Воронежу повезло!

Алла, а много таких детей в вашей организации? Как вы нашли друг друга? Кто был инициатором создания организации? Я имю в виду, инициатива была сос тороны специалистов или родителей? И какие специалисты есть у вас?

В Воронеже есть областной центр реабилитации детей инвалидов Парус Надежды, полностью на городском финансировании, туда приезжают разные детки , в том числе и аутисты. Потоки очень большие и естественно времени детям уделяется нестолько сколько бы хотелось, тем более детям с аутизмом, в сад их не берут, в школу соответственно тоже, вот они и остаются за бортом любого общения, а оно им необходимо, как бы не казалось обратное. Инициатива создания организации была и у психологов и у родителей, правда инициативных родителей маловато, но может со временем всё изменится.

Да, Воронежу повезло !

Скажите пожалуйста, а г Кустанай и г Тында где находятся? и много ли детей с аутизмом? Какие виды помощи существуют, как обстоят дела с дошкольным и школьным образованием? Как проводится диагностика и реабилитация детей? Если возможно это вопрос для всех, хотелось бы узнать как обстоят дела в других городах нашей Родины :)

Здравствуйте! Я мама из Казахстана(Караганда).Нам 8 лет .Мы аутисты.Три года назад нам ставили домашнее обучение.Я противная.Результат-сдали тест на общеобразовательную(сдавали в интернате ЗПР при комиссии ПМПК).Сколько всего прошли и перепробовали-не опишешь.Вела 1 сентября и колени тряслись.С детьми пока тяжело,но сидит с девочкой(чем-то наш "бука" ей понравился).Хочу сказать,что школа даже в сравнение с садом не идёт.В сад ходил три года.Эффект-нулевой.Мне с томным видом сообщили,что работать с такими детьми они не умеют.Группа ЗПР(два педагога плюс логопед и дефектолог).Мы нашли частного педагога и по сей день Петя с ней занимается.У неё огромный опыт работы с тяжёлыми ляльками.Попав в обычную школу в класс КРО-я поняла,что этого педагога и эту школу нам не пережить.И мы нашли частную.Поверьте-Бог на свете есть!Школа находится в здании детского сада.В ней около 120 детей(4 класса).Петя до 4 или 5 часов( два кружка).А главное- с детьми.И хотя очень устаём(час на автобусе), я вижу ,

что постоянная стимуляция делает своё дело.Плюс ещё в том, что воспитатель и педагог-одна.Проблем конечно куча.Математику делаем нестандартно(сама "БАЛДЕЮ" отПетиных способов решения).Есть дизартрия.Полон установок.Есть навязчивые проявления(вечно что-то трясёт в руках).У нас в этом году ещё нашли хронический эроззивный гастрит.Заметна задержка.Была агрессия,но года два не замечаю.Главное-огромное терпение и любовь.Мне плевать на косые взгляды(имели место и бестактные вопросы).Методы коррекции у каждого ребёнка индивидуальны.Сколько себя помню-всегда с ним говорю.В выходные язык к вечеру болит.Процесс очень длительный.Слово в ответ,потом два.Прыгала от счастья ,услышав первое "почему?".Говорим обо всём.Всегда тормошу.Телевизор-вместе.Понимаю,что это уйма времени,но оно того стоит."Мамочка,посмотри на меня,ведь ты такая грустная"-я неделю от радости плясала.Методик мы перепробовали с педагогом много.

В плане звукобуквенного анализа мне понравилась Новикова.До сих пор пользуемся.Делали массаж кистей рук( хорошо влияло на мелкую моторику).Но мы до сих пор не можем сами себя занять.Всё с опорой.От вас узнала много нового о лекарствах.СПАСИБО! С ВАМИ ЖИТЬ ЛЕГЧЕ! НЕ ТЕРЯЙТЕСЬ!

