Света, поздравляю тебя и твоего сыночка с огромной победой. Удачи Вам и крепкого здоровья и достижения новых высот

Светлана! Поздравляю Вас и вашего сыночка с этой победой! Вы - молодцы!

Девчонки! По поводу запрокидывания головы во время сна. Мы тоже очень часто так спим, но у нас в той же позе очень часто спит папа, и я даже подумать не могла, что это - симптом проявления фиксированного спинного мозга. А показаний для операции по поводу фиксированного спинного мозга у нас не было.
Сейчас ездим к остеопату, съездили уже дважды. Подскажите, стоит ли мне обратить его внимание на этот момент, просто я никогда не задавала этот вопрос ни невропатологу, ни нейрохирургу!

Елена, это не всегда симптом фиксированного спинного мозга. Как правило, такое должно быть не только во время сна. Если делали МРТ спинного мозга, и там все нормально - не волнуйтесь.

Света, поздравляю! Так держать!

Девочки огромное спасибо за поздравления! Только Вы можете понять как ему далась эта победа. (F) (F) (F)

Светлана, от всего сердца ВАС с сынишкой поздравляю!

Наталья, вот у меня Аня тоже спит на боку таким странным крючком и попу и голову назад сильно закидывает или на животе, но обязательно на четвереньках, попой к верху. это тоже может быть сипмтомом? И ходит она сильно попу выставляет, как утка. И вообще что значит фиксированный спинной мозг?

Ольга огромное Вам спасибо! (F) (F) (F) Оля наши детки все так ходят из - за грыжи, мой тоже так начинал ходить. Сейчас уже не так видно, почти как норма. При врожденных дефектах развития невральной трубки нередко бывает вхождение спинного мозга или его корешков в грыжевой мешок и фиксация их с стенкой грыжевого мешка, что приводит к развитию синдрома натянутого ( фиксированного ) спинного мозга.

Фиксированный спинной мозг - это положение спинного мозга ниже своего анатомического уровня. Поэтому он натягивается.
Если дети в такой позе спят - это не обязательно симптом.

Спасибо! Век живи, век учись.
Не могу найти массажиста. Т.е. обычнрго можно, а вот реабилитолога, да еще и детского, да еще и чтобы на дом ездил.не думала, что будет такой проблемой.

Оля, может быть стоит обратиться к массажистам в реабил. центр на Володарского или Севастопольский парк, я знаю, что практически все работают еще частным образом, тем более, если вы живете в городе, у нас проблема, что живем за городом.

Всем привет! Наконец то мы дома! Кирюшка чувствует себя хорошо. Лечил нас Медоев Сослан Батразович и я благодарна ему безмерно. Теперь нам предстоит восстановиться после гнойного вентрикулита и поставить шунт.

Светлана, ваш сыночек молодец. Эта победа дороже олимпийского золота!

Так и мы за городом живем.

Алена, поздравляю Вас с приездом домой, вы уже одержали большую победу, а теперь набирайтесь терпения и к новым целям и достижениям. Боритесь за ребенка, Вы уже много пережили. Удачи

Аленочка слава Богу вы с Кириллом дома. Ваша победа тоже дороже олимпийского золота! Удачи и сил вам и здоровья вашему сыночку! Мы все верим, что у вас все будет хорошо! По другому и не может быть!

Девченки привет!спасибо Алене что пригласили в группу!у меня такая беда-в 2009 г.родила двойняшек,две девочки,у одной оказалась спинномозговая грыжа,мешок выпячивал размером с кулак,может чуть меньше,парез ножек,недержание мочи и кала

врачи предупредили,что возможно девочка невыживит,отказались сразу оперировать,т.к. Мешок лопнул,и вытекала спинномозговая жидкость.

2мес дочь пролежала в ОБ,в др. Городе,мешок не затягивался,пока я незабрала ее домой! Дома народными средствами вылечила-затянулась Ранка и нас в 3мес,сразу прооперировали,иссекли мешок.

Сейчас нам уже год и 1мес!зовут доченьку Дашенька!мы уже ползаем,сидим хорошо,научились вставать на ножки,держась за кроватку,голова вроде уже не растет-я имею ввиду без гидроцефалии Слава Богу!

