Да, Андрей, пока мы живы, то даже подумать нельзя об этом. Нам просто ещё с бабушкой повезло, он очень привязан к ней. Но у бабушки уже и возраст, и болезни.

Зоя я надеюсь, что мы доживем до тех времен когда социальные институты наше Родины станут цивилизованными (видили мы наши "психушки", слава богу у нашего доктора не хватило ума нам предложить оставить там Ермоху на обследование!). Но я больше надеюсь что у нас ВСЕ ПОЛУЧИТЬСЯ и мы сможем адптировать наших "особенных" к этой неособенной жизни!. И они еще всем докажут! (написал сначала Покажут, потом исправил на Д).

Может быть, я не права, но никогда старшей дочери не говорю, что она чего-то должна по отношению к младшему. А выбор такой - боже упаси! Наверное, дети просто должны любить друг друга, тогда сердце подскажет им, как быть. Но очень не хотелось бы, чтобы дети наши старшие оказались в ситуации такого выбора.

У нас уже новый день, завтра на работу! Пошел спать! Всем спокойной ночи! До встречи! (S)

Андрей, 10 баллов! Наши дети всем покажут и всех переплюнут!

хорошо если есть старшие братья/сёстры; а если как у нас, наш сынок один пока у нас, никак не решимся на второго, но знаем что нужно второго ребёнка, чтоб не оставить нашего первого "особенного" одного в этом мире.

Мне приходилось читать в литературе, что родителям аутистов психологически гораздо сложнее, сложнее даже чем родителям, скажем, даунят. Потому что часто с ребёнком нет контакта, нет привязанности эмоциональной. Родителям других детей общество сочувствует, их проблемы, что называется, видны. А наши дети ведут себя так, что кажется, что они плохо воспитаны и в этом вина родителей. И родителям тяжело вдвойне. Ещё читала, что матерям, у которых младший ребёнок аутист, сложнее психологически, чем тем, у которых болен старший. То есть если второй ребёнок рождается здоровым, то мама как бы психологически реабилитируется. Что по этому поводу думают наши специалисты и сами родители?

Я согласна нам очень повезло что мой ребёнок здесь родился.Я незнаю как это всё я там несла.

И старшего я не хочу ставить перед выбором ,но он можеткакто парралельнои о брате заботиться тем более что в Германии это проще намного.

Диана, я думаю, что второй ребёнок нужен обязательно. И не для того, чтобы опекал потом своего "особенного" брата. Сами родители тогда не будут зацикливаться только на одном ребёнке. Хотя не всегда дети хорошо ладят. Наши могут и конфликтовать, и ругаться. Я это очень болезненно воспринимаю. Но не знаю, что делать. Мне говорила наша дефектолог в садике (очень опытная), что они всех мам проблемных деток уговаривали родить второго. И те потом их благодарили. Хотя вот мне тоже очень сложно бывает, потому что дети - небо и земля. Надеюсь, что образуется всё со временем.

Здравствуйте все! хочу присоединиться к теме.Зоя, как правильно Вы подметили, что поведение аутистов сходно с поведением плоховоспитанных детей. Я тоже часто задумываюсь, кто же поддержит моего сына в будущем, кроме меня? Конечно, нельзя возлагать на младшего эту "миссию".Я стараюсь воспитывать детей так, чтоб у них было чувство " брата", а это зависит только от семьи.Очень давно читала, что родители аутистов США, объединившись, смогли многого добиться.Там даже существуют програмы не государственном уровне.Но для нашей страны это больше похоже на утопию.Хорошо, что существует наш форум.Читаю и не чувствую себя одинокой в этой проблеме.

Вы не подумайте что я такая мама только и долблю ребёнку что ты должен заботиться о брате.Я просто часто разговариваю о будущем и какбы обыгрываю разные ситуации.Что может быть с Андреасом и что его ждёт,а что мы можем сделать.Может быть я и не права.Как вы думаете?

Д иана, присоединюсь к мнению Зои.Второй ребенок принес свежий ветер в нашу семью. Он такое солнышко.Представьте, этот двухлетний карапуз уже встает на защиту старшего брата.Будем говорить честно-кем вырастут наши дети ?никто сейчас не ответит.А так хочется своего продолжения в будущем! Мы уже сейчас живем иной жизнью, чем все остальные.Страшно представить, что на старости лет останешься лишь с больным ребенком (уже взрослым). Поэтому вторые дети нужны именно нам.

Нет, Оксана, вы правы, нужно говорить об этом. Только, я думаю, не нужно как-то давить на старшего ребёнка. Если он любит младшего, то и без наших слов всегда ему поможет. И второй Оксане: я тоже очень рада, что попала в эту группу, тем более, что здесь есть родители деток такого же возраста, как и мой сын. От общения с вами становится легче.

Ирине.Я не знаю ни одного взрослого аутиста. Лишь "Человек дождя".Роль сыграна правдиво?