Привет девчонки! Добро пожаловать на борт! (F) (F) (F)

Ларисе: ну нам то теряться не куда, мы тут тусуемся давно! Это Вы не пропадайте - рассказывайте о себе о своих детках, проблемах и их решениях этих проблем! Наш Форум в Группе самый большой, наверное, в этой Группе, "старички" уже по многу раз рассказывали про своих чад и проблемы, будет если интересно полистайте Форум с начала, там кроме нас было несколько специалистов по нашей проблеме (надеюсь они еще С НАМИ!) много было дано ценной информации и советов, не только от докторов, но и мы сами друг другу очень много ценного советуем. Общение великое дело! :)

Алле: Тында - это на Дальнем Востоке, была такая большая стройка в СССР - БАМ, это ее столица (маленький городок затерянный в тайге - осталось 40 т.населения, со всеми вытекающими, до обл.центра 850 км.). Про Кустанай думаю Зоя сама раскажет.

Лариса, очень приятно найти в теме человека из Казахстана. Вам будут очень понятны наши проблемы по поводу изучения языка. Нам бы русский, родной, освоить, а тут ещё казахский три раза в неделю да нашим-то деткам. Хочу Вам сказать, что Вы молодец: именно такие "противные", как Вы пишете, упорные, не обращающие внимания на реакцию посторонних людей, любящие и понимающие своего ребёнка мамы добьются того, что когда-нибудь будут гордиться своим ребёнком! Я в этом просто уверена! Мы будем гордиться своими детьми!

Нам, наоборот, повезло с садиком, именно оттуда идёт всё, чего мы достигли. В школе тоже неплохая учительница, у неё ещё мало опыта, но она старается и любит наших деток. Тоже очень много мы получили от частного дефектолога, сейчас я тоже подумываю о том, что надо бы опять заниматься и на дому. Лариса, напишите, как Ваш сын разговаривает, как Вы с ним уроки делаете, интересно ли ему учиться. Да, я тоже помню, как радовалась, когда у нас начались первые "почему?".

Да, нам тоже в 5 лет врачи говорили, что школьное обучение под большим сомнением. Но вот ходим же, уже второй год. И всякое бывает, и "двойки", и "пятёрки". И плачем, и руки опускаются, и радуемся маленьким победам. Живём, в общем.

Да, Андрей прав, мы не пропадаем, мы всё время здесь, так что пишите, будем вместе идти вперёд.

Алла, Кустанай - это, к сожалению, теперь Казахстан, граница с Челябинской областью. Детей с аутизмом здесь никто специально не объединяет, специальных групп и классов не существует. Мы посещали спецгруппу в садике (она одна на город, в котором более 200 тыс. чел.), которая называлась "дети с нарушением интеллекта". Там были дети самые разные, и даунята, и речевые. Был один мальчик там с таким же диагнозом, как у нас, но он вообще молчал. Там говорили единицы. Ребёнка, похожего на моего сына, я ещё в нашем городе не видела. Хотя дети такие есть наверняка. В школе дети с нашим диагнозом в лучшем случае попадут в класс ЗПР, или пойдут во вспомогательную школу. Диагностика - медико-педагогическая комиссия, которая решает, где ребёнок будет обучаться. Реабилитация никакой, как и помощи родителям.

Всем здравствуйте!

Это замечательно, что в России хоть что-то происходит и родители не сидят в сложа руки.

В Израле есть несколько органаизаций, занимающихся проблемами только аутичных людей. Это ассоциации людей, не стявящих своей целью получение прибыли. Есть организация родителей детей аутистов, которая собирает пожертвоания (очень оргнаизованно) по всему миру. Есть люди, работа которых заключается в поиске и привлечении меценатов и они за это получают определенный процент.

Мой сын ходит в сад полностью построенный и оборудованный на пожертвования частных лиц.

Органаизация родителей детей аутистов строит на привлеченные деньги хостели для взрослых аутистов, проводит лекции и семинары, организовывает отдых семей с аутичными детьми и т.д. список бесконечный.

Очень надеюсь, что и в России что-то сдвинется с мертвой точки.

Светлана, а Вы взрослых аутистов видели? Какие они? Они могут как-то более-менее самостоятельно жить?

У меня сосед взрослый аутист. Ему лет 30-35. Он живет со своей семьей(мама или сестра, точно кто -не знаю, женщина выглядит достаточно молодо и младшим братом). Он говорящий, но никогда не здоровается, никогда не смотрит в глаза, если он видит, что кто-то идет ему навстречу, останавливается, смотрит вниз, сторонится. Проявляет самоагрессию. Знаю это, потому что когда в августе была в отпуске и поутрам была дома, слышала как он страшно(!!!0 кричал, двигал мебель, буянил. Потом видела его в ужасных ссадинах и кровоподтеках. Очень грустно. Но он делает покупки, видела неоднократно. А вообще со стороны он выглядит обычным, может быть немного странным. Но я вижу, что он даже ходит иначе, немного руку поджимая, вдавливает голову в плечи.