Алена, поздравляю и Вас, и Кирюшку! Первый этап борьбы вы пережили, готовтесь к следующему. А мы поможем!

Светлана Лисеенко, а какой диагноз вам ставят сейчас? И чем, где и как вы лечитесь?

Нам так и ставят врожденная спинномозговая грыжа,парез н/конечностей,нарушение функций тазовых органов.(по научному менингорадикулоцеле)

Оперировали нас в г. Брянске,нейрохируг Гущанский С.С.

На данный момент мы пропили пантогам,и пьем йодомарин(стоим на учете у эндокринолога)

В месяц пили Элькар,аспаркам,диакарб,цинаризин,

На данный момент у нас большая проблема с функцией тазовых органов,зияет анус,ничего недержиться,и в пяточках нет чувствительности

Прививки начали вводить после года по индивидуальной программе,вот уже 2 сделали

Светлана Лисеенко, вы молодцы, правильно, что послушали свое сердце и поехали домой. Дома и стены лечат!

Ну, а мы нашли хорошего невролога, очень хрошо нас посмотрела и проконсультировала. Сказала, что нам можно и даже нужен массаж, даже иголки можно! Сказала, что лучше со всем этим не затягивать. И грыжу удалять чем раньше, тем лучше, а там совсем все подругому пойдет. Ну, а пока будем делать массаж и через неделю иголки. Сегодня уже сделали один сеанс. Очень довольны!

Массаж мы тоже делаем-4сеанса уже прошли:) ,2 от детской поликлиники И 2 в реабилитационном центре!а вот про иголки и не уточняла,надо спросить у своего невропатолога

Я имею в виду 4 курса,по 10дней

Светлана Лисеенко, а что у вас с гидроцефалией?

Пишут-без гидроцефалии!каждый день,с 3х месяц контролировала рост головы-незначительно увеличивалась,пили диакарб и аспаркам,после года последний раз была 49см,сейчас 48,говорят что уже нерастет

Мы не пили ни каких лекарств, я даже и не знала,зачем мне сказали мерит голову, а спустя время я узнала, конечно для чего это, но слава богу нас пронесло от этой беды.
Светлана, скажите пожалуйста какой перерыв между курсами массажа у вас был?

По идее надо делать раз в квартал,через каждые три месяца,так мы ходим в реабилитационный центр,но благодаря нашему педиатру,нас еще и записывают на массаж от поликлиники,и у нас получается 2раза в квартал

массажит говорит:надо поще тормошить ребенка(в смысле массаж делать)

Массаж надо чем чаще, тем лучше. Но массаж должен быть правильным. И лучше где-то у специалиста, который не первый раз видит ребенка с таким диагнозом.

Алена!
Поздравляю вас с выпиской домой! Ваш сыночек - молодец!

Девочки, а как часто нашим деткам можно делать массаж?

Наталья,я разговаривала с массажисткой, она говорит, что раз в квартал достаточно. Но можно и чаще, но обязательно между курсами надо делать перерыв не менее трех недель.

Нам невропатолог сказала, что массаж после года - это уже пассивно, его нужно делать 10-15 сеансов раз в 2 месяца., а вот ЛФК - ежедневно.

Ольга, а как вы делаете ЛФК? Сами или ходите куда и занимаетесь с инструктором?

Ежедневно занимаемся с инструктором, 1 час в день.

На самом деле частота курсов зависит от неврологического статуса ребенка, и общего физического состояния. Кому-то достаточно раз в 3 месяца, а кому-то постоянно надо. Но вот с тем, что после года пассивно - не согласна категорически! Как раз наоборот - до 3 лет только шансы восстановить все с "наименьшими потерями". Чем старше ребенок - тем труднее и дольше восстановление. Родителям до 3 лет сложнее - это да. Но это не оправдание. И лфк каждый день обязательно. Причем не абы как, а по специальной программе.

Просто мы делали с перерывом в 1 месяц, а теперь нам сказали, что достаточно через 3 месяца.

Наталья,согласна с вами полностью! Просто до года(т.к. в этот период организм очень быстро развивается) эффект быстрее виден(если он есть), а вот после немного медленнее, но опять же относительно. В первый год жизни ребенок выростает в два раза почти!