Марина Шелемова. Полностью с вами согласна! Это материнский крест-больное дитя. Скорбями нам прокладывается дорога в рай. Очищение души происходит, переоценка смысла жизни и человеческих качеств. Как я молила Бога(когда мой сынок впал в кому), пусть он очнётся,пусть лежит, но только не отнимай его у меня! Не бросайте своих детей и Господь вас наградит.

Простите, Марина Шелемина.:)

Я хочу привести один пример, иллюстрирующий мою позицию.
Вот есть у человека машина. Оставляет он ее на ночь во дворе. И как-то раз с его машины ночью снимают все колеса.
Можете себе представить, как он будет утром зол и расстроен?
Поменял колеса, поехал в другой город. По дороге попал в жуткую аварию. Машин пять столкнулись, кто-то даже загорелся. Его машина - вдребезги, ремонту не подлежит. А на хозяине - ни царапины. Он счастлив.
Потерь во втором случае больше, а человек чувствует себя лучше.
Это и в жизни всегда так: есть реальные факты и есть наше к ним отношение. И это - совершенно разные вещи.
Факт - больной ребенок. А относятся к этому все по-разному.
То, как мама будет к этому факту относиться, закладывается еще в раннем детстве.
Оптимисты-пессимисты,
убегающие от проблем - бросающиеся в бой,
"доноры" - "вампиры",
любили в детстве - не любили, и еще возможна куча всего
- все играет значительную роль в том, как мы будем себя чувствовать рядом с больным ребенком.

Больному ребенку требуется много и материальных затрат и душевных сил. Но одно мама выбирает для себя позицию - "я приношу себя в жертву", а другая - "я все равно буду счастлива".
В результате, мамы делают, фактически, одно и то же, но чувствуют себя по-разному.
А детям нужнее счастливые родители, а не жертвы. Кто-нибудь будет спорить с этим?
На самом деле редко бывают совсем уж безвыходные ситуации. Но часто какие-то выходы нам в голову не приходят или сталкиваются с воспитанными в нас моральными принципами.
Те мамы, которые хотят быть счастливыми, выходы находят чаще, и искренно любить детей им легче.
А жертвы подчас настолько срастаются с этим сомоотречением, что начинают подсознательно мешать выздоровлению ребенка.

Лена
Да очень многое лежит в нашем воспитании и как хорошо когда я сама начала думать и видеть свою ситуацию с ребёнком со стороны. Хорошо когда мы растём и развиваемся духовно.

Елена,а что с Вашим ребенком?.мне просто интересно как диагноз ребенка влияет на Вашу точку зрения.Чем больше разных мнений,тем ближе истина)))

Ой сорри,Елен тут много))) Мой вопрос Елене Артемьевой.));)

Честно говоря пока эту тему не прочитала,мало задумывалась о эмоциональном состоянии родителей!С ними же все в порядке,от них лишь любовь требуется и самоотверженность,так же как и при воспитании здорового ребенка и так же как их самих когдато воспитывали и любили!Не понимаю только одну позицию-"Ой больной ребенок!Как жить то теперь?!",она губительна как для родителей,так и для ребенка однозначно!"Всем желаю терпения,сил и безграничной любви к своему чадушке!

Марина Шелемина(F)

?EVA EVAу сына ( 2,6 г)двухсторонняя сенсоневральная глухота, дисплазия соединительной ткани. Кохлеарная имплантация в октябре 2008 (правостороняя). Это касается диагнозов младшего ребенка. Для большей картины моей позиции добавлю что есть второй сын - здоровый, в сентябре 2008 в один день я потеряла папу и мужа. Это касаемо эмоционального состояния. Сейчас все приходит в норму.
В основном мне легче все переживать, т.к. с 1993 я начала ходить в храм, с 2003 имею постоянного духовника.
Марина Шелемина:"Не понимаю только одну позицию-"Ой больной ребенок!Как жить то теперь?!"
это не позиция, это вопрос которая Я УВЕРЕНА каждая мать , которая узнала что ребенок больной, задала себе.
Не надо лукавить и говорить что вы не были шокированы узнав о серьезном диагнозе у ребенка, это шок, это слезы. Я лично головой об стенку билась и рыдала. Главное не в этом - главное КАК ты ответишь себе на этот вопрос.

Да, Вы правы.Я была в ТААКОМ шоке,Мне казалась,что у меня то такого быть не может."Помогли" высказывания "светил и авторитетов",один из них изрек"Ребенок не диагностируемый и не операбельный,пиступы я вам уберу если только голову отрежу".Я и не помню как до дома дорулила.рыдала всю дорогу от Бурденко до дома.).