В моей школе учатся дети до 21 года. Есть несколько аутичных мальчиков. В моем классе мальчику 15 лет. Есть два18 летних мальчика. Они очень разные. Один мальчик, приехал из Азербайжана, 5 лет в Израиле, он научился писать и говорить на иврите

что не так-то просто. Я знаю обычных взрослых, которые ну никак не одолеют иврит. Но у него масс поведенческих проблем. Он, как кошка, гуляющая сама по себе. У него тоже есть элементы самоагрессии. Он обязательно держит в руках острые предметы.

Есть мальчик, умнейший, но с массой эмоциональных проблем. Зато он прекрасно общается с животными.

Мой ученик умеет прекрасно читать и писать, но у него абсолютно отсутствует понимание прочитанного. Но он очень самостоятельный, и ,мое почтение его маме, с очень четкими границами.

Все они очень разные, но если честно, я не думаю, что кто-нибудь из тех детей, с кем я лично знакома, может жить самостоятельно. :'(

Светлана, а сосед Ваш работает где-то? Вообще насколько возможно состояться аутистам в профессиональном плане? Какие работы они могут выполнять?

Зоя, честно говоря, я не знаю, работает ли мой сосед, но не думаю, что да. Ни разу не видела выходящим его из дому утром.

А вообще, аутисты работают. Все ведь очень индивидуально. И есть аутисты с уровнем интеллекта 130 и выше. Аутисты прекрасные компьютерщики. Я думаю, что любая работа, не требующая соц. отношений, а требующая четкого выполнения доступна нашим детям.

В Израиле трудоустраивют и аутистов ,и людей с умственной отсталостью. Конечно, это не Б-г весть знает какая работа. Но тем не менее..

А я, как мать аутичного ребенка, и , как человек, выбравший работу с аутистами своей профессией, считаю, что является непоправимой ошибкой относится к аутичным детям, как обычным. Да, мы должны пытаться их интегрировать, но все очень индивидуально. Есть дети для которых интеграция -благо. И есть дети, которые будут невыносимо страдать просто от присутствия кого-либо.

Что касается поощрений. Грамотный специалист просто должен отдавать отчет в своих действиях о отвечать буквально за каждый жест. Вовремя полученное поощрение только стимулирует ребенка продвигаться вперед. Другой вопрос, что надо любой полученный навык переносить в реальную жизнь.

И еще. Есть дети, для которых наработанные шаблоны явяются элементарным способом выжить. Наша задача научить таких детей как можно большему колличеству шаблонов.

Я тоже так думаю, потому что всё очень индивидуально. Каждая мама чувствует своего ребёнка и знает, как лучше для него.

Я считаю, что поощрение нужно обязательно, также как и система запретов, работа с аутичным ребёнком должна строиться на доброжелательном к нему отношении, с учитыванием его индивидуальности, с гибкостью программы обучения и щадящими методами воспитания и обучения. Нужно помочь ребёнку создать вокруг себя ситуацию успеха, повышение самооценки, чаще всего она занижена. Также важно своевременные переключения специалиста с одного вида деятельности на другой, так как произвольное внимание аутиста почти отсутствует, нужно уметь лабировать процесс обучения и если не будет системы поощрения, не будет стимула к дальнейшему обучению. Всё конечно в пределах разумного.

Всем привет! (F)Мы сегодня, решили попробовать сходить на занятия с будущими первоклассниками в обычную школу .Сколько же я сил и нервов потратила , очень переживала.Вначале он разревелся и в течение полу часа не давал нормально всем заниматься, затем учительница предложила посидеть в классе с ним. Ну, когда мама рядом, так вроде и ничего :D. Занятия длились 1ч30мин.с перерывами, вроде выдержали, но осадок конечно есть.посмотрев на здоровых деток, поняла, что нам до них далеко.Вот не знаю, будут ли нас деражать в этом классе или скоро попросят. (tr) Зато после занятий,сынуля все выпрашивал че нибудь вкусненькое, но я объяснила, что он неважно себя вел и сегодня ему ничего не светит, даже не психовал, а спокойно возвращал на место :). Может он поймет, что учиться то все таки надо?

