень благоприятный. И чем больше ребенку лет, тем хуже прогноз. Может, стоит пока прислушаться к совету врачей из Минска?
А вот проблему с тазовыми органами мы попытались решить с помощью остеопата. Результаты очень хорошие, и чувствительность иногда появляется. Тоже предлагали операцию, но при отсутствии инервации и чувствительности проблема не решается. Пришлось пока отказаться.

Мамы, а меня к вам вопрос. А как вам ставили диагноз синдром Арнольда-Киари? Делали ли вам МРТ?

Нам сначала делали МРТ раз в 3 мес, потом раз в полгода, а сейчас с нашим шунтом нам нельзя магнитное поле и нам делают КТ

Наталья, а Арнольда-Киари у вас стоит?

Мы делали МРТ и КТ и позвоночника и головы. Подскажите как проверить чувствительность тазовых органов?

Если ребенок на горшок просится - значит чувствует позывы. Если нет - то нет. Если не чувствует, когда мокрый - значит, нет еще и кожной чувствительности.

Нам сидром Арнольда - Киари II степени поставили через два года после рождения по результатам МРТ. Наш нейрохирург сказал, что это грыжа потянула миндалины можжечка.

Наталья Шишко. Я конечно не врач, но судя по моему ребенку и ребенку моей подруги чем раньше сделана операция, тем лучше прогноз для ребенка. Нам в роддоме сказали, что надо делать срочно, правда грыжа у нас лопнула во время родов.

Нам синдром арнольда -киари ставили внутриутробно, причем все врачи которые делали УЗИ, после того как сделали МРТ (тоже внутриутробно) также ставили этот диагноз и вид грыжи по данным УЗИ и МРТ был хуже ( точно не помню название, с миело) . Но когда Ларик родился, этот синдром нам не написали. Девочки, а что значит этот синром?

Причиной формирования синдрома Арнольда - Киари есть фиксация спинного мозга, корешков в нижних отделах позвоночного канала, что не редко бывает при спинно мозговых грыжах, с подтягиванием структур задней черепной ямы в позвоночний канал при дальнейшем росте ребенка. Аналогичная ситуация может возникать при нарушении ликвороциркуляции в головном мозге. У нас миндалины можжечка пролабируют в затылочное отверстие ( по данным МРТ ) Они перекрыли отток ликвору и поэтому у нас развилась гидроцефалия.

А нам тоже поставили. Но хирург, который оперировал, сказал, что есть какое-то указание минздрава, и диагноз он не поставить не может, при спинно-мозговой грыже обязаны ставить всем. Но мы должны знать, что Арнольда-Киари на самом деле у нас нет.

К сожелению это одна из за самых почти не решаемых(я надеюсь пока )проблем наших деток.Мы более менее научились контролировать процесс хождения по большому(сажаю на горшочек в определённое время 2 раза в день с утра и вечером.бывает днём ходит в памперс .но редко.за исключением техдней .когда расстройство животика.самое у нас пока сложное с писаньем.у менязнакомая с девочкой с таким же как и у наших деток диагнозом .прошла определённые процедуры(я у неё уточню)ребёнок стал чувствовать когда хочется в туалет.ходит сама в горшок.дома в обычных трусиках.только на улицу в холодное время пока в памперсах.Не надо отчаиваться .будем надеяться на лучшее.

Дело в том, что самого грыжевого мешка у нас нет и не было, ликворо тоже не выходило. Поэтому врачи и спорят, что с нами делать.

Наталья Шишко. Как вам опредили что у вас spina bifida? По результатам МРТ или компьютора?

Еще внутриутробно увидели на 28 неделе. А потом делали КТ и МРТ.

Наталья я почему спрашиваю как у Вас определили грыжу потому, что хочу понять причину ее появления у моего ребенка. Я была на приеме у генетика. Она спрашивала про наследственность. Но у нас не у кого в роду с таким заболеванием не было. Но у нас по женской линии есть одна проблема( у меня и моей тете был энурез до 12 лет, точно не помню может и дольше). И после этого времени исчез сам без лечения. И она говорит, что это может быть одним из проявлений грыжи и, что у меня может быть тоже спинномозговая грыжа, но выявить ее можно случайно. Только с помощью рентгеновского снимка.

Девочки , а кому то объясняли в чем причина появления грыжи у наших детей?

у нас тоже не у кого в роду таких проблем не было!самое главное что генетический анализ показал(когда я ходила беременной )что всё в порядке .только обнаружилось на 33 недели при УЗИ.хотя до этого не однократно его делали и говорили что с ребёнком всё в порядке.Вообще я читала .что к сожелению у 95 % здровых родителей рождаются дети с таким диагнозом и как не странно с каждым годом их становится больше .У меня двое обсалютно молодых и здоровых мамочек с детьми с таким же диагнозом.Как мне объяснил профессор - вина окружающая нас жизнь.питание.множество электроники.всяких излучений.тот же самый компьютер.я на него грешу во время беременности по работе пришлось много за ним сидеть.

Генетический фактор возникновения грыжи до сих пор остается всего лишь версией, наряду с другими. Я, по работе, начала мониторить состояние здоровья молодых людей призывного возраста. Так вот, до Чернобыля практически все здоровы, исключая травмы и наследственные пороки, диагностированные при рождении. А вот после 1986 г. р. - это просто кошмар! Через одного - инвалид! И практически все - с генетическими патологиями, мутанты практически! Здоровых просто нет, совсем!

А у меня даже УЗИ не показывало, обнаружили уже при родах. Когда я рожала второго ребенка, то генетик сказал, что риск повторения 3-5%, но Бог миловал.Но нервы мне потрепали, все описать наверно места не хватит. Мне очень помогли люди с Украинско- Американского альянса, которые порекомендовали принимать до и во время беременности ( определенное время) фолиевую кислоту. Самое обидное, что мы с мужем были тогда молодые, вроде здоровые и без вредных привычек. Может повлияла близость к Чернобылю?

Вот и у меня тоже - сюрприз был.

Но я очень рада рождению моего сюрприза ( я имею ввиду не грыжу, а сына) . Я не представляю своей жизни без него, не смотря на то, что нам с ним пришлось пройти.

Наталия Полянская. Шунта у нас, слава Богу, нет, гидроцефалия у нас компенсированная.
Во вторник ездили ГДКБ № 9 им. Сперанского к проф. Киму Л.А. Сказал, чтобы мы через 3 мес. приезжали на госпитализацию. Будут подбирать медикаментозное лечение. Вы там не лежали? Не знаете, какие там условия?

Рождение ребенка с таким заболеванием для меня тоже было сюрпризом, делала 2 раза УЗИ (на 24 и 32 неделях, как положено) - грыжу не видели, хотя про гидроцефалию врач обмолвилась, но на мой прямой вопрос "Что с ребенком?", сказала, что все нормально.
Причину появления грыжи никто объяснить не может, грешу на то, что во время беременности работала в химической лаборатории. Хотя у девчонки, с которой мы вместе в тот момент работали и вместе ушли в декрет, родилась здоровая девочка.

Елена, а в кокое отделение в девятку вы ложитесь? Мы там постоянно лежим, в нейроурологии.