Ой, девочки, сижу и плачу над вашими рассказами. Бедные наши детки.

Моей дочке 3,5 года. У нас была тяжелая краниоспинальная родовая травма, асфиксия, перелом 2-х шейных позвонков, внутрижелудочковое кровоизлияние с двух сторон, отёк мозга, гипоксически-ишемическое поражение ЦНС, правосторонний плексит. Лечились с рождения. В 7 месяцев как-то наша массажистка спросила: "А когда вам окончательно ДЦП ставят?" У меня был шок. Мою истерику описать невозможно. Да, мы лечились, мы знали, что возможны проблемы, но нам как-то "забыли" врачи сказать, что у нас будет ДЦП. Всю семью накрыло мраком. Но пришлось взять себя в руки и продолжать делать то, что и до этого спасать ребёнка. Документ об инвалидности с диагнозом ДЦП мне выдали ровно в тот день, когда дочери исполнился годик. Насмешка судьбы. Чтоб я никогда не забыла день своих кошмарных родов. Хотя разве его забудешь.

Наш диагноз постоянно меняется. В год поставили ДЦП, атонически-астатическая форма. В два года - спастическая диплегия. В три года - двойная гемиплегия. НО большинство врачей считает, что у нас всё же спастический тетрапарез с преимущественным поражением ног. Кроме того у нас непостоянное сходящееся косоглазие. Придурки-психиатры кроме того ставят ЗПР и дизартрию, но я сама областной методист по психологии и своего ребёнка явно лучше знаю, чем те врачи, которые видели мою дочку 5 минут, поэтому этот диагноз я во внимание не принимаю - у нас его НЕТ (для меня). А вот если из-за этого нас в школу не возьмут - убью этих придурков, которые сказали, что ставят нам эту фигню "заранее, чтоб их не обвинили в том, что они это в своё время проглядели". Это нормально???

Не смотря на то, что нам с каждым годом утяжеляют диагноз, у нас всё будет хорошо. Дочка, благодаря клинике Козявкина, в 2 года начала ползать, стоять, кушать сама, в 2,5 года сделала свои первые самостоятельные (без поддержки) шаги. Сейчас дочка может сама сделать от 10 до 50 шагов подряд без падения. Да, с координацией неважно, мелкая моторика оставляет желать лучшего, но во всём остальном она очень развитая девочка, умненькая не по годам (а врачи-гады нам задержку ставят ) и мы надеемся на то, что в школу пойдём обычную своими собственными ножками.

Девочки, держитесь, мы очень нужны нашим деткам. (X)

Нам 3 года будет в январе. Инвалиды с 8 месяцев. Диагноз: органическое пор.гол.мозга ( атрофия вещества гол.мозга ), ДЦП атонически -астат. форма тяж ст.,симп. генерализованная эпилепсия ( с-м Веста ),тетрапарез,микроцефалия, псевдобульбарный и бульбарный синдром, поражение зрит.анализатора, катаракта на обоих глазах, сходящееся содружественное косоглазие.Кривошея, деформация грудной клетки, контрактуры суставов, плосковасгульные стопы. МАРС ( ООО, Аневризма МПП ). Тимомегалия. Доча конечно ничего не умеет, голову не держит, не понимает. Группу давали первый раз на год, второй раз дали на 2 года.

Марина мне напомнила, что у нас тоже плосковальгусная деформация стоп и трабекула (МАРС).

Привет, Всем.

У меня старший сын 3 года тяжелый мнвалид - в результате перенесенного менингоэнцефалита, микроцефалия, атрофия головного мозга, атрофия зрительных нервов, брадикардия, и еще по мелочи. Не сидим, не говорим, не понимаем(.

Еще есть дочка 1,5 года. Ей тоже оформили инвалидность (тут уж я сама настояла, хотя врачи молчали - это к разговору оформлять или нет). У нее парез правой руки и ноги. Нам написали гемиплегия, но на комиссии исправили гемипарез (я думала что это одно и то же), но у нее это почти не заметно.

А настояла на инвалидности потому что действительно существенно, в нашем городе. Пенсия 5000, бесплатные лекарства, хоть какие, лечение, поездки до места лечения, вот ездили в Питер к остеопату, нам из-за группы дали 15 % скидку на сеансы. А еще самое главное, у нас весной будет место в детском саду, а без справки мы бы туда не попали! Вот так :)

Мда... Похоже, на Украине самые маленькие пособия по инвалидности. Наше пособие где-то в 3-4 раза меньше российского.

дочке 4 года у нее дцп(гиперкинет.форма/)ретинопатия 4 степени,нейросенсорная тугоухость.не обслуживает себя не разговаривает,хоть радует что пошла сама по стеночки

Никогда, ни за что не сдавайтесь,
Ничего невозможного нет.
Даже смерти в лицо улыбайтесь –
Но не ждите улыбки в ответ.
Если трудно – так станьте сильнее,
Каждый день – это маленький бой.
Только тот продержаться сумеет,
Кто способен сражаться с собой.
С ленью, с глупостью, с непостоянством,
С черным страхом, с обидою злой.
Вы богаты несметным богатством:
Целой жизнью – и целой Землей.
А иной только свечку поставит.
Мало толку взывать к небесам –
Бог того лишь в беде не оставит,
Кто себя не оставит в ней сам !

Не сдавайтесь девочки НИКОГДА! Я хочу рассказать про девочку с которой мы занимаемся в клубе Равновесие в г.Пенза. В 5 лет у нее была такая форма ДЦП что она не ходила, не говорила и не понимала.Её мама (без мужа и денег) занялась её реабилитацией, находила спонсоров возила ее везде, где только можно.Кроме этого ежедневно занималась с ней упражнениями по методу Дикуля. Учила, заставляла- сначала ходить, потом бегать и плавать.до 5 км. в день.Сейчас девочке 10 лет- она считает, пишет, говорит, бегает. Физически очень развитая!Умственно есть конечно проблеммы, но как говорят наши педагоги: вы не видели, что с ней было 5 лет назад. Это адский труд, мы устаем физически, морально!Но это НАДО делать для СЕБЯ И ДЛЯ НАШИХ ДЕТЕЙ !Мы можем многое, в этом я убедилась сама. Пока мы сидели дома (у дочери моторная алалия) и бегали по врачам толку не было никакого. Сейчас занимаемся каждый день, 2 раза лечились в Питере..есть сдвиги. Небольшие .но они есть! :DУдачи и Вам!