Оксана, спасибо за советы; мы уже начали подумывать со вторым ребёнком, наверное скоро займёмся этим вопросом ;)

Зоя, вам тоже спасибо! (F)

Ирине. Мы живём, правда, не в РФ, в Казахстане, но, я думаю, ситуация та же. Взрослые аутисты, я думаю, по улицам не ходят. Как же и где мы их увидим? Скорее всего, такие люди или сидят дома с какими-нибудь родственниками или лежат в какой-то клинике большую часть времени. Они же не смогут работать, находиться в обществе самостоятельно. Может быть, они работают на каких-то предприятиях специально для инвалидов. Но в любом случае где-то как-то мы их вряд ли сможем увидеть. А если и увидим, то как определим, что они аутисты? Вряд ли кто-то из посторонних людей может определить "особость" наших детей. Так же и мы не заметим этого. Если, конечно, не будем задаваться такой целью.

Ирина, а вам знакомы такие препараты как Пирацетам и Аминалон (ГАБА)? Mы своему даём эти препараты по рекомендации из РФ.

Ирине.Сегодня разговаривала с детским психиатром. Задала этот вопрос.Ответ был таков: аутизм как патология характерен лишь для детей,во взрослом состоянии аутизм " переходит" в шизофрения или психопатию шизоидного типа. Что Вы думаете на этот счет.

Девочки милые, никого не хочу пугать, сама в шоке.

Нам сразу сказали что медикаментами это не лечится.А когда я нашла информацию про аминокислоты и предоставила информацию,то мне первое что сказали что больничная касса это не оплачивает и всё на этом.Ни о полезности ни о бесполезности ни один врач ни слова,а я к троим обращалась.

Спасибо, Ирина; дам к нашему счастью нам подсказали медика из РФ, правда здесь в Америке он работатет в аптеке.
а что подробнее можете сказать про эти препараты?

в Америке тоже не знают про эти препараты, но разрешени для продажи; мы заказываем их по интернету.

Диана как долго вы принемаете и как результаты?

мы принимаем Пирацетам месяца 4 и аминалон (ГАБА) месяца 3; хочу сказать ресультат очен заметен; ребёнок стал чище выгаваривать слова, меньше истерик стало - намного меньше; стал спокойней; если мы ему говорим нет и ему это не нравится, можно ему обьяснить и договориться с ним, истерику не знакатывает.

А побочный эффект или противопоказания?

я читала на итернете и нам этот врач сказал что никаких побочных явлений нет; только Пирацетам нельзя резко остнавливать тем у кого миоклиническая эпилепсия, а она у нас есть.
Ирина, можен вы нам подскажите на счёт побочных явлений?

Диана пожалуйста адрес в интернете

Я уже разуверилась. что Аутизм можно как-то вылечить медикаментами. В Британии очень много делается для таких детей -спец. программы обучения, световая и звуковая терапия, очень поддерживают такие семья и материально и морально, но однозначны. что не вылечить, только сделать лечше. Чли тут разговоры про СЕКРЕТИН внутривенно, но это не обобряется здравоохранением. Есть одтн врач в Лондоне. кто за бешеные деньги делает. Ходили слухи, что кого-то вылечили, но и другие-что это провокация и шарлатанство. Лично я не с кем не говорила. кто бы сказал, что ВЫЛЕЧИЛИ. А Вы знаете такие случаи? Под вылеченным я подразумеваю полностью нормального ребенка, без каких-либо умственных отклонений, а не тех, кто. например, писался в штаны, а после личения перестал. Или кто не говорил, но стал говорить бездумно, не используя речь по назначению). У меня также есть неск. фильмах а таких детях, может слышали "Томас" - это классич. аутизм. "Человек Дождя" -Айсперга синдром

Ирина, мы были у него н конце Мая, на тот момент мы уже принимали Пирацем месяц по 400 мг 2 раза в день, в июне стали принимать Аминалон 500 мг 2 раза в день и Пирацетам уже 800 мг 2 раза в день; пока сказал принимать в течении 3-х месяцев, может потом перерыв будет; вот в сентябре идём опять к нему, посмотрим что скажет..
а что их нельзя всё время принимать?

Оксана, вы хотите адрес в интернете чтоб купить или энциклопедию?

Ирина, как то с вами можно связаться в Америке?

spasibo!

Ирина, здравствуйте! (F)Как Вы относитесь к лечению аминокислотами? Мы прошли 4курса в центре"Примавера Медика", остались разочарованы . Сейчас наблюдаемся у психиатора в Центре психолого-медико-социального сопровожд.детей и подростков(ул.Кашенкин луг).Сталкивались ли в со специалистами этих центров?

Здравствуйте Ирина! Жаль вчера не дождался Вас в прямом эфире, чтоб пообщаться. У меня возникло несколько общих вопросов. Когда Вы появились в форуме, то четко сформулировали свою замечательную поцицию по поводу аутизма, цитирую:

Т.к.сам аутизм, как таковой, психическим заболеванием не является! Это - особенность, а не болезнь.

Для меня это были те слова, которые я давно искал (!). То, что дало ответ на один из моих вопросов, на который я не мог получить однозначный ответ: болезнь или нет! Авторитетный ответ, то что мне было нужно. Но читая дальше, у меня возник новый вопрос: Если это не болезнь, почему к детям необходимо применять массированное медикаментозное воздействие?