Вероника, извините меня за критику, не могу удержаться. Я так понимаю сегодня был ваш первый поход в школу. Ваш мальчик выдержал 1,5 часа(!!!!!!!!) В новом месте, с незнакомыми людьми! Вы представляете, как ему было трудно?! И он всего -то поплакал. Да он у вас просто умница!!

И еще, Вероника! Да не смотрите вы на здоровых деток! Я имею в виду не надо сравнивать наших детей с обычными. Это же ножом по сердцу. Подумайте о том, что еще полгода назад вы, может быть, еще не были готовы к посещению школы. А теперь, молодцы, выдержали целых 1,5 часа.

Вероника, МОЛОДЦЫ! Мы прошли через то же самое, 2,5 года назад. Целых пол года ходили в обычный класс по два урока (больше не выдерживали), но потомв все перешли индивидулку. В классе он не чего не усваивал, с такими детками нужно заниматься индивидуально или есть возможность, в специализированных классах (у нас таких нет), и естественно зависит от самих возможностей ребенка.

Сегодня наконец-то перечитала все сообщения на нашем форуме. Очень впечатлилась.

При моем полном уважении к Ирине Тихоновой была просто сражена на повал фразой :"В РФ практически нет взрослых аутистов. Если только из

глухой деревни."

А в СССР, если вы помните, не было секса, а в Иране сейчас нет гомосексуалистов.

Коенчно их нет, им просто ставят диагноз шизофрения и прячут в психушке!

Светлана, как это ни печально, но мне тоже так кажется. :'(

Тео Питерс, бельгийский ученый, занимающийся проблеми аутизама : "Вероятно, вам приходилось слышать, как многие говорят, что совсем неважно, как мы называем этих людей - "психически больными" или "умственно отсталыми (с нарушениями развития). В конце концов, ведь это всего лишь слова, не так ли?

Но эти слова имеют последствия. Из-за них многие взрослые люди, страдающие аутизмом, находятся в психиатрических клиниках с неправильным диагнозом. Людей, страдающих аутизмом, можно вс третить в группах умственно отсталых людей с проблемами в поведени. Их трагедия состоит в том, что, хотя они страдают аутистическими нарушениями развития, их лечат от психического заболевания или от обычной умственной отсталости. Этого не должно быть.

продолжаю цитату: но до сих пор довольно часто качество жизни аутичного человека не зависит от степени его нарушения, а взначительно большей мере зависит от того, где он родился и насколько хорошо там знакомы с проблемой аутизма.

При аутизме дети могут иметь проблемы в поведении, в коммуникации, они могут быть слабослышащими или умственно отсталыми. Но будет настощей катастрофой для них, если с ними будут обращаться также, как с неаутичными детьми, имеющими проблемы в поведении, слабый слух или умтсвенную отсталость. Причина этих трудностей у аутичных детей совершенно другая, только полное понимание аутизма должно стать исходной точкой для психолого-педагогического подхода. От того, как поставлен диагноз, будет зависеть помощь, которую получит ребенок".

В том-то и дело, что в наших условиях пока живы родители таких людей, ещё есть им какой-то шанс на более-менее комфортную для них жизнь. А вот что будет потом? Обществу проще спрятать их в психушку.

Для нас это совершенно нереально. Даже не все врачи и педагоги понимают, что такое аутизм, не говоря уже об обычных людях. Вспомните себя, вы знали, что такое аутизм до того, как это диагноз был поставлен вашему ребёнку? Я, например, впервые вообще это слово услышала.

Согласна, что многое зависит об общества, в котором живёт такой ребёнок. От нас, родителей, тоже многое зависит, но практически все мы бьёмся со своей проблемой сами, не видя поддержки или из-за равнодушия или из-за неосведомлённости окружающих.

"Что касается школьников - диагноз обычно снимается ( в 90 %) с наступлением полового созревания. Гормоны благотворно действуют. Происходит прорыв, ребенок как будто просыпается.",- цитата из сообщения Ирины Тихоновой от 18,08,08.