Для себя е просто решила - я дам ребенку слух, он будет слышать.. Как? Я испробовала все, пока не поняла что только имплант нам поможет. Правдами и неправдами удалось его быстро прооперировать ( это отдельная песня). И сейчас мой малыш слышит шопот с 4-5 метров. И я счастлива! Теперь я пытаюсь что-то сделать с этой дисплазией. Пока ни один врач не сказал мне причину, не направил куда-то на обследование. Ищу сама - найду - буду исправлять.

Елена Артемьева.Я узнала о страшном диагнозе на 20неделе беременности(врачи сказали гидроцифалия,мозга нет,у виска крутили),слезы и отчаяние было конечно и мысли только об одном -"как там моя кроха,еще ведь не родилась даже,а так страдает":'( и чувство безысходности,о том,что не в силах сейчас помочь! Не лукавлю.Говорю о позиции исходящей от собственного эгоизма- "как мне жить?!",совершенно не думая о малышике!

У меняпервый ребенок абсолютно здоров,вторая беременность проходила хорошо,в родах длительные потуги,но выписали,как здорового ребенка.В 3 месяца судороги.МРТ-поликистоз гол мозга,симптомат.эпилепсия,спастический тетрапарез.Вердикт врачей-ребенок не будет ходить,говорить,отдавайте в дет дом.Вначале шок,истерики,слезы,потом поиски врачей.Но ответ один -новый мозг не вырастит никто.Ребенку скоро 3 года,но развития никакого,единственное,немного уменшились приступы.Если были бы хоть какие-то варианты,чтобы помочь моему сыну,я бы сделала все,но вследствии длительной гипоксии мозг почти весь погиб.

Девочки, не думайте что я пиарю клинику,просто мне не где не смогл помочь.и говорили что все будет плохо.ни речи ни чего не будет.это все появилось.В Фогтеройте лечат и оперируют практически всю нейрохирургию.я видела там таких "овощных"деток( смотреть не могла,жалко до слез).конечно чудес не бывает но дети и првда очень преображались.Пишите в личку скину адрес,может кому помогут.мне эту клинику тоже девочка из сети порекомендовала.А мы обьехали почти все в Росии да и за границей тоже.

девчонки, какие же вы все таки умницы!
видимо это приходит с появлением наших деток. выслушав в свое время кучу диагнозов и как обычно советы отдать в дет.дом я очень разозлилась на наших врачей. все прошла и лечение всевозможное, по принципу, "что бы потом не сожалеть что там не попробовала". и думала что я одна такая "счастливая".
спасибо Администраторам за сайт. и это ведь такое счастье когда мой ребетенок чему-нибудь новенькому научился.

Думаю, что просто нужно поставить себе цель - сделать максимум, чтобы ребеночек был СЧАСТЛИВ! И благодарить Господа, за то, что Подарил нам Ангелов во плоти:))))

прочла,что практически всем предлагали отдать деток в дет.дом! а нам лично ни один врач так не сказал! мы наблюдаемся у 3-х неврологов,и все говорят однозначно:лечение не поможет- только уход! Единственное что посоветовала участковый невролог,отдать ребенка на 5-и дневку в интернат. Что бы дать мне возможность выйти на работу! А мне как то страшно! Общалась с девочкой,у которой такая же проблема,говорит что это оптимальный вариант,т.к. на пенсию в 4тыс.руб. просто не прожить! (папа от них ушел). Она работает,нормально зарабатывает,доплачивает нянечкам,на выходных ребенок с ней. но.мне кажется нужно морально быть готовым отдать свое чадо!

Прочитала всю тему и слёзы на глазах. Такое страдание испытывают многие. У нас нет инвалидности и приступов тоже нет уже 1.5 года. Но моя психика страдает , наверное, больше, чем у ребёнка. Я срываюсь , кричу, потом вечером плачу в подушку от того, что жалко своего сына. Я взрослый человек, педагог по образованию, прекрасно понимающая причину поведения ребёнка, не могу контролировать ситуацию. У нас есть ещё младьший, здоровый ребёнок, но на фоне поведения старшего, он начинает вести себя плохо. Он же маленький- ему требуется больше внимания, а у меня нет ни времени ни моральных сил. Плюс однокомнатная квартира. Это очень тяжело. Спасибо, что хоть бабушки берут на лето обоих, только каждого к другой. Иначе я бы просто сошла с ума. Вы правы, ненависть моя начинает распростроняться на всех: на одноклассников, которые дразнят сына, на учителей, не понимающих мою и его проблему, на наше государство, от которого не можешь добиться садика для здорового малыша. Порой ненавижу всех! Устала.