Нарушилась логическая цепочка всего о чем ранее обсуждалось в Теме форума. На Западе мекдикаментозное лечение аутизма не применяется (!) это мы уяснили и от докторов и мамочек.

Мне это показалось вполне логично при подходе зарубежных докторов к вопросу аутизма, где даже детям не дают инвалидность. Вы подвели черту дав определение аутизму. Особенно меня вдохновили Ваши строки:

Что касается школьников - диагноз обычно снимается ( в 90 %) с

наступлением полового созревания. Гормоны благотворно действуют.

Происходит прорыв, ребенок как будто просыпается.

Т.е. я получил еще один ответ на вопрос чего же нам ждать в недалеком будущем. Вопрос о отдаленном будущем, когда нашим детям будет 18-25-30, я уже пытался поднять (даже есть отдельная тема в форуме), но как будто никто не слышит. Зоя Удовицкая высказал предположение, что взрослые аутисты (по крайней мере в нашей стране. Зоя, извини, Казахстан до сих пор воспринимаю как нашу страну! :D) сидет по своим норам. Ну нет у нас социализации для таких людей ни на государственном уровне, ни тем более на общественном! Может действительно назрел вопрос о создании такого общественного института?

Ирина хотелось бы спросить, в Америке, где Вы сейчас преподаете, подход к аутизму такой же как в нашей отечественной психиатрии? Т.е. применяется медикоментозное воздействие (коль уже определились, что это не заболевание, не рискую употреблять слово ЛЕЧЕНИЕ! :)), или все же как в старушке Европе (имею ввиду то что мы узнали на страничках форума от участников ), только в исключительных случаях для подавления агрессии, нарушениях сна и т.п.???

Я в самом начале форума рассказывал о своем сыне о его развитии, о наших мытарствах по российским клиникам, где нам поставили диагноз (иногда сомневаюсь - не мода ли эта действительно на постановку подобного диагноза, о чем Вы кстати упоминали). Но практически ни где мы не встречали понимания (особенно в отдельной стране под названием Москва) к нашим переживаниям (а в самом начале и страхам!), были в трех клиниках (в том числе и неоднократно упоминавшейся здесь Примавере) и у нас сложилось такое впечатление, что там больше интересовал

размер нашего кошелька, а не проблемы нашего ребенка (ни в коем случае не хочу никого обидеть, наверняка есть много неравнодушных людей, что и доказывает эта Страничка и доктора присутствующие здесь (огромное человеческое спасибо им!). Мы всегда готовы отправиться в путь если где-то светит лучик надежды!. Но а пока варимся в собственном соку, учимся, растем, надеюсь - развиваемся (я же отец лицо заинтересованное, и каждое новое действо джля меня Чудо и Радость!) Ух расписался, извините если утомил! :D

Ирина, вы пишите что органическое поражение мозга исключено, а как насчёт органических поражений других органов? Если есть непереносимость каких-нибудь продуктов или зазрастание грибков в кишечнике, нарушение обмена веществ, отравление тяжёлыми металлами? Именно эти проблемы я подозреваю у нашего сына. Мы на этой неделе ездили проверяться, ждём результатов. Очень хотелось бы узнать ваше мнение.

Здравствуйте, Ирина!Спасибо за ответ (F). Сейчас название препаратов я Вам не назову, мы уже, как год там не лечимся, да и названия были придуманы ими, а в составе перечислялись различные аминокислоты. Эффект был, как после приема обыкновенного глицина :). Только стоило это все, ну ооочень дорого (sc).

На Кашенкином лугу, мы не стоим на учете, а просто нас там ведет психотерапевт Маликова Зеби Маноновна, она нам составляет схемы лечения. Нами она довольна,говорит, что все не так у нас плохо, жаль, нет возможности возить его туда на занятия. Но в этом году переводим из обычного сада в сад компенсирующего вида, и я надеюсь на хороший толчок, так как в массовом саду им никто не занимался.Но благодаря обычному саду, он немного контактирует с детьми и навыки самообслуживания у нас хорошо развиты.

Кристине. Да, мне тоже нравится этот центр, особенно отношение . Съездите туда, думаю хуже точно не будет :). Лечащим врачом, я тоже довольна, так что можете и к ней записаться.

По-поводу сада.в обычном саду им практически не занимаются, вначала вроде, как был интерес со стороны психолога и воспитателей, но сейчас он "угас". Когда идут занятия(рисования,лепки и т.п) , мой сынуля высиживает не более 10мин., а потом идет заниматься своими делами и никто не пытается его усадить. Причем его просто "упустили" изначально, так говорит психолог , на индивидуальных занятиях ведет себя замечательно. А сад компенсирующего вида, у нас только открывается с сентября месяца, там обещают многое, по крайней мере заниматься им будут точно, там много специалистов. Надеюсь на лучшее.впереди школа

Ирине. Спасибо. (F) Мы много где были, но остановились на этом центре.



Кристине. Попали просто так. Я сама попросила быть нашим ведущим врачом, так как она нам очень понравилась .