Диагноз снимается, если он изначально был поставлен неправильно. Я не видела ни одного аутиста, который к 15-16 годам волшебным образом становится обычным человеком.

Зоя, я слышала об аутизме еще до проблем с Роном. И даигноз практически поставила сама, который, увы, подтвердился.

Да, Зоя, Вам действительно тяжело. Здесь на форуме уже одна мама, живущая в Германии, писала, что уж если суждено было с нами такому случиться, хорошо, что случилось там.

Не могу даже предстваить себе, насколько вам тяжело. Могу только пожелать мужества.

Побочные действия:


Со стороны нервной системы: сонливость, головокружение, бессонница (в начале лечения), при длительном применении в высоких дозах (0.5-1.5 г/сут) - акатизия, дистонические экстрапирамидные реакции (спазмы мышц лица, шеи и спины, тикоподобные движения или подергивания, изгибающиеся движения туловища, невозможность двигать глазами, слабость в руках и ногах), паркинсонизм (затруднение при разговоре и глотании, потеря контроля равновесия, маскообразное лицо, шаркающая походка, тугоподвижность рук и ног, дрожание кистей и пальцев), поздняя дискинезия (причмокивание и сморщивание губ, надувание щек, быстрые или червеобразные движения языка, неконтролируемые жевательные движения, неконтролируемые движения рук и ног), нейролептический злокачественный синдром (судороги, затрудненное или учащенное дыхание, учащенное сердцебиение или неритмичный пульс, гипертермия, нестабильное АД, повышенное потоотделение, утрата контроля за мочеиспусканием, выраженная

Прошу прощения за дублированнок сообщение.

Это все побочные действия лекарства ТРИФТАЗИН. Не все побочные действия. :-S

Вопрос ко всем родителям-какое медикаментозное лечение ока залось наиболее действенным? Что из препаратов лучше подошло вашему ребёнку?

Если не трудно- напишите схему лечения?Мы сегодня принесли первую пятёрку! И ещё вопрос к родителям-КАК ФИЗИЧЕСКИ РАЗВИВАЕТСЯ ВАШ РЕБЁНОК? МЫ ОЧЕНЬ НЕУКЛЮЖИЕ И НАМ ТЯЖЕЛО ДАЁТСЯ ФИЗКУЛЬТУРА. Работал ли с ребёнком массажист?

Кристина, во-первых, я очень рада, что Вашей дочери сняли диагноз. Во-вторых, я за лекарственную терапию, я вообще "за". За все что угодно, лишь бы помочь своему ребенку.

Я только против утверждения, что аутизм можно вылечить лекарствами. И, как Вы справедливо заметили, я не врач, и мои познания в области лекарственной терапии весьма и весьма приблизительные. Но, как ответственный родитель, я хочу знать чем пичкают моего ребенка, утверждая, что лечат его. И хочу, чтобы меня поставили в известность о возможных побочных эффектах, и чтобы мне объяснили, что они лечат не аутизм, а снимают симптоматику, тем самым, безусловно, освобождая его для обучения. Я за то, чтобы родители аутичных детей трезво смотрели в глаза реальности и не питали иллюзий, что в один прекрасный день все "рассосется".

Если "рассосалось" - это , к счастью, был не аутизм.

Всем привет! (F)Ну вот, день не заходила на сайт, а у вас тут такие дебаты :D Сразу хочу всех поблагодарить за поддержку !(F) (F) (F) Не знаю сколько мы продержимся на подготовительных, но думаю это будет ему на пользу, хотя учиться мы планируем индивидуально(спец.школа далеко). Есть вариант, сидеть некоторые уроки с детьми, а потом заниматься с учителем индивидуально.но посмотрю, как он все это будет принимать.

Что касается лечения.мое мнение, надо пробывать все.честно, мы только что приехали из Рязани, пробывали нетрадиционную медицину, если будет эффект позже расскажу ;) При этом 22октября мы снова записаны в центр на Кашенкином лугу и не думаю останавливаться :). Но действовать надо, очень аккуратно, чтобы не навредить. Давно хочу спросить ваше отношение к "рисполепту"? Уж очень я его боюсь :-S