НО Я ВСЁ РАВНО СДЕЛАЮ ВСЁ ВОЗМОЖНОЕ, ЧТО БЫ МЫ БЫЛИ СЧАСТЛИВЫ !!!
Ведь мы это заслужили.
Дай Бог нам всем сил, терпения, хороших врачей, а нашим деткам здоровья,ведь они наше ВСЁ!!

Когда у меня родился малыш с проблемами, я искала причины почему именносо мной, за что мне это. Потом я узнала, что у сына еще ряд потологий,более серьезных. Состояние безысходности, хотелось не просто умереть ,а сдохнуть. Невыносимо было дышать от досады.
Всю жизнь мнеприходилось преодолевать трудности, и тут я вышла замуж зазамечательного человека,создалась иллюзия, что все наладилась и в одинмомент земля ушла из под ног. При этом добавились бытовые проблемы,материальные, скандалы с мужем.
Рыдаю в подушку ночью, но на утрособираюсь с силами и иду к врачу, покупаю дорогущие лекарства, езжу наконсультации к специалистам, в больницах лежу. несканчаемый круг.
Нахожусь в пограничном состоянии, практически сошла с ума. С людьми не могу найти общих тем для общения, замкнулась в себе.

Таня,дай Бог вам терпения и сил,всё будет хорошо!

Танечка, всё наладится, вот увидишь, всё будет хорошо.
Только полностью счастливая мама могла получить такого замечательного ребёнка!

поначалу чуть с ума не сошла,а теперь прошло 5 лет - а у меня на руках очень тяжелый ребенок,но я его все равно очень сильно люблю,а на мнения посторонних плевать хотела - ненравится пусть не смотрят! А если бы еще была бы возможность работать,то вообще бы была бы самой счастливой женщиной на свете,но но но..сынуля нуждается в моей заботе и ласке

Только сильной ЖЕНЩИНЕ даётся такое испытание-как ребеночек с проблемами. А дети это счастье, а свое сокровище я люблю очень сильно. И я очень счастлива, что у меня есть мой сынок .

Да,девчёнки,нам всем не легко приходится,но мы сильные и всё сможем.(F)

А я вчера весь вечер ревела! Это кошмар какой то! Пошла к участковым педиатру и неврологу за направлением в РЦ Солнышко. А они разводят руками,говорят не даем таких направлений! Хотя многим моим знакомым их врачи давали! А мне еще врач говорит:у нас по району 150 инвалидов,27из них лежачих,и никто ничего с нас не требует кроме лекарств!' а я вот их так напрягаю! Потом пошла на прием к начальнику детского и дошкольного образования,т.к.подошла очередь на путевку в д/с. Мне её не дали! Говорит,групп для лежачих детей нету во всем г.Сочи,и можно лишь написать заявление что бы снять ребенка из базы или же оставить,и вдруг он выздоровеет,то сразу же пойдет в сад! Никаких льгот мне не положено! И так тяжело с таким ребенком,а начальство делает все,что бы было еще тяжелее! как жить?

если врачей не напрягать, то они вообще ничего делать не будут. это мой ребенок, если я их напрягаю, то это их проблема, не моя. отказывает участковая, надо идти к заведующей и дальше. просто эти путевки, эти направления нужны самим врачам для своих. родствеников, знакомых, и др.

Если Вы знаете, что положено-то добиваться!! Прекратите себя жалеть!!Ребенку нужна счастливая и красивая мамочка, так что нужно брать себя в руки.
Пусть Вам в письменном виде напишут причину отказа, если не захотят, сейчас мобильные телефоны есть с возможностью диктофонной записи, возьмите с собой свидетеля разговора. Для того, что бы ваши жалобы были с доказательствами.
Идите на разбирательства к их начальству, выше, и выше, может даже и в суд! У них нет ни каких прав с Вами так разговаривать.
Вы умничка и желаете лучшего не только маленькому, но и себе. Так, что нужно находить силы и бороться. Удачи Вам , терпения , сил, а так же женского счастья

Мне в детской СДЕЛАЛИ ОДОЛЖЕНИЕ,сказали так уж и быть,напишут направление! А на счет судов,визитов к мэру,и т.д. Я бы с радостью,но кому ребенка оставлять то? У меня бабушке 75лет,час-два может посидеть,но не более. Муж работает целыми днями и ночами что бы хоть как то содержать нас! А с ребенком ходить,это не реально! Он у меня не адаптивный,не могу ни в магазин зайти,ни в маршрутку,начинается истерика! Нам обувь ортопедическая положена,а я не могу её оформить,слишком хлопотно! Вот и покупаем за свои денежки! Я не жалею себя,просто обидно,что государство делает нашу жизнь еще сложнее!

Ни какие материальные блага не заменят ребёнку семьи .Проблемные детки особенно нуждаются в любви, участии в их нелёгкой доле .Мой сын иногда очень плачет; обняв меня и при этом произносит лишь" мама ,мама " Я думаю что он жалуется мне на свою горькую судьбу .Разве я могу его бросить -НИКОГДА!

Девчоночки, дорогие мои!
Я только что отучилась-защитилась. Информации новой - КУЧА !
Немного дух переведу, и все-все напишу.

Мне было очень тяжело. Ведь моего ребёнка хотели снять на домашнее обучение. Он закончил 1 класс школы 8 вида. Окончил без троек с удовлетворительным поведением. Тот прессинг, через который я прошла отнял у меня веру в справедливость. Но всё-же она восторжествовала! В МОСКВЕ на МППК ребёнка оставили в школе. Я видела недовольство на их лицах, когда я принесла в школу заключение. Очень тяжело жить, когда тебя загнали в рамки " если". Я буду бороться за своего ребёнка!

мой ребенок заболел и стал инвалиом в 9 мес !:'(!мне тогда было 23 года ,только поступила в аспирантуру!он наш вторым ребенком был старшему сыну было 2.4годика!врач в Астрахани предложил усыплять ,говорили .,что он всеравно не выживет ,а если и будет жить ,то станет как говорили(тряпкой )умств отсталым и никогда не пойдет ,40 раз пункцировали спиномозговую жидкость брали, 1.5 года беспрерывно лежали в стационаре ,8 мес под капельницей! 6 мес не давали гарантию ,что он останется жив!!тогда я сказала всем каким будет мой ребенок ,такой он мой !всеравно самый лучший и любимый!он до 4.5 лет не ходил и почти не говорил , но каляску инвалидную я не купила ! все время был у меня на руках ,(20 кгвесил),что я пережила и как старалась помочь своему ребенку только одному Богу известно!зато сейчас моему сыну в августе будет 14 учится на 4 и 5 в муз школе перешел в 5 класс ,говорит на 3 языках англ русск и армянск !занимается волейболом !

Девочки ,знаю всем трудно и морально и физически и по всячески ,но жизнь борьба и она любит сильных ! Лично для меня нет неришимых проблем уверенно иду к тому чего мне надо! боритесь за жизнь детей и невозможное станет возможным!! 4 года назад родила и дочку !теперь у нас 3детей!(X)желаю всем Вам терпения любви мира и здоровье Вам и вашим деткам !(F)(nt)(te)(so)(X)(X)(X)(X)

Амест, прочитала Вашу историю, Вы умница, замечательная супер-мама и к тому же красавица! Здоровья Вам и Вашим деткам!(F) (F) (F)

Смотрела на НТВ в новостях сюжет, где мама добилась, чтобы в школе сделали подъемник для колясочников.
Сыну лет 12, занятия все на 3 этаже. Вот она добилась. Молодец. Могу только представить, через что ей пройти пришлось.

Я когда узнала, что мой долгожданный, вымоленный ребенок неизлечимо болен чуть не сошла с ума, думала радоваться не смогу больше ни когда, но тогда же подумала, что вымолив ребенка можно вымолить и здоровье для него. Два года тоски и депрессии, ни кому не говорила что ребенок болен, только очень близким друзьям, они мне помогали, мои многочисленные родственники до сих пор не знают что моя дочь больна. Девочка моя вырастая вернула меня к жизни, подарила мне столько любви и счастья. Конечно нам бывает очень трудно, но кажется без трудностей я уже и жить не смогу.

опыт реабилитации нашего ребенка позволяет мне утверждать,чтореальнуюпомощь может дать церковь( крещение ребенка,венчаниеродителей,исповедь перед причастием,причастие родителей иребенка -обязательно, ит.д. - это совершенно не сложно), физическиеупражнения(спецмасажи,водные процедуры), гомеопатия ( только неаптечная), фитотерапия иправильное питание, но все это поможет еслиродителям точнонуженребенок и они готовы за него бороться.
бабки ,дедки(по церковным понятиям - от сатаны), пирамидки идругое-выкалачивание больных в моральном плане людей денег изоглушенныхирастерянных родителей, а с учетом того, что в основноммамытянутребенка - конечно легче к бабке съездить и шарик над ребенком3раза вдень крутить чем поверить в спасание через Бога икаждуюсвободнуюминуту делать массаж ребенку.
не говоря о медицинских препаратах - что-то я не слышал, что дети массово вылечивались

Такие истории.что аж слезы наворачиваются. Мой Илюшка тоже болеет.оч. тяжело и морально и материально.но думаю, что все преодалимо.это же наши дети.самое дорогое что у нас